Lega Italiana Sclerosi Sistemica

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica: “Ancora oggi, i pazienti italiani si vedono costantemente negati diritti civili e tutele sociali”

Quest’anno, il 29 giugno si celebra la 13esima edizione della Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi sistemica, una patologia autoimmune rara che in Italia colpisce circa 30mila persone e che, ad oggi, è ancora sprovvista non soltanto di una cura, ma anche di opportuni protocolli terapeutici validati a livello nazionale. La sclerosi sistemica progressiva è tuttora una malattia pesantemente sottostimata e i cittadini italiani che ne sono affetti non godono degli stessi diritti in tutte le Regioni.

Spesso, la poca informazione sulla complessità di questa patologia comporta anche la non applicazione di tutele che sono fondamentali per i pazienti, quali l’iscrizione alle liste speciali riservate alle categorie protette, il sostegno economico o il riconoscimento dell’invalidità civile e delle misure previste dalla Legge 104. Molto più spesso di quanto si creda, quindi, le persone con sclerosi sistemica si imbattono in una burocrazia cieca e inefficiente, che nega loro diritti essenziali.

Proprio per far emergere questa situazione, il focus scelto dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica per celebrare la Giornata Mondiale di oggi è una chiara denuncia della negazione dei diritti civili che troppo spesso viene perpetrata a danno delle persone affette da questa malattia, attraverso due video-testimonianze che raccontano, in modo emblematico, il vissuto di molti pazienti.

Rappresentativa è la vicenda di Domenica Noce, malata dal 2015 e sottoposta ad ossigenoterapia a causa di una grave compromissione polmonare, la quale si è vista negare la pensione di invalidità civile e l’accompagnamento dall’apposita Commissione Legale.

Nel contesto della sclerosi sistemica, però, nemmeno la conservazione del posto di lavoro è garantita. Spesso le discriminazioni che i lavoratori affetti dalla patologia sono costretti a subire portano queste persone a licenziarsi senza avere la certezza di alcun sostegno economico o tutela sociale. Come è successo a Vanessa di Paolo, giovane donna licenziata per aver chiesto di poter lavorare in smart working, diritto acquisito in emergenza COVID in quanto appartenente ad una categoria fragile. Vanessa, con la sua testimonianza, si fa portavoce di situazioni vissute da centinaia di altri uomini e donne, vittime di una malattia che progressivamente toglie le energie e condanna ad un uso sempre più limitato delle mani; uomini e donne che si vedono negato il diritto al lavoro, che non è solo fonte di guadagno ma simbolo di una dignità e di un ruolo sociale che è dovuto ad ogni persona; uomini e donne che sono costretti a lottare con tutte le forze per vedere riconosciuti i loro diritti.

In occasione della 13esima Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, attraverso queste video-testimonianze raccolte da Stefano Pierpaoli, Direttore Generale di +Cultura Accessibile, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha scelto di denunciare all’opinione pubblica la grave mancanza di tutele che subiscono i pazienti, allo scopo di sensibilizzare le istituzioni sulla necessità di azioni concrete volte a porre rimedio a questa grave discriminazione. Non da ultimo, l’Associazione sollecita l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario Unico e l’applicazione, in tutte le regioni, dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) già stabiliti nel DPCM 12 gennaio 2017, che indicavano le prestazioni riconosciute essenziali per garantire la salute dei cittadini su tutto il territorio nazionale.

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, associazione nazionale di pazienti e familiari, dal 2010 è impegnata a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sclerosi sistemica. Negli anni, ha promosso numerose campagne informative, soprattutto sulla necessità di una diagnosi quanto più precoce per individuare la malattia all’esordio. Al fianco delle persone colpite dalla patologia, l’Associazione lavora per garantire loro il diritto alla cura e alle tutele sociali. È possibile sostenere la Lega Italiana Sclerosi Sistemica attraverso la destinazione del 5xmille, inserendo il Codice Fiscale 97546530151 e firmando alla casella del Volontariato.

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica fa parte dell’Alleanza Malattie Rare.

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