Alfonsina ha ricevuto la diagnosi per merito dell’iniziativa della Lega Italiana Sclerosi Sistemica. La presidente Aloise: “In 7 anni abbiamo intercettato centinaia di nuovi casi”
Per anni si è vista le mani cambiare di colore, senza apparente ragione: da bluastre a rosse e infine tutte bianche, ma anche gonfie e poco piacevoli da vedere. Alfonsina, 28 anni, biologa, residente in provincia di Avellino, è una delle tante pazienti che hanno scoperto di avere la sclerosi sistemica grazie a “Ospedale Aperto”, un’iniziativa portata avanti dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS per sostenere i pazienti nella ricerca di una diagnosi.
“Per lungo tempo ho assistito alle manifestazioni del cosiddetto fenomeno di Raynaud, un anomale restringimento dei capillari di mani e piedi, senza trovare una motivazione”, racconta la donna. “All’inizio ho preso la cosa sotto gamba, ero convinta che fosse l’effetto del freddo, poi ho capito che questa spiegazione non era sufficiente e ho consultato il mio medico di base, ma anche lui non è riuscito a darmi una risposta: pensava che si trattasse di geloni. Insoddisfatta da queste risposte, nel 2018 ho deciso di consultare la reumatologa Ilaria Puca, dell’Ospedale San Giuseppe Moscati di Avellino, che ha avuto subito l’intuizione di indirizzarmi a una giornata di “Ospedale Aperto”, che era prevista di lì a poco al Primo Policlinico di Napoli”.
È proprio in questa occasione che Alfonsina esegue la capillaroscopia, un’indagine diretta a valutare la microcircolazione sanguigna a livello ungueale. La comparazione dei risultati di questo esame con le analisi del sangue ed altri accertamenti conferma la diagnosi di sclerosi sistemica. “Identificare precocemente la patologia può fare la differenza nella qualità della vita, sia perché puoi partire prima con le terapie sia perché ti senti presa in carico come paziente, risparmiandoti anni di incertezza”, commenta Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS, associazione fondata nel 2010 per volontà di un gruppo di pazienti e familiari con l’obiettivo di fare informazione e offrire supporto alle persone colpite dalla patologia.
Per favorire lo screening e la diagnosi precoce della sclerosi sistemica, sette anni fa l’Associazione ha dato vita al progetto “Ospedale Aperto”. Negli anni, l’iniziativa, finanziata attraverso il 5x1000 e le donazioni, ha permesso di intercettare centinaia di nuovi casi sul territorio grazie alla sensibilizzazione e agli esami diagnostici che è possibile effettuare gratuitamente. Nel solo 2022, le giornate di “Ospedale Aperto”, che vengono sempre organizzate in collaborazione con Federfarma e i locali Ordini dei medici, si sono svolte a Napoli, Reggio Calabria, Catanzaro, Vercelli e Cagliari. “Organizziamo questi appuntamenti di screening in collaborazione con i Reparti di Reumatologia dei vari ospedali”, sottolinea Aloise. “L’Associazione finanzia completamente il progetto, noleggiando la strumentazione per la capillaroscopia, gestendo la segreteria organizzativa e le azioni di comunicazione e selezionando le persone, soprattutto tra quanti presentano il fenomeno di Raynaud. In caso di esito positivo, i pazienti vengono immediatamente presi in carico dal Servizio Sanitario Nazionale”.
La giornata di “Ospedale Aperto” al Primo Policlinico di Napoli è stata fondamentale per Alfonsina, non solo sul piano sanitario ma anche umano. “Sono stata accolta con grande gentilezza e sensibilità, prima dalla presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, Manuela Aloise, e poi dalla reumatologa Giovanna Cuomo. Se oggi mi sento più tranquilla è anche grazie a questi incontri”, ricorda. Nel frattempo, la vita di Alfonsina procede con relativa serenità. Da quando ha ricevuto la diagnosi non si pone più tante domande sul colore delle sue mani, ma segue scrupolosamente la terapia. “La sclerosi sistemica è una malattia impegnativa, ma nel mio caso abbastanza gestibile”, dice. “Ogni giorno devo assumere vari farmaci e devo seguire con scrupolo le visite di follow-up, che hanno luogo ogni paio di mesi. In compenso riesco a svolgere una vita normale, anche se sono più esposta degli altri a virus e malanni. Visto che si tratta di una patologia rara e dalle cause sconosciute mi chiedo spesso cosa accadrà in futuro, ma tutto sommato vado avanti senza grandi rinunce e con un buon grado di ottimismo”.
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