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La testimonianza-video di Vanessa racconta le discriminazioni che i pazienti subiscono in ambito lavorativo

In occasione della 13esima edizione della Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi sistemica, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) pubblica una video-intervista, realizzata dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che ha come protagonista una giovane paziente, Vanessa di Paolo. La testimonianza della donna evidenzia, in maniera emblematica, le discriminazioni che le persone affette da questa patologia troppo spesso subiscono in ambito lavorativo.

Vanessa ha scelto di condividere con coraggio la propria storia partendo dal febbraio del 2016, quando ha ricevuto la diagnosi di sclerosi sistemica, una rara e invalidante malattia autoimmune che colpisce il tessuto connettivo e compromette la funzionalità di diversi organi, come i polmoni, il cuore, l’apparato digerente e i reni. Per via della patologia, Vanessa ha ottenuto il riconoscimento sia dell’invalidità civile che dell’handicap ai sensi della Legge 104/92. Tuttavia, nel momento in cui ha tentato di usufruire delle agevolazioni in ambito lavorativo previste proprio dalla Legge 104, si è scontrata con l’azienda presso cui era impiegata da quattro anni fino ad arrivare al licenziamento, avvenuto nel luglio del 2021.

Quanto accaduto a Vanessa è la chiara dimostrazione degli ostacoli che una persona affetta da una patologia rara come la sclerosi sistemica si trova a dover affrontare: da un lato una malattia sottostimata e per la quale non esiste cura, dall’altra una società che discrimina e isola le persone che necessitano di maggiori tutele. Il vissuto di Vanessa, quindi, è fatto non solo di emarginazione sociale ma anche di negazione di un diritto fondamentale come quello al lavoro. Nonostante tutto, l’intervista si conclude con un messaggio di speranza rivolto a tutte le persone affette da malattie rare, che Vanessa esorta a “lottare per i propri diritti, armandosi di tanto coraggio e forza d’animo e andando a testa alta”.

Leggi anche: Sclerosi sistemica: troppo spesso i diritti dei pazienti sono calpestati da una burocrazia ‘cieca’

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