Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

GERMANIA - Boehringer Ingelheim ha annunciato l'avvio della procedura di reclutamento nello studio clinico globale di Fase III, denominato SENSCIS®, che valuterà l'efficacia e la sicurezza del farmaco nintedanib per il trattamento di individui affetti da sclerosi sistemica associata allo sviluppo di malattia polmonare interstiziale (SSc-ILD). Con l'iscrizione del primo paziente è stato ufficialmente aperto l'arruolamento nello studio, che si prevede andrà avanti fino a raggiungere il totale di 520 soggetti.

Dal 2009 l’Associazione As.Ma.Ra. Onlus organizza la Manifestazione “L’Albero della Vita” - Giornate di Sensibilizzazione e di Informazione sul tema delle Malattie Rare - per offrire a malati tutto il supporto necessario per aiutarli a condurre una vita migliore.

E' operativa presso l'AOU Senese la Scleroderma UNIT, un percorso assistenziale multidisciplinare coordinato dal professor Nicola Giordano, con il supporto della reumatologa Francesca Bellisai e dell’internista Roberto Valenti, per prendere in carico i pazienti colpiti da sclerodermia, una malattia rara, a patogenesi autoimmune, che colpisce vari organi e apparati tra cui pelle, apparato osteoarticolare, apparato digerente, reni, polmoni, apparato cardiovascolare. Il centro è stato inaugurato alla presenza di Stefano Scaramelli, presidente Commissione Sanità della Regione Toscana, Anna Ferretti, assessore alla Sanità del Comune di Siena, prorettore, autorità e volontariato.

Per AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus, è un autunno ricco di appuntamenti. Due gli eventi in programma che vedono impegnati, rispettivamente, il nord e il centro Italia, con incontri medici-pazienti dedicati alla Sclerosi sistemica/Sclerodermia.

ZURIGO (SVIZZERA) – La sclerosi sistemica è una malattia cronica del tessuto connettivo, di tipo autoimmune e ad eziologia multifattoriale, caratterizzata da alterazioni del sistema immunitario e progressivo accumulo di tessuto fibroso a carico della cute e degli organi interni quali polmoni, apparato digerente, cuore e reni. La sclerodermia causa l’ispessimento della pelle: in greco antico, appunto, la parola significa letteralmente “pelle dura”.

Dai risultati di un recente studio è emerso che i pazienti affetti da sclerosi sistemica (SSc) sembrano evidenziare una caratteristica impronta batterica nel loro colon, differente da quella posseduta da individui sani. L'ipotesi dei ricercatori è che questa alterazione intestinale possa avere un ruolo nello sviluppo dei sintomi della malattia. Lo studio è stato presentato in occasione del congresso annuale della European League Against Rheumatism (EULAR), che si è tenuto a Roma dal 10 al 13 giugno di quest'anno.

La compagnia farmaceutica Roche ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha recentemente concesso la designazione di 'terapia fortemente innovativa' al farmaco ACTEMRA®/RoACTEMRA® (tocilizumab) per il trattamento della sclerosi sistemica (SSc). Roche ha già avviato uno studio globale di Fase III sull'impiego di tocilizumab in pazienti affetti da SSc.

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