Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

I centri italiani sono a Firenze, Roma, Brescia, Cagliari, Padova, Pisa

La Sclerosi Sistemica Cutanea Diffusa è una malattia rara per la quale attualmente non sono disponibili terapie di dimostrata efficacia sebbene ve ne sia un urgente bisogno medico. Bayer ha iniziato uno studio di fase IIb in pazienti affetti da Sclerosi Sistemica Cutanea Diffusa con la molecola riociguat, uno stimolatore della guanilato ciclasi solubile che agisce in modo sia indipendente sia in sinergia con l'ossido nitrico endogeno indicendo vasodilatazione ed inibendo la proliferazione delle cellule della muscolatura liscia dei vasi e la fibrosi del tessuto connettivo nei modelli animali. Il farmaco che viene sperimentato per questa particolare forma di Sclerosi Sistemica Cutanea Diffusa è già in uso per l’Ipertensione Polmonare, sia per la forma idiopatica che per la forma tromboembolica cronica (cteph) della patologia.

La Regione Lombardia ha approvato con Decreto n. 9529 del 11 novembre il Documento tecnico finalizzato alla definizione del piano diagnostico terapeutico assistenziale per la gestione del paziente affetto da Sclerosi Sistemica. “Questo primo passo definisce una nuova consapevolezza rispetto ad una malattia reumatica autoimmune sistemica che solo in Regione Lombardia conta tra le 4500 e le 5000 persone colpite con un incidenza di 150-200 nuovi casi l’anno”, precisa Manuela Aloise, Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica.

GERMANIA - Boehringer Ingelheim ha annunciato l'avvio della procedura di reclutamento nello studio clinico globale di Fase III, denominato SENSCIS®, che valuterà l'efficacia e la sicurezza del farmaco nintedanib per il trattamento di individui affetti da sclerosi sistemica associata allo sviluppo di malattia polmonare interstiziale (SSc-ILD). Con l'iscrizione del primo paziente è stato ufficialmente aperto l'arruolamento nello studio, che si prevede andrà avanti fino a raggiungere il totale di 520 soggetti.

Dal 2009 l’Associazione As.Ma.Ra. Onlus organizza la Manifestazione “L’Albero della Vita” - Giornate di Sensibilizzazione e di Informazione sul tema delle Malattie Rare - per offrire a malati tutto il supporto necessario per aiutarli a condurre una vita migliore.

E' operativa presso l'AOU Senese la Scleroderma UNIT, un percorso assistenziale multidisciplinare coordinato dal professor Nicola Giordano, con il supporto della reumatologa Francesca Bellisai e dell’internista Roberto Valenti, per prendere in carico i pazienti colpiti da sclerodermia, una malattia rara, a patogenesi autoimmune, che colpisce vari organi e apparati tra cui pelle, apparato osteoarticolare, apparato digerente, reni, polmoni, apparato cardiovascolare. Il centro è stato inaugurato alla presenza di Stefano Scaramelli, presidente Commissione Sanità della Regione Toscana, Anna Ferretti, assessore alla Sanità del Comune di Siena, prorettore, autorità e volontariato.

Per AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus, è un autunno ricco di appuntamenti. Due gli eventi in programma che vedono impegnati, rispettivamente, il nord e il centro Italia, con incontri medici-pazienti dedicati alla Sclerosi sistemica/Sclerodermia.

ZURIGO (SVIZZERA) – La sclerosi sistemica è una malattia cronica del tessuto connettivo, di tipo autoimmune e ad eziologia multifattoriale, caratterizzata da alterazioni del sistema immunitario e progressivo accumulo di tessuto fibroso a carico della cute e degli organi interni quali polmoni, apparato digerente, cuore e reni. La sclerodermia causa l’ispessimento della pelle: in greco antico, appunto, la parola significa letteralmente “pelle dura”.

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