Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

A Milano presentata l’Indagine Epidemiologica Nazionale della Sclerosi Sistemica relativa al triennio 2010-2012

In presenza delle istituzioni e di rinomati Medici a disposizione della platea, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus ha dedicato la Giornata Mondiale 2014 ai Pazienti. La Lega italiana Sclerosi Sistemica Onlus, in collaborazione con SocialTime, ha realizzato la tavola rotonda: “Sclerosi  Sistemica: esperienze a confronto”, tenutasi a Milano il 20 giugno scorso, presso la Sala Gonfalone Consiglio Regionale della Lombardia.
La tavola rotonda è stata moderata da Beatrice Di Virgilio. Relatori: Manuela Aloise, Carlo Borghetti, Federico Perosa, Giorgio Serino, Carlo Maurizio Montecucco, Emilia Grazie De Biasi.

Domenica scorsa, 29 giugno 2014, si è svolta la 6° Giornata Mondiale della Sclerodermia, durante la quale è stato trattato il tema delle recenti acquisizioni scientifiche sulla malattia. Il bilancio che ne è seguito è risultato positivo. Infatti, nonostante molti aspetti della sclerosi sistemica restino a tutt’oggi sconosciuti, si inizia a comprendere qualcosa in più su questa malattia rara.

E’ stato pubblicato recentemente sulla rivista Scandinavian Journal of Rheumatology lo studio osservazionale, retrospettivo e longitudinale che ha avuto lo scopo di caratterizzare i pazienti con sclerodermia (SSc) soggetti a ulcere digitali e trattati con bosentan.
Le ulcere cutanee e digitali sono la spia della progressione della sclerosi sistemica e una delle complicazioni più invalidanti della patologia.

Realizzata dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, fornisce informazioni complete sui servizi erogati

Nel 2010 la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus ha cominciato a censire su scala nazionale tutti i Centri di Cura  (ospedalieri e universitari) dove la persona in sospetto di sclerosi sistemica può rivolgersi per una prima diagnosi ed eventuale terapia. Ora la mappa è stata aggiornata ed è consultabile all’interno del sito web dell’Associazione ( www.sclerosistemica.info). La mappa dei Centri di Cura  è stata ora finalizzata. Non si limita a fornire indirizzi e numeri di telefono, ma vuole dare al paziente una “fotografia” dettagliata di ogni singolo reparto censito in termini di terapie erogabili, tempi d’attesa, numero di specialisti attivi, disponibilità di servizi assistenziali e terapie di supporto (psicologico, ad esempio), presenza di servizi socio assistenziali, fino ad arrivare all’eventuale presenza di un’associazione di pazienti interna.

E' stato recentemente pubblicato su Arthritis & Rheumatology uno studio retrospettivo che ha avuto lo scopo di individuare i fattori predittivi per lo sviluppo di complicanze e patologie polmonari (come la fibrosi polmonare e l'ipertensione polmonare) in pazienti affetti da sclerodermia.
Infatti, secondo quanto sostenuto dagi autori dello studio: “La sclerosi sistemica presenta un pesante carico di mortalità e morbidità, e nelle ultime decadi le complicazioni polmonari di sono rivelate la principale causa di morte legata alla malattia”.

L’AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus è nata nel 2002 su iniziativa di un gruppo di malati affetti da Sclerosi sistemica (Sclerodermia) e, con i propri Referenti regionali, è presente su tutto il territorio nazionale.
AILS, con i suoi volontari, svolge attività socio-sanitaria offrendo ai malati servizi tra cui: sostegno, orientamento, supporto psicologico, pratiche di invalidità e consulenza legale.

Risultati di un’importante indagine promossa dalle Associazioni Pazienti AILS e GILS sui pazienti affetti da sclerodermia

La sclerodermia (termine che etimologicamente significa "pelle dura") è una grave malattia cronica e progressiva la cui origine non è ancora conosciuta. Sappiamo che il meccanismo alla base di questa patologia è di tipo autoimmune, dovuto a un "impazzimento" del sistema immunitario che inizia ad attaccare i tessuti sani della persona con conseguenze che possono essere devastanti. Oltre alla cute vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l'intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l'aspetto esteriore più evidente della gravità di una patologia che di fatto colpisce tutto il corpo. La comparsa di ulcere cutanee è inoltre una spia della progressione della malattia e del conseguente peggioramento della qualità e della prospettiva di vita.

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