Sclerosi sistemica

Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2014

In Emilia Romagna, dal 1 febbraio 2014, entrerà in vigore il Decreto Regionale che integra le prestazioni previste dai LEA (livelli essenziali di assistenza) ministeriali per quanto riguarda i pazienti affetti da malattie reumatiche, che presentano esenzione.
Tra le patologie coinvolte anche la Sclerosi Sistemica.
L’aggiornamento è stato reso possibile grazie all’intervento dell’Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna – AMRER Onlus, che si è mossa a seguito della Delibera della Giunta Regionale n.199/2013, la quale prevedeva la progressiva chiusura dei Day Hospital (DH) in Regione, con il rischio di porre a carico dei pazienti le prestazioni attualmente erogate in questo regime.

: Autore: Redazione; 24 Settembre 2014

Secondo uno studio pubblicato sulla rivista Science Signaling, un team di ricercatori italiani tra cui il Prof. Armando Gabrielli, Direttore del Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari dell'Università Politecnica delle Marche, avrebbe individuato i meccanismi alla base del processo fibrotico nella sclerodermia.
“Per fibrosi – spiega il Prof.Gabrielli- si intende l’accumulo nei tessuti di una particolare proteina nota come collageno. Il collageno è indispensabile per una corretta cicatrizzazione delle ferite ma in alcune malattie la sua produzione e deposizione avviene in maniera eccessiva e disordinata ed è responsabile di una profonda alterazione dell’anatomia e fisiologia degli organi colpiti. Nei pazienti con sclerodermia la fibrosi coinvolge non solo la cute, che diventa inspessita e dura al tatto, ma anche gli organi interni quali cuore, rene, polmone, tubo digerente con danni multiorgano che necessitano di terapie specifiche”.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2014

A Milano presentata l’Indagine Epidemiologica Nazionale della Sclerosi Sistemica relativa al triennio 2010-2012

In presenza delle istituzioni e di rinomati Medici a disposizione della platea, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus ha dedicato la Giornata Mondiale 2014 ai Pazienti. La Lega italiana Sclerosi Sistemica Onlus, in collaborazione con SocialTime, ha realizzato la tavola rotonda: “Sclerosi Sistemica: esperienze a confronto”, tenutasi a Milano il 20 giugno scorso, presso la Sala Gonfalone Consiglio Regionale della Lombardia.
La tavola rotonda è stata moderata da Beatrice Di Virgilio. Relatori: Manuela Aloise, Carlo Borghetti, Federico Perosa, Giorgio Serino, Carlo Maurizio Montecucco, Emilia Grazie De Biasi.

: Autore: Redazione; 03 Luglio 2014

Domenica scorsa, 29 giugno 2014, si è svolta la 6° Giornata Mondiale della Sclerodermia, durante la quale è stato trattato il tema delle recenti acquisizioni scientifiche sulla malattia. Il bilancio che ne è seguito è risultato positivo. Infatti, nonostante molti aspetti della sclerosi sistemica restino a tutt’oggi sconosciuti, si inizia a comprendere qualcosa in più su questa malattia rara.

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2014

E’ stato pubblicato recentemente sulla rivista Scandinavian Journal of Rheumatology lo studio osservazionale, retrospettivo e longitudinale che ha avuto lo scopo di caratterizzare i pazienti con sclerodermia (SSc) soggetti a ulcere digitali e trattati con bosentan.
Le ulcere cutanee e digitali sono la spia della progressione della sclerosi sistemica e una delle complicazioni più invalidanti della patologia.

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2014

Realizzata dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, fornisce informazioni complete sui servizi erogati

Nel 2010 la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus ha cominciato a censire su scala nazionale tutti i Centri di Cura (ospedalieri e universitari) dove la persona in sospetto di sclerosi sistemica può rivolgersi per una prima diagnosi ed eventuale terapia. Ora la mappa è stata aggiornata ed è consultabile all’interno del sito web dell’Associazione ( www.sclerosistemica.info). La mappa dei Centri di Cura è stata ora finalizzata. Non si limita a fornire indirizzi e numeri di telefono, ma vuole dare al paziente una “fotografia” dettagliata di ogni singolo reparto censito in termini di terapie erogabili, tempi d’attesa, numero di specialisti attivi, disponibilità di servizi assistenziali e terapie di supporto (psicologico, ad esempio), presenza di servizi socio assistenziali, fino ad arrivare all’eventuale presenza di un’associazione di pazienti interna.

: Autore: Redazione; 31 Marzo 2014

E' stato recentemente pubblicato su Arthritis & Rheumatology uno studio retrospettivo che ha avuto lo scopo di individuare i fattori predittivi per lo sviluppo di complicanze e patologie polmonari (come la fibrosi polmonare e l'ipertensione polmonare) in pazienti affetti da sclerodermia.
Infatti, secondo quanto sostenuto dagi autori dello studio: “La sclerosi sistemica presenta un pesante carico di mortalità e morbidità, e nelle ultime decadi le complicazioni polmonari di sono rivelate la principale causa di morte legata alla malattia”.