Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

“Non restare con le mani in mano”, al via la campagna della Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Milano –  Non restare con le mani in mano,  questo il messaggio della campagna informativa sulla diagnosi precoce in Sclerosi Sistemica che dall’ autunno ha preso il via in tutte le regioni italiane. Oggetto di questa campagna nazionale sono i medici di medicina generale e pediatria.

L'intervento riabilitativo deve iniziare al momento della diagnosi

Milano 4 Ottobre 2012 –  La LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA Onlus  ha promosso e pubblicato in un progetto di educazione al paziente, il quaderno  SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA : Preservare le funzionalità, trattamenti e raccomandazioni .  Questo lavoro è stato redatto in collaborazione al  Gruppo di Interesse Specialistico GIS Reumatologia dell’ Associazione Italiana Fisioterapisti A.I.FI. nell’intento di offrire a tutte le persone colpite da sclerosi sistemica un valido strumento di informazione.

Uno studio italiano, pubblicato su Arthritis and Rehumatism, ha analizzato il rischio di gravidanza in pazienti con sclerosi sistemica (SSc)

BRESCIA – Un nutrito team di ricercatori degli Ospedali Civili e dell’ Università degli Studi di Brescia  ha raccolto prospetticamente i dati di 99 donne affette da Sclerosi Sistemica, provenienti da 25 centri italiani. Le gravidanze osservate in questo gruppo dal 2000 al 2011 sono state 109, per un età media al concepimento di 31 anni.

A presiederlo un italiano, il prof. Marco Matucci Cerinic di Firenze

Si è chiuso ieri il secondo congresso mondiale dedicato alla Sclerosi Sistemica, malattia reumatologica rara, riconosciuta tra quelle esenti, che può manifestarsi solo in sedi localizzate o, nei casi più gravi e appunto ‘sistemici’ può colpire anche gli organi interni portando anche al decesso del paziente. Questo secondo congresso, dopo che la prima edizione si era tenuta nel 2010 a Firenze, si è svolto a Madrid ed è stato presieduto da un italiano, certamente uno dei maggiori conoscitori della malattia, il prof. Marco Matucci Cerinic , Professore di Reumatologia e Direttore della Divisione di  Reumatologia  e del centro di riferimento regionale sulla sclerosi sistemica dell’Università di Firenze, nonché membro del comitato scientifico della nostra testata.

Pubblicata la prima fase di uno studio pilota sul dosaggio ideale del farmaco

La Sclerosi Sistemica (SSC), o sclerodermia, è una rara malattia cronica autoimmune del tessuto connettivo. E' caratterizzata da diffuse alterazione vascolari e da fibrosi ed indurimento della cute e di alcuni organi, soprattutto polmoni, apparato gastrointestinale, reni e cuore. Recententemente, tra i farmaci con azione antifibrotica già utilizzati per il trattamento terapeutico, è stato proposto anche l'Imatinib per trattare i pazienti con malattia polmonare interstiziale associata. Imatinib è un potente inibitore del fattore di crescita trasformante il TGF-beta è un peptide, che svolge un ruolo fondamentale nella regolazione del sistema immunitario, nella rigenerazione tissutale, nella differenziazione cellulare, e del Fattore di crescita derivato dalle piastrine (PDGF). Entrambi questi fattori possono giocare un ruolo fondamentale nella sclerosi sistemica con malattia polmonare interstiziale, per questo il farmaco è stato sperimentato in termini di efficienza e sicurezza nel pazienti effetti dalla patologia cronica.

L’iniziativa è del Gils. Negli ospedali che aderiscono controlli gratuiti

Sono più di cento le piazze italiane che domenica 25 settembre 2011 torneranno a colorarsi grazie ai tanti ciclamini, il fiore che resiste al freddo, simbolo del GILS. Alla sua diciassettesima edizione, la Giornata del Ciclamino, con il forte sostegno dei suoi volontari, permette, con un semplice gesto di solidarietà, di sostenere la ricerca scientifica per la lotta alla Sclerodermia.
“Nel 2010 la nostra associazione è riuscita a raccogliere i fondi necessari per quattro progetti, due dei quali messi a Bando per giovani ricercatori italiani sotto i 40 anni, valutati da Referee internazionali. Stiamo ricevendo da tutti report di grande rilevanza scientifica, proiettati anche nella realtà che ci circonda come l’impatto ambientale. Quest’anno i fondi che raccoglieremo sono destinati ad altri cinque giovani ricercatori italiani con un Bando che scade il 30 giugno“, commenta entusiasta la presidente del GILS Carla Garbagnati Crosti.

Le 20 pagine sono firmate dalla dottoressa Ingegnoli dell’Istituto Gaetano Pini di Milano

Della sclerodermia negli ultimi tempi si parla sempre più spesso, numerosi studi se ne occupano e una maggiore capacità nella diagnosi ha fatto capire che i malati non sono poi così pochi come si credeva un tempo. Anche le terapie a disposizione dei pazienti sono aumentate e questi si ritrovano oggi in molte associazioni. Proprio una di queste, l’Alomar – Associazione Lombarda dei Malati Reumatici, ha deciso di produrre - con l’aiuto della dottoressa Francesca Ingegnoli, dirigente medico dell’Unità operativa di reumatologia dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini, e allieva del Prof. Flavio Fantini, della cattedra di reumatologia dell’Università di Milano, una vera e propria guida pratica alla sclerodermia, una necessità più volte manifestata dai pazienti stessi. La guida ci è stata messa a disposizione da un’altra associazione di malati, la Anmar Onlus guidata dalla presidente Gabriella Voltan. Ognuno può consultarla liberamente e gratuitamente anche se, in nessun caso, questo si può sostituire al rapporto con il proprio medico.

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