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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la SMA: la sua importanza per la comunità dei pazienti Guarda l'intervista a @daniela_lauro presidente di @FamiglieSMA #GiochiamodiAnticipo Il VIDEO bit.ly/2KBkUnb pic.twitter.com/NO8kovwhCr
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OssMalattieRare Nasce lo “Spazio Hopen”, un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara e sconosciuta. #FondazioneHopen bit.ly/2KAS46F
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OssMalattieRare Scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti. Riuniti a Messina i massimi esperti delle #Malattierare endocrino-metaboliche. bit.ly/35ik6vg
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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
1 day ago.

MILANO – La società italiana Zambon e la sua partner Newron Pharmaceuticals hanno annunciato il lancio in Olanda del prodotto Xadago® (safinamide), un trattamento indicato per pazienti affetti da malattia di Parkinson (PD) in stadio moderato o avanzato. Xadago® sarà reso disponibile come terapia aggiuntiva ad un dosaggio stabile di levodopa (L-dopa) utilizzato da solo o in combinazione con altri medicinali per il Parkinson.

Safinamide è una nuova entità chimica dotata di un meccanismo d'azione unico, dopaminergico e non-dopaminergico, che è in grado di fornire un controllo equilibrato dei sintomi della malattia di Parkinson e delle complicazioni associate. Con il lancio in Olanda, il farmaco è ad oggi disponibile in dieci Paesi, che comprendono Germania, Svizzera, Spagna, Italia, Belgio, Danimarca, Svezia, Regno Unito e Lussemburgo.

Elena Zambon, Presidente di Zambon, ha dichiarato: “Zambon ha un forte impegno nell'ambito del morbo di Parkinson, e noi continuiamo a studiare il modo per affrontare i bisogni insoddisfatti dei pazienti che possono trarre beneficio da nuovi trattamenti nell'area terapeutica del sistema nervoso centrale”.

Per ulteriori informazioni è possibile consultare il comunicato stampa aziendale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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