Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
2 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
9 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
10 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
11 days ago.

MILANO – La società italiana Zambon e la sua partner Newron Pharmaceuticals hanno annunciato il lancio in Olanda del prodotto Xadago® (safinamide), un trattamento indicato per pazienti affetti da malattia di Parkinson (PD) in stadio moderato o avanzato. Xadago® sarà reso disponibile come terapia aggiuntiva ad un dosaggio stabile di levodopa (L-dopa) utilizzato da solo o in combinazione con altri medicinali per il Parkinson.

Safinamide è una nuova entità chimica dotata di un meccanismo d'azione unico, dopaminergico e non-dopaminergico, che è in grado di fornire un controllo equilibrato dei sintomi della malattia di Parkinson e delle complicazioni associate. Con il lancio in Olanda, il farmaco è ad oggi disponibile in dieci Paesi, che comprendono Germania, Svizzera, Spagna, Italia, Belgio, Danimarca, Svezia, Regno Unito e Lussemburgo.

Elena Zambon, Presidente di Zambon, ha dichiarato: “Zambon ha un forte impegno nell'ambito del morbo di Parkinson, e noi continuiamo a studiare il modo per affrontare i bisogni insoddisfatti dei pazienti che possono trarre beneficio da nuovi trattamenti nell'area terapeutica del sistema nervoso centrale”.

Per ulteriori informazioni è possibile consultare il comunicato stampa aziendale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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