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OssMalattieRare #Terapiagenica , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi dedicati ad atassia di Friedreich, sindrome di Angelman e sul deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (AADC) bit.ly/2JHQzzZ
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OssMalattieRare #Terapiagenica per #emofilia B: avviato un trial clinico di fase III. bit.ly/2LdeLQq
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OssMalattieRare Le persone affette da #fenilchetonuria devono seguire una dieta estremamente rigida. Oggi però è possibile anche per loro non rinunciare al gusto. Durante l'evento promosso da A.P.M.M.C. e sostenuto da APR, presentate le novità sul fronte #food . bit.ly/2LDR2oF #PKU pic.twitter.com/ku4yopvgl7
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OssMalattieRare Si celebra oggi la Giornata Mondiale della #SindromediSj%C3%B6gren . Per l'occasione @ANIMaSS05 ha organizzato a Salerno un meeting per discutere e richiamare l'attenzione su questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa. bit.ly/2KHpYJ1 pic.twitter.com/KaeREG8BWn
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OssMalattieRare #Appuntamenti | NTM day Lombardia - 28 e 29 luglio, Milano. bit.ly/2IaToJb pic.twitter.com/ZfrOudndiP
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La Federazione Alzheimer Italia e UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) hanno indetto la VI edizione del Premio giornalistico ''Alzheimer: informare per conoscere - cura, ricerca, assistenza''. Il Premio, annuale, è stato istituito il 21 settembre 2011, Giornata Mondiale Alzheimer, nell'intento di promuovere la più sensibile, corretta e completa informazione sulla malattia che con la memoria si porta via un'intera esistenza.

La dotazione complessiva del premio è stabilita in 12.500 euro da dividere in 5 Premi da 2.500 ciascuno. I Premi verranno consegnati ai vincitori in occasione delle manifestazioni per la Giornata Mondiale Alzheimer (che si celebra il 21 settembre) a Milano.
Il concorso è destinato ai giornalisti italiani iscritti all'Ordine, autori di servizi pubblicati da agenzie di stampa, quotidiani, settimanali, periodici specializzati, testate on–line, rubriche e servizi radiotelevisivi che dovranno avere attinenza ad uno o più dei tre argomenti che da sempre rappresentano le missioni fondamentali perseguite da Federazione Alzheimer: la migliore cura allo stato dell’arte; la Ricerca; l'Assistenza ai pazienti e alle famiglie.

L’invio dei servizi dovrà avvenire entro e non oltre il 15 luglio 2017 all'indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., con un massimo di tre articoli su supporto elettronico (o dvd contenente un servizio radiofonico o televisivo) pubblicati a far data dal 16 luglio 2016.

I lavori presentati dovranno essere corredati dal curriculum vitae del partecipante e dalla scheda d iscrizione opportunamente compilata. Per i servizi editi con sigle o pseudonimi, i concorrenti dovranno allegare alla documentazione una dichiarazione firmata dal direttore della pubblicazione in cui si certifica l'identità dell'autore.
La giuria della presente edizione del Premio è presieduta da Francesco Brancati (Presidente di UNAMSI) e costituita da: Claudia Boselli (giornalista UNAMSI), Gabriella Salvini Porro (Presidente di Alzheimer Italia), Claudio Mariani (Docente di Neurologia all'Università di Milano-Ospedale Sacco).

Clicca qui per il bando completo e la scheda d’iscrizione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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