Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Appuntamenti | 6 giugno 2018 | #Roma | Convegno @Ispe_sanit “L’etica e l’arte della manutenzione dell’SSN. L’anticorruzione possibile: entriamo nel merito.” bit.ly/2IJKHL6 pic.twitter.com/GgOyILCvba
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #SclerosiMultipla : approvata la prima terapia per bambini e adolescenti, dai 10 a 18 anni, con forme recidivanti (SMR). bit.ly/2sbBG2e pic.twitter.com/zvEjVLOUXe
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare C'è un filo che lega #MalattieReumatiche e #tumori . Se ne è parlato nel corso del XXI Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI). bit.ly/2xkOIAz pic.twitter.com/7ngNT3BQuH
About 8 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
1 day ago.

“Mi sono accorto della presenza di un intruso… di qualcuno che non doveva essere lì, ma si chiamava Signora Malattia”. Padre Giancarlo Politi, missionario del Pime (Pontificio Istituto Missioni Estere) non nomina mai l’Alzheimer nella sua intervista con la dott.ssa Silvia Vitali, direttore medico Istituto Geriatrico Golgi di Abbiategrasso. Eppure l’Alzheimer si è da mesi impadronito della sua esistenza.

Con rara e ammirevole consapevolezza, racconta, attraverso una combinazione di pacatezza ed emotività, la scoperta della malattia e la vita quotidiana di questo ultimo suo periodo di vita, fatto di relazioni umane ritenute essenziali, di importante supporto da parte dei familiari e della comunità, di rapporto con il medico e con le medicine. E, con lo sguardo ancora vivo e un dolce sorriso accennato, termina il suo racconto con uno straordinario appello dedicato a tutti i malati: “Non piangetevi addosso. Occorre che uno abbia la bellezza da comunicare, una bellezza che viene dall’esistenza… Quello che conta è se tu sei contento della tua vita”.

La coraggiosa testimonianza di padre Giancarlo racconta la storia di tutti i malati di Alzheimer, che hanno il diritto di essere ascoltati e di uscire allo scoperto, facendo affidamento su una comunità che lotta contro lo stigma che normalmente si associa a questa patologia.
La Federazione Alzheimer Italia - che ha realizzato questa video-intervista in collaborazione con l’ASP Golgi Redaelli - opera ogni giorno mettendo al centro il malato e le sue esigenze. Perché, come dice padre Giancarlo, “Sei malato, ma questo non ha tolto niente alla tua umanità… la malattia non toglie la capacità di essere padre, madre, figlio”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni