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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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“Mi sono accorto della presenza di un intruso… di qualcuno che non doveva essere lì, ma si chiamava Signora Malattia”. Padre Giancarlo Politi, missionario del Pime (Pontificio Istituto Missioni Estere) non nomina mai l’Alzheimer nella sua intervista con la dott.ssa Silvia Vitali, direttore medico Istituto Geriatrico Golgi di Abbiategrasso. Eppure l’Alzheimer si è da mesi impadronito della sua esistenza.

Con rara e ammirevole consapevolezza, racconta, attraverso una combinazione di pacatezza ed emotività, la scoperta della malattia e la vita quotidiana di questo ultimo suo periodo di vita, fatto di relazioni umane ritenute essenziali, di importante supporto da parte dei familiari e della comunità, di rapporto con il medico e con le medicine. E, con lo sguardo ancora vivo e un dolce sorriso accennato, termina il suo racconto con uno straordinario appello dedicato a tutti i malati: “Non piangetevi addosso. Occorre che uno abbia la bellezza da comunicare, una bellezza che viene dall’esistenza… Quello che conta è se tu sei contento della tua vita”.

La coraggiosa testimonianza di padre Giancarlo racconta la storia di tutti i malati di Alzheimer, che hanno il diritto di essere ascoltati e di uscire allo scoperto, facendo affidamento su una comunità che lotta contro lo stigma che normalmente si associa a questa patologia.
La Federazione Alzheimer Italia - che ha realizzato questa video-intervista in collaborazione con l’ASP Golgi Redaelli - opera ogni giorno mettendo al centro il malato e le sue esigenze. Perché, come dice padre Giancarlo, “Sei malato, ma questo non ha tolto niente alla tua umanità… la malattia non toglie la capacità di essere padre, madre, figlio”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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