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OssMalattieRare #Terapiagenica , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi dedicati ad atassia di Friedreich, sindrome di Angelman e sul deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (AADC) bit.ly/2JHQzzZ
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OssMalattieRare #Terapiagenica per #emofilia B: avviato un trial clinico di fase III. bit.ly/2LdeLQq
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OssMalattieRare Le persone affette da #fenilchetonuria devono seguire una dieta estremamente rigida. Oggi però è possibile anche per loro non rinunciare al gusto. Durante l'evento promosso da A.P.M.M.C. e sostenuto da APR, presentate le novità sul fronte #food . bit.ly/2LDR2oF #PKU pic.twitter.com/ku4yopvgl7
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OssMalattieRare Si celebra oggi la Giornata Mondiale della #SindromediSj%C3%B6gren . Per l'occasione @ANIMaSS05 ha organizzato a Salerno un meeting per discutere e richiamare l'attenzione su questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa. bit.ly/2KHpYJ1 pic.twitter.com/KaeREG8BWn
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OssMalattieRare #Appuntamenti | NTM day Lombardia - 28 e 29 luglio, Milano. bit.ly/2IaToJb pic.twitter.com/ZfrOudndiP
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“Mi sono accorto della presenza di un intruso… di qualcuno che non doveva essere lì, ma si chiamava Signora Malattia”. Padre Giancarlo Politi, missionario del Pime (Pontificio Istituto Missioni Estere) non nomina mai l’Alzheimer nella sua intervista con la dott.ssa Silvia Vitali, direttore medico Istituto Geriatrico Golgi di Abbiategrasso. Eppure l’Alzheimer si è da mesi impadronito della sua esistenza.

Con rara e ammirevole consapevolezza, racconta, attraverso una combinazione di pacatezza ed emotività, la scoperta della malattia e la vita quotidiana di questo ultimo suo periodo di vita, fatto di relazioni umane ritenute essenziali, di importante supporto da parte dei familiari e della comunità, di rapporto con il medico e con le medicine. E, con lo sguardo ancora vivo e un dolce sorriso accennato, termina il suo racconto con uno straordinario appello dedicato a tutti i malati: “Non piangetevi addosso. Occorre che uno abbia la bellezza da comunicare, una bellezza che viene dall’esistenza… Quello che conta è se tu sei contento della tua vita”.

La coraggiosa testimonianza di padre Giancarlo racconta la storia di tutti i malati di Alzheimer, che hanno il diritto di essere ascoltati e di uscire allo scoperto, facendo affidamento su una comunità che lotta contro lo stigma che normalmente si associa a questa patologia.
La Federazione Alzheimer Italia - che ha realizzato questa video-intervista in collaborazione con l’ASP Golgi Redaelli - opera ogni giorno mettendo al centro il malato e le sue esigenze. Perché, come dice padre Giancarlo, “Sei malato, ma questo non ha tolto niente alla tua umanità… la malattia non toglie la capacità di essere padre, madre, figlio”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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