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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
10 days ago.
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OssMalattieRare Malformazione cavernosa cerebrale: fino al termine del mese di settembre, i pazienti potranno prendere parte al #TrialClinico in cui verrà testata l’efficacia del farmaco nella prevenzione dei sintomi. #FCCM #ClinicalTrial bit.ly/2RenGBa pic.twitter.com/MIICYwq4JY
11 days ago.

“Mi sono accorto della presenza di un intruso… di qualcuno che non doveva essere lì, ma si chiamava Signora Malattia”. Padre Giancarlo Politi, missionario del Pime (Pontificio Istituto Missioni Estere) non nomina mai l’Alzheimer nella sua intervista con la dott.ssa Silvia Vitali, direttore medico Istituto Geriatrico Golgi di Abbiategrasso. Eppure l’Alzheimer si è da mesi impadronito della sua esistenza.

Con rara e ammirevole consapevolezza, racconta, attraverso una combinazione di pacatezza ed emotività, la scoperta della malattia e la vita quotidiana di questo ultimo suo periodo di vita, fatto di relazioni umane ritenute essenziali, di importante supporto da parte dei familiari e della comunità, di rapporto con il medico e con le medicine. E, con lo sguardo ancora vivo e un dolce sorriso accennato, termina il suo racconto con uno straordinario appello dedicato a tutti i malati: “Non piangetevi addosso. Occorre che uno abbia la bellezza da comunicare, una bellezza che viene dall’esistenza… Quello che conta è se tu sei contento della tua vita”.

La coraggiosa testimonianza di padre Giancarlo racconta la storia di tutti i malati di Alzheimer, che hanno il diritto di essere ascoltati e di uscire allo scoperto, facendo affidamento su una comunità che lotta contro lo stigma che normalmente si associa a questa patologia.
La Federazione Alzheimer Italia - che ha realizzato questa video-intervista in collaborazione con l’ASP Golgi Redaelli - opera ogni giorno mettendo al centro il malato e le sue esigenze. Perché, come dice padre Giancarlo, “Sei malato, ma questo non ha tolto niente alla tua umanità… la malattia non toglie la capacità di essere padre, madre, figlio”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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