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OssMalattieRare 2° Forum Nazionale dei Pazienti con #Mielodisplasia . L'evento organizzato dall'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica #AiPaSiM Onlus in collaborazione @QOL_ONE 28 settembre, Reggio Calabria @FISM_Onlus bit.ly/2x1wHof pic.twitter.com/jlnEuFpDDl
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : il Comitato per i Medicinali per Uso Umano ha raccomandato l’approvazione di questo farmaco che potrebbe diventare la prima e unica terapia orale in Europa per bambini e adolescenti. bit.ly/2QRg9Hw pic.twitter.com/8AjGOa0sX8
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OssMalattieRare “The young side of Lymphoma” l'evento destinato a medici under 40. Giovani specialisti con una esperienza già consolidata nella cura dei #linfomi . @FIL_Onlus 24-25 Settembre 2018, Roma. bit.ly/2N7Zphe pic.twitter.com/VzaBVZVFa9
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OssMalattieRare Cellule staminali pluripotenti per la cura dei #Parkinson . I primi risultati dello studio giapponese mostrano un significativo miglioramento nel movimento nei 2 anni successivi al trattamento. bit.ly/2ML6BuF pic.twitter.com/AxdE6WsSS8
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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL pic.twitter.com/MGw8NtZHRB
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Milano - La Federazione Alzheimer Italia - la maggiore organizzazione nazionale non profit che opera per migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro familiari - vince il primo premio Areté 2016, assegnato da Confindustria nella categoria Comunicazione Pubblica, per il progetto pilota “Comunità Amica delle Persone con Demenza” ad Abbiategrasso.
La cerimonia di consegna si è svolta martedì 4 ottobre all’interno dell’evento del Salone della CRS e dell’Innovazione Sociale. Ha ritirato il premio la presidente della Federazione Alzheimer Italia, Gabriella Salvini Porro.

Il progetto, avviato dallo scorso luglio e intrapreso insieme al Comune di Abbiategrasso e altri partner (Fondazione di Ricerca Golgi Cenci, ASP Golgi Redaelli, Associazione Italiana di Psicogeriatria, ASST Ovest Milanese), è stato premiato in quanto rilevante esempio di comunicazione responsabile di cui il Premio Areté si fa da anni portavoce nel nostro Paese. Areté (dal greco “percorso virtuoso di pensiero, sentimento ed azione”) segnala infatti alla business community e all’opinione pubblica in generale i soggetti che si sono distinti a livello nazionale per l’efficacia della comunicazione nel rispetto delle regole della responsabilità.
    
Presentato per la prima volta alla stampa lo scorso 13 luglio presso la Sala Consiliare del Castello Visconteo di Abbiategrasso, alla presenza di tutti i partner coinvolti, il progetto è stato poi comunicato tramite l’attività di ufficio stampa, oltre che online sul sito e i canali social (facebook e twitter) della Federazione.
In seguito è stato al centro di due convegni pubblici, organizzati in occasione della XXIII Giornata Mondiale Alzheimer, il 13 settembre a Milano e il 17 settembre ad Abbiategrasso.

L’iniziativa si basa su un protocollo messo a punto in Gran Bretagna dall’Alzheimer’s Society, pioniera dell’organizzazione di Dementia Friendly Community in Europa, che ha scelto la Federazione Alzheimer Italia come interlocutore unico per il nostro Paese.
Essere una comunità amica delle persone con demenza significa rendere partecipe tutta la popolazione, le istituzioni, le associazioni, le categorie professionali per creare una rete di cittadini consapevoli che sappiano come rapportarsi alla persona con demenza per farla sentire a proprio agio. Si prospetta quindi l’avvio di un processo di cambiamento sociale che potrà rendere la città, con i suoi spazi, le sue iniziative, le sue relazioni sociali pienamente fruibile senza escludere e isolare le persone con demenza e i loro familiari, permettendo loro di partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare la loro qualità di vita.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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