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OssMalattieRare #Terapiagenica , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi dedicati ad atassia di Friedreich, sindrome di Angelman e sul deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (AADC) bit.ly/2JHQzzZ
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OssMalattieRare #Terapiagenica per #emofilia B: avviato un trial clinico di fase III. bit.ly/2LdeLQq
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OssMalattieRare Le persone affette da #fenilchetonuria devono seguire una dieta estremamente rigida. Oggi però è possibile anche per loro non rinunciare al gusto. Durante l'evento promosso da A.P.M.M.C. e sostenuto da APR, presentate le novità sul fronte #food . bit.ly/2LDR2oF #PKU pic.twitter.com/ku4yopvgl7
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OssMalattieRare Si celebra oggi la Giornata Mondiale della #SindromediSj%C3%B6gren . Per l'occasione @ANIMaSS05 ha organizzato a Salerno un meeting per discutere e richiamare l'attenzione su questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa. bit.ly/2KHpYJ1 pic.twitter.com/KaeREG8BWn
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OssMalattieRare #Appuntamenti | NTM day Lombardia - 28 e 29 luglio, Milano. bit.ly/2IaToJb pic.twitter.com/ZfrOudndiP
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Milano - La Federazione Alzheimer Italia - la maggiore organizzazione nazionale non profit che opera per migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro familiari - vince il primo premio Areté 2016, assegnato da Confindustria nella categoria Comunicazione Pubblica, per il progetto pilota “Comunità Amica delle Persone con Demenza” ad Abbiategrasso.
La cerimonia di consegna si è svolta martedì 4 ottobre all’interno dell’evento del Salone della CRS e dell’Innovazione Sociale. Ha ritirato il premio la presidente della Federazione Alzheimer Italia, Gabriella Salvini Porro.

Il progetto, avviato dallo scorso luglio e intrapreso insieme al Comune di Abbiategrasso e altri partner (Fondazione di Ricerca Golgi Cenci, ASP Golgi Redaelli, Associazione Italiana di Psicogeriatria, ASST Ovest Milanese), è stato premiato in quanto rilevante esempio di comunicazione responsabile di cui il Premio Areté si fa da anni portavoce nel nostro Paese. Areté (dal greco “percorso virtuoso di pensiero, sentimento ed azione”) segnala infatti alla business community e all’opinione pubblica in generale i soggetti che si sono distinti a livello nazionale per l’efficacia della comunicazione nel rispetto delle regole della responsabilità.
    
Presentato per la prima volta alla stampa lo scorso 13 luglio presso la Sala Consiliare del Castello Visconteo di Abbiategrasso, alla presenza di tutti i partner coinvolti, il progetto è stato poi comunicato tramite l’attività di ufficio stampa, oltre che online sul sito e i canali social (facebook e twitter) della Federazione.
In seguito è stato al centro di due convegni pubblici, organizzati in occasione della XXIII Giornata Mondiale Alzheimer, il 13 settembre a Milano e il 17 settembre ad Abbiategrasso.

L’iniziativa si basa su un protocollo messo a punto in Gran Bretagna dall’Alzheimer’s Society, pioniera dell’organizzazione di Dementia Friendly Community in Europa, che ha scelto la Federazione Alzheimer Italia come interlocutore unico per il nostro Paese.
Essere una comunità amica delle persone con demenza significa rendere partecipe tutta la popolazione, le istituzioni, le associazioni, le categorie professionali per creare una rete di cittadini consapevoli che sappiano come rapportarsi alla persona con demenza per farla sentire a proprio agio. Si prospetta quindi l’avvio di un processo di cambiamento sociale che potrà rendere la città, con i suoi spazi, le sue iniziative, le sue relazioni sociali pienamente fruibile senza escludere e isolare le persone con demenza e i loro familiari, permettendo loro di partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare la loro qualità di vita.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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