Parlamento

Tra gli obiettivi il supporto alla ricerca scientifica, lo sviluppo di nuovi modelli di diagnosi, una migliore gestione dei pazienti e un precoce accesso alle cure 

Roma – È stato lanciato il 18 maggio il nuovo Intergruppo Parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer, su iniziativa dell’On. Annarita Patriarca (FI-PPE) e della Sen. Beatrice Lorenzin (PD-IDP), supportati dalla Presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA), Patrizia Spadin, e dal Presidente Eletto della Società Italiana di Neurologia (SIN), Alessandro Padovani.

Tra i principali obiettivi dell’Intergruppo c'è la costante interlocuzione e sensibilizzazione tra le istituzioni nazionali e regionali; il maggiore coinvolgimento di clinici e pazienti; il supporto alla ricerca scientifica; la promozione di nuovi modelli di diagnosi; una migliore gestione dei pazienti; l’accesso precoce alle cure.

Le Neuroscienze rappresentano uno degli ambiti di ricerca e cura più importanti per il nostro futuro, in particolare per quanto riguarda il ruolo che avranno nell’affrontare una delle più grandi sfide in ambito sanitario e medico di una società sempre più longeva come la nostra, cioè le malattie neurodegenerative.

Queste ultime, di cui la malattia di Alzheimer rappresenta la forma più comune e invalidante, si qualificano come un vero e proprio problema di salute pubblica, in crescita esponenziale, con un forte impatto per il sistema sanitario, sociale ed economico nazionale. Nel nostro Paese si stimano oggi circa 1.200.000 casi di demenza, con un aumento di circa 150mila diagnosi ogni anno e con un tasso di crescita destinato a aumentare significativamente nei prossimi anni a causa del progressivo invecchiamento demografico. L’Alzheimer, che conta 700.000 casi in Italia, si attesta come terza causa di morte tra gli over 65 in Europa occidentale e una delle principali cause di disabilità nella popolazione over 60 a livello mondiale.

Uno dei doveri dello Stato è quello di garantire ai propri cittadini i più alti standard di diagnosi, accesso e cura”, afferma l’On. Annarita Patriarca. “L’attenzione politica a livello globale è così alta che dal recente summit di Nagasaki, in Giappone, è stato rivolto un appello urgente ai paesi del G7 per impegnarsi maggiormente nella ricerca e cura delle malattie neurodegenerative come l’Alzheimer. Pertanto, è necessario un grande impegno e una collaborazione fattiva tra pubblico e privato per potenziare gli investimenti nelle Neuroscienze e migliorare la presa in carico dei pazienti, tramite un maggiore accesso alle novità in ambito diagnostico e tecnologico e alle innovazioni farmacologiche. Rendere possibile il trattamento di patologie attualmente senza cura e ad alta prevalenza e disagio sociale come l'Alzheimer, sarà l’obiettivo principale dei lavori del nostro Intergruppo”.

“L’Alzheimer è una delle grandi preoccupazioni della nostra epoca, sia dal punto di vista sociale che economico”, ha detto l’ex Ministro Beatrice Lorenzin. “Queste patologie colpiscono soprattutto i Paesi con alto tasso di longevità, come l’Italia, che detiene il record di incidenza della malattia, coinvolgendo e condizionando numerose famiglie italiane e compromettendo la stabilità di molte persone e il relativo sviluppo socioeconomico del Paese. Proprio alla luce di queste considerazioni è fondamentale potenziare l’identificazione precoce dei pazienti, al fine di ottimizzare la distribuzione dei trattamenti e garantire la sostenibilità del Sistema, attraverso il rilancio di progetti come ad esempio l’Interceptor, avviato durante il mio mandato da Ministro, finalizzati a stabilire quali marcatori possano predire la malattia e la conversione del lieve declino cognitivo in demenza di Alzheimer”.

Si stima, infatti, che la presa in carico di un paziente affetto da Alzheimer gravi per l’80% sulle famiglie coinvolte. Proprio per questo, è necessario un supporto e un intervento strutturale dello Stato per cercare di colmare le lacune del Sistema, in particolare per quanto riguarda le linee di investimento pubblico: finanziamenti alla ricerca, diagnosi precoce e accesso anticipato alle innovazioni diagnostiche e farmacologiche.

Proprio partendo da queste premesse, e con la volontà di dare risposta ai molti bisogni clinici e diagnostici ancora insoddisfatti dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative, l’Intergruppo si pone l’obiettivo di sensibilizzare l’azione politica, aumentare l’attenzione e il confronto pubblico su questi temi, anche attraverso la costituzione di un Comitato Tecnico Scientifico che coinvolga i massimi esperti in Italia in ambito clinico, diagnostico, farmacologico e farmaco-economico. Ciò, al fine di migliorare la costante interlocuzione tra le diverse istituzioni e i pazienti; la rapida e concreta adozione omogenea dei PDTA regionali; il supporto sociopolitico-sanitario per la valorizzazione della rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione ed infine la promozione di un nuovo modello di accesso precoce ai farmaci.

“Una decisione attesa da tempo. La costituzione dell’intergruppo è uno di quegli eventi – commenta il Prof. Padovani, Presidente Eletto della Società Italiana di Neurologia – che riaprono la speranza non solo per gli scienziati e i professionisti impegnati nella ricerca di base e clinica di una delle malattie più drammatiche e devastanti, ma soprattutto per i familiari e gli stessi malati, stimati ad oggi in più di 1 milione; cifra destinata a raddoppiare entro il 2050. Abbiamo bisogno di individuare nuove terapie e nuovi strumenti per una diagnosi precoce, ma soprattutto abbiamo bisogno di nuovi modelli assistenziali, sostenibili ed efficaci. Il lavoro dell’Intergruppo consentirà di rispondere con prontezza ai bisogni dei malati e dei loro familiari, garantendo una adeguata presa in carico in tutte le fasi della malattia”.

“Chiedevamo da tempo una ‘cabina di regia’ politica, per un cambiamento necessario sul tema Alzheimer e demenze”, aggiunge la Dott.ssa Spadin, Presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer. “La speranza per le famiglie è riposta in un piano di investimenti strutturali per colmare le lacune organizzative, infrastrutturali, di personale dei CDCD cui collegare la pianificazione sanitaria. È riposta in un PNRR a prova di Alzheimer, attraverso la declinazione della nuova sanità territoriale rispetto alle esigenze specifiche delle demenze. È riposta nel sostegno concreto al caregiver familiare e nella formazione del caregiver professionale. Abbiamo lanciato l’idea di un Patto per l’Alzheimer: nasce oggi un cambio di prospettiva che non può che avere una dimensione sanitaria, di programmazione ed investimenti.”

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