Dalla diagnosi ricevuta da bambino agli interventi chirurgici affrontati negli anni, l’attore racconta il proprio percorso con una rarissima condizione genetica che interessa ossa e denti
Per milioni di spettatori in tutto il mondo è Dustin Henderson, il ragazzo ironico e determinato che ha conquistato il pubblico di Stranger Things. Dietro il sorriso del personaggio, però, c’è la storia personale di Gaten Matarazzo, che convive dalla nascita con la displasia cleidocranica, una rara malattia genetica che interessa principalmente lo sviluppo dello scheletro e della dentizione.
La produzione della serie ha scelto di non nascondere questa caratteristica, ma di integrarla anche nel personaggio di Dustin, trasformando un elemento della vita reale dell’interprete in un’opportunità di sensibilizzazione.
DAL DEBUTTO A BROADWAY ALLA FAMA MONDIALE
Gaetano John Matarazzo III, detto Gaten, è nato l’8 settembre 2002 a New London, nel Connecticut, ed è cresciuto nel New Jersey in una famiglia di origini italiane, con radici paterne nella provincia di Avellino. Fin da piccolo ha mostrato una forte passione per il teatro musicale, avvicinandosi al mondo dello spettacolo prima ancora del successo televisivo. La sua carriera artistica è iniziata molto presto: ha calcato i palcoscenici di Broadway, partecipando a produzioni come Priscilla, Queen of the Desert e Les Misérables.
Nel 2016 è arrivata la svolta con il ruolo di Dustin Henderson in Stranger Things, serie che lo ha reso famoso in tutto il mondo. Parallelamente alla carriera di attore, Matarazzo ha scelto di parlare pubblicamente della propria condizione, raccontando gli interventi chirurgici, le difficoltà affrontate durante la crescita e il percorso medico seguito con gli specialisti.
LA DISPLASIA CLEIDOCRANICA
La displasia cleidocranica è una malattia genetica rara che altera lo sviluppo delle ossa e dei denti, causata nella maggior parte dei casi da mutazioni del gene RUNX2 e trasmessa con modalità autosomica dominante. Si stima colpisca circa una persona su un milione, anche se il dato è probabilmente sottostimato per via delle forme più lievi. Non esiste una terapia in grado di correggerne la causa genetica: la gestione richiede un percorso multidisciplinare, spesso incentrato sul lungo lavoro odontoiatrico e ortodontico necessario a compensare le anomalie dentarie tipiche della condizione.
La diagnosi si basa sull’insieme di segni clinici e radiografici, in particolare sulla conformazione delle clavicole e sul ritardo nella chiusura delle suture craniche, e viene confermata da esami come l’ortopantomografia, spesso il primo accertamento a evidenziare i denti inclusi tipici della condizione. Il test genetico su RUNX2 conferma la diagnosi in circa il 60-70% dei casi clinicamente sospetti, nella restante quota di pazienti la causa genetica resta al momento non identificata.
La presa in carico non si esaurisce nella sfera odontoiatrica. Le raccomandazioni internazionali, tra cui un consensus Delphi pubblicato nel 2026 sul Journal of Bone and Mineral Research, indicano il coinvolgimento di un team che comprende anche genetisti, ortopedici e otorinolaringoiatri. Ai controlli odontoiatrici si affiancano quindi valutazioni audiologiche periodiche e il monitoraggio della densità ossea.
A questo percorso clinico si affianca, negli Stati Uniti, l’attività di CCD Smiles, l’organizzazione no profit fondata nel 2017 dallo stesso Matarazzo, la cui famiglia contattò l’infermiera specializzata Kelly Wosnik, a sua volta affetta da CCD. L’obiettivo dichiarato dell’organizzazione è quello di portare consapevolezza sulla condizione, sostenere le famiglie nelle spese per le cure odontoiatriche e finanziare la ricerca.
L’EFFETTO MATARAZZO: QUANTO CONTA LA VISIBILITÀ
Quando una persona pubblica rende visibile la propria condizione, l’effetto sulla percezione collettiva è reale. Lo dimostra il caso di Céline Dion, la cui rivelazione della sindrome della persona rigida fece impennare le ricerche online sul nome della malattia. Lo stesso è accaduto con Giovanni Allevi, che dal palco di Sanremo ha raccontato la propria diagnosi di mieloma multiplo, riportando l’attenzione su un tumore raro.
Resta un limite di cui tenere conto: l’aumento di curiosità non equivale ad aumento di conoscenza corretta, e senza l’affiancamento di fonti qualificate la visibilità rischia di produrre empatia senza una reale comprensione della malattia. È lo stesso paradosso, in fondo, dell’“effetto Dr. House”, il caso del medico tedesco che riconobbe un avvelenamento da cobalto ricordando un episodio della serie: la fiction può accendere un’intuizione, ma non sostituisce mai il percorso clinico.
Per la displasia cleidocranica, l’esposizione mediatica attraverso Dustin ha probabilmente contribuito più di qualunque campagna informativa a farla uscire dall’anonimato. Resta da capire se questo si sia tradotto anche in qualcosa di concreto: diagnosi arrivate prima, minore isolamento per chi ne è affetto, meno domande imbarazzate nei contesti scolastici o lavorativi.
UN’ESPERIENZA CONDIVISA CON IL PUBBLICO
Parlando della propria esperienza, Matarazzo ha più volte sottolineato come la sua condizione sia una parte della sua storia, ma non ciò che definisce la sua identità. La scelta di raccontarla davanti al pubblico ha permesso di mostrare una realtà rara attraverso la quotidianità di una persona che studia, lavora e porta avanti la propria carriera. Anche il percorso di Dustin in Stranger Things ha contribuito a rappresentare sullo schermo una caratteristica fisica poco presente nella narrazione televisiva, senza trasformarla in un elemento di fragilità, ma in una parte del personaggio. Se l’effetto Matarazzo ha una lezione da lasciare a chi si occupa di informazione sulle malattie rare, è probabilmente questa: la visibilità serve, ma va accompagnata da un lavoro di divulgazione corretto, altrimenti rischia di restare curiosità di passaggio invece di trasformarsi in conoscenza utile per chi convive davvero con queste condizioni.
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