Tribunale riconosce il diritto di una persona con SMA a ottenere una carrozzina elettronica verticalizzante. Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici chiede ora una riforma dell'assistenza protesica
La sentenza del Tribunale di Napoli che ha riconosciuto il diritto di una persona con atrofia muscolare spinale (SMA) a ottenere integralmente dal Servizio sanitario nazionale una carrozzina elettronica verticalizzante prescritta dagli specialisti continua ad alimentare il dibattito sull'accesso agli ausili per le persone con disabilità. Dopo la soddisfazione espressa dall'Associazione Luca Coscioni, che ha seguito il ricorso, interviene ora anche l'Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici, che considera il pronunciamento un'importante conferma del principio secondo cui la valutazione clinica deve prevalere su logiche esclusivamente economiche.
IL CASO
La vicenda riguarda Christian Durso, persona con SMA, che aveva chiesto la sostituzione della carrozzina elettronica utilizzata da anni, ormai non più riparabile. Il team multidisciplinare aveva prescritto una carrozzina elettronica verticalizzante con specifiche caratteristiche tecniche, ritenute indispensabili per garantirgli autonomia, sicurezza e partecipazione alla vita sociale. La ASL Napoli 1 Centro aveva autorizzato soltanto il contributo previsto dal Nomenclatore tariffario, pari a 13.381,68 euro, a fronte di un costo complessivo dell'ausilio di 23.215 euro più IVA. Assistito dall'Associazione Luca Coscioni Durso ha impugnato il provvedimento sostenendo che il dispositivo individuato dall'azienda sanitaria non fosse equivalente a quello prescritto dagli specialisti. Il Tribunale di Napoli gli ha dato ragione, stabilendo che la ASL dovrà sostenere integralmente il costo della carrozzina. Nelle motivazioni, il giudice ha evidenziato che non era stata dimostrata l'equivalenza tra i due dispositivi e che la soluzione prescritta rappresentava l'unica in grado di garantire l'autonomia funzionale del paziente.
IL CRITERIO GUIDA: L'APPROPRIATEZZA
Per Elena Menichini, presidente dell'Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici, la decisione del Tribunale rappresenta "un importante passo avanti nella tutela del diritto all'appropriatezza delle cure e all'autonomia delle persone con disabilità".
"Troppo spesso il sistema si concentra sul costo del dispositivo e non sul valore che un ausilio appropriato produce nella vita della persona e nel suo contesto sociale e lavorativo, liberando risorse all'interno del nucleo familiare e contribuendo a ridurre un costo sociale nascosto che raramente viene considerato", afferma Menichini.
Secondo la presidente dell'associazione il caso di Napoli non rappresenta un episodio isolato. In molte realtà territoriali, infatti, la valutazione multidisciplinare effettuata dagli specialisti finisce per essere subordinata a tariffari, gare d'appalto o limiti di budget, con il rischio che la soluzione prescritta non coincida con quella effettivamente erogata.
"La sentenza riafferma un principio già previsto dai Livelli essenziali di assistenza: l'accesso agli ausili deve essere guidato dall'appropriatezza clinica e dai bisogni della persona. È un richiamo importante affinché le valutazioni dei professionisti non vengano superate da automatismi amministrativi o da vincoli di spesa, ma restino il riferimento per individuare la soluzione più adeguata", prosegue Menichini.
LE DIFFICOLTA' RACCONTATE DA PAZIENTI E CAREGIVER
Le criticità emergono anche dai dati raccolti dal Centro Studi di Confindustria Dispositivi Medici attraverso due survey promosse da AITO (Associazione Italiana di Terapia Occupazionale) insieme a numerose società scientifiche e associazioni di pazienti.
Secondo le indagini, l'84,8% dei pazienti e dei caregiver dichiara di aver incontrato difficoltà nel percorso per ottenere ausili e protesi attraverso il Servizio sanitario nazionale. Il 63% riferisce di aver sostenuto spese di tasca propria per acquistare o utilizzare gli ausili necessari, mentre al 70,6% è capitato almeno una volta che accessori o adattamenti ritenuti utili non fossero coperti dal SSN.
Per l'Associazione Ausili, questi dati confermano la necessità di una revisione complessiva dell'attuale sistema di assistenza protesica.
LA RICHIESTA: UNA RIFORMA DELL'ASSISTENZA PROTESICA
"Oggi paghiamo i costi nascosti della burocrazia, della frammentazione organizzativa e del mancato aggiornamento del Nomenclatore tariffario, che non riesce a tenere il passo con l'evoluzione delle tecnologie e dei bisogni delle persone", osserva Menichini. "Il risultato è che i cittadini affrontano percorsi complessi, sostengono spese dirette e, troppo spesso, non riescono ad accedere alla soluzione più appropriata o, ancor più grave, vi rinunciano pur essendo disponibile".
Per questo l'Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici chiede una riforma dell'assistenza protesica che punti a ridurre la frammentazione territoriale, semplificare le procedure, aggiornare il Nomenclatore tariffario e rivedere i criteri con cui vengono individuati gli ausili oggetto di gara, così da garantire un accesso più uniforme alle tecnologie assistive su tutto il territorio nazionale.
Tra le proposte avanzate figurano anche un maggiore coinvolgimento delle associazioni delle persone con disabilità nei processi decisionali e il rafforzamento delle attività di informazione e formazione rivolte ai pazienti e alle loro famiglie. Secondo l'associazione, un sistema fondato sull'appropriatezza clinica non rappresenta soltanto una tutela dei diritti delle persone con disabilità, ma anche un investimento capace di prevenire complicanze, favorire l'autonomia e ridurre nel tempo i costi sociali e assistenziali.
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