Fibrosi polmonare idiopatica (IPF)

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica.

Per maggiori informazioni sulla patologia e sulle associazioni di pazienti presenti in Italia clicca qui.

CONSULTA QUI LA GUIDA AI CENTRI ITALIANI PER LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA.

CLICCA QUI per scaricare la GUIDA PER PAZIENTI E FAMILIARI (Luglio 2018)

Per ulteriori informazioni è possibile scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

: Autore: Redazione; 05 Febbraio 2016

È online l’aggiornamento della “Guida ai Centri Prescrittori e Dispensatori del Pirfenidone” elaborata dall'Osservatorio Malattie Rare per aiutare le persone affette da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e realizzata con il contributo incondizionato di Roche. La novità di questo aggiornamento riguarda, in particolare, la regione Campania dove è diventato operativo il centro di Casoria, istituito presso l’Istituto di Cura Maria SS della Pietà, che vede come referente per i pazienti la dottoressa Anna Zedda.

: Autore: Francesco Fuggetta; 04 Febbraio 2016

Un invito all'azione per i responsabili delle politiche sanitarie. L’Italia in prima linea

BERLINO (GERMANIA) - I gruppi di difesa dei pazienti svolgono un ruolo importante nel sostenere chi è affetto da malattie croniche e nel promuovere la ricerca di cure migliori. Recentemente un gruppo di associazioni europee ha unito le proprie forze per far sentire la propria voce riguardo a una malattia terribile come la fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

: Autore: Redazione; 01 Febbraio 2016

REGNO UNITO – In seguito ad un approfondito processo di valutazione, il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha espresso parere favorevole in merito all'impiego del farmaco OFEV® (nintedanib), un inibitore orale delle tirosin chinasi sviluppato da Boehringer Ingelheim per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica (IPF). In seguito al positivo giudizio del NICE, la terapia verrà messa a disposizione dei pazienti con IPF nei territori dell'Inghilterra e del Galles.

: Autore: Redazione; 07 Gennaio 2016

FOSTER CITY, California – L’azienda farmaceutica Gilead Sciences, Inc. ha interrotto il suo studio clinico di Fase II sull'anticorpo monoclonale sperimentale simtuzumab in pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF). La decisione dell’azienda è stata presa dopo un'analisi dei dati in aperto relativi all'efficacia e alla sicurezza da parte del Comitato preposto al monitoraggio dei dati (Data Monitoring Committee, DMC), il quale ha raccomandato l'interruzione precoce dello studio considerandolo inefficace. Anche Gilead ha esaminato i dati, giungendo alla conclusione che lo studio non ha dimostrato alcun beneficio terapeutico nel gruppo di pazienti randomizzato che ha assunto simtuzumab.

: Autore: Redazione; 11 Gennaio 2016

La Regione ha infatti stabilito in una nota che l’erogazione avverrà nelle farmacie territoriali.
Grande la soddisfazione dell’associazione pazienti e dei clinici per questa decisione che in molti già chiamano ‘Nota Puglisi’

Roma – Dal 1 gennaio 2016, per i pazienti del Lazio affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), in terapia con Pirfenidone (Esbriet di Roche), garantirsi la continuità terapeutica con il farmaco sarà più semplice. La Regione Lazio, prima in Italia ad adottare questa dinamica distributiva, ha infatti deciso di venire incontro alle loro esigenze, deliberando il passaggio dall’erogazione dalle farmacie ospedaliere alle farmacie territoriali, generalmente vicine alla residenza del paziente. La decisione è contenuta in una nota firmata dal neo Direttore Generale della Direzione Salute e Politiche Sociali del Lazio, Vincenzo Panella.

: Autore: Redazione; 22 Gennaio 2016

La denuncia tramite l’Osservatorio Malattie Rare: ‘Non deve più succedere a nessuno’

Roma – Alessandro Giordani è affetto da fibrosi polmonare idiopatica, una rara e progressiva patologia che colpisce i polmoni rendendo la respirazione sempre più difficile. Per rallentarne la progressione esiste una terapia, il pirfenidone, attualmente l’unico farmaco commercializzato in Italia. Normalmente il paziente deve recarsi nei centri designati dalla Regione, avere la prescrizione dello specialista e ritirare la terapia nella farmacia ospedaliera, che fornisce al paziente la scorta per circa un mese di terapia. Nel Lazio i centri designati sono solo 3, tutti a Roma, e per i pazienti questa trafila si era rivelata piuttosto difficoltosa.

: Autore: Redazione; 15 Dicembre 2015

Il trial valuterà sicurezza, tollerabilità e farmacocinetica della combinazione di farmaci

Boehringer Ingelheim ha annunciato l’avvio di un nuovo studio clinico 1199.222 (ClinicalTrials.gov: NCT02579603), della durata di 12 settimane che valuterà sicurezza, tollerabilità e farmacocinetica dell’associazione di pirfenidone alla terapia di base con nintedanib in pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF). L’endpoint primario dello studio è la percentuale di pazienti con eventi avversi gastrointestinali durante il trattamento, dal basale alla settimana 12.