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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.
Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

La sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è realizzata con il contributo incondizionato di Roche.

Roche

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica.

Per maggiori informazioni sulla patologia e sulle associazioni di pazienti presenti in Italia clicca qui.

CONSULTA QUI LA GUIDA AI CENTRI ITALIANI PER LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA. Clicca qui per scaricare la guida in formato PDF.


Per ulteriori informazioni è possibile scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Testato un nuovo farmaco, la pentraxina-2 ricombinante, contro una grave malattia respiratoria dalle cause tuttora sconosciute, la fibrosi polmonare idiopatica, una patologia rara la cui diffusione è però destinata ad aumentare, complice l’invecchiamento della popolazione. I test clinici, coordinati dal professor Luca Richeldi, Ordinario di Malattie dell’Apparato Respiratorio dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Pneumologia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, hanno coinvolto oltre 100 pazienti e i risultati ottenuti sono stati pubblicati sulla rivista JAMA.

I fibroblasti nei pazienti con IPF hanno dimostrato di proliferare in modo simile alle cellule neoplastiche nei tumori, e il blocco del gene FOXM1 può ridurre la loro attivazione

Ann Arbor (U.S.A.) – Il blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della fibrosi polmonare idiopatica (IPF): a dimostrarlo, in un recente studio, è stato il team di Marc Peters-Golden, professore di medicina interna presso la Divisione di Medicina Polmonare e Terapia Intensiva della Michigan Medicine (USA), e del ricercatore L. Raghu Penke. I risultati della ricerca sono stati pubblicati sul Journal of Clinical Investigation.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Voci sott’Acqua lancia il video d’animazione “Ascolta i tuoi pazienti”, un vero e proprio appello rivolto ai medici

Milano – Il 28 febbraio è un giorno importante per le persone colpite da patologie rare: in questa data cade infatti la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), un appuntamento internazionale che giunge quest’anno alla sua undicesima edizione. Focus della Giornata del 2018 sono la ricerca e i pazienti, visti come attori proattivi nel processo di ricerca, al centro non solo del percorso terapeutico, ma motore stesso degli studi scientifici.
Anche Voci sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, portando avanti il proprio lavoro quotidiano nel creare relazioni con i pazienti e le associazioni pazienti presenti sul territorio nazionale.

Milano – L’inquinamento da traffico può avere un ruolo attivo nello sviluppo della fibrosi polmonare idiopatica (IPF). È quanto emerge da un’indagine pubblicata sull’European Respiratory Journal, condotta da ricercatori del Centro Studi Sanità Pubblica dell’Università di Milano-Bicocca e dell’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe di Milano, Gruppo MultiMedica, in collaborazione con l’Università di Harvard.

Monza - Fare di più per i pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF), grave e rara malattia che causa la cicatrizzazione progressiva e irreversibile dei polmoni, con una sopravvivenza limitata a tre anni dalla diagnosi nel 50% dei casi. Un’esigenza raccolta da Roche, che promuove 'PerFECT', un progetto finalizzato ad aumentare la consapevolezza e l’esperienza degli specialisti sulla IPF, per superare le tante difficoltà che ostacolano una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo.

È online il nuovo aggiornamento della “Guida ai Centri di Riferimento per l’IPF”, realizzata dall'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), con il contributo incondizionato di Roche, per aiutare le persone affette da fibrosi polmonare idiopatica (IPF).
La guida, aggiornata al mese di novembre 2017, è disponibile sul sito di OMaR in versione web: per consultarla è sufficiente selezionare la regione che interessa nell'apposita mappa d'Italia, oppure cliccare direttamente sui link riportati sotto la cartina. Inoltre, la stessa guida è integralmente e gratuitamente scaricabile in formato PDF.

Gli strumenti per individuare e limitare questi problemi ci sono, occorre solo maggiore attenzione

Un vecchio adagio afferma che “chi dorme non piglia pesci”, con riferimento alla necessità di tenersi sempre vigili per cogliere le opportunità da tradurre in risultati concreti. Tuttavia, nello studio della fibrosi polmonare idiopatica (IPF), è stato verificato che il sonno e le sue alterazioni costituiscono uno dei primi parametri da valutare per intervenire sulla prognosi e potenziare la qualità di vita dei pazienti; a dimostrarlo la revisione apparsa sulla rivista Chest e firmata da un gruppo di ricercatori greci.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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