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Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è realizzata con il contributo incondizionato di Roche.

Roche

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.
Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (GRUPPO DELLE MALATTIE INTERSTIZIALI POLMONARI PRIMITIVE).

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Respirare sott'acqua (Catania) - Prof. Vancheri (a sinistra)Spazio alle esperienze dei pazienti, con un blog dove i malati di IPF potranno condividere le proprie strategie per convivere con la malattia

Milano – E' iniziata la seconda fase di 'Voci sott’acqua', il progetto su scala nazionale realizzato da Reverb srl, con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, allo scopo di sensibilizzare il pubblico sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF). A partire da questa settimana, sul portale vocisottacqua.org, i pazienti e le persone coinvolte nella cura dei malati potranno prendere voce intervenendo sul blog, una sorta di bacheca pensata per raccogliere le esperienze di 'sopravvivenza' messe in atto nella quotidianità.

Roma - Alessandro Giordani non ce l’ha fatta, è mancato all’affetto dei suoi cari ieri, in seguito all’aggravamento di una situazione clinica gravemente compromessa in seguito al trapianto polmonare. Da parte di tutta Redazione dell’Osservatorio Malattie Rare le più sentite condoglianze alla famiglia di Alessandro in questo momento di profondo dolore.

È stato per noi un grande onore lavorare con te. Sei stato per tutti noi un amico e un grande esempio di forza e gioia di vivere. Hai perso la tua battaglia, ma porteremo avanti la tua guerra contro la fibrosi polmonare idiopatica. Grazie per tutto quello che hai fatto per noi, per tutto quello che hai fatto per tutti quelli che avevano bisogno di ritrovare il coraggio di guardare al futuro.
Lasciamo che siano le immagini a parlare, in questo momento in cui gli occhi si gonfiano di lacrime e le parole non sono mai in grado di esprimere le emozioni. Ciao grande guerriero.

Nell’ottica di una medicina sempre più centrata sul paziente, il Congresso Nazionale della Pneumologia Italiana (XLIV AIPO), dal titolo “Progresso e Innovazione Tecnologica in Pneumologia”, ha ospitato la neonata FIMARP, la federazione delle associazioni sulla IPF e le malattie polmonari rare, che è nata lo scorso dicembre 2016 ma che si è fatta conoscere nell’aprile 2017.

Milano – Un’installazione artistica multimediale in legno, alta 4 metri, che raffigura un uomo seduto su una panchina, per raccontare come chi soffre di Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) sia costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che, lasciando senza fiato, rende difficile fare anche le cose più semplici, come camminare o fare le scale. Un 'Guerriero Stanco' che ha bisogno non solo di informazione, ma anche del sostegno e della solidarietà di tutti per rialzarsi e continuare a combattere con coraggio ogni giorno per conquistare nuovi traguardi, realizzare sogni e vivere la propria vita.

Ingelheim (GERMANIA) – Boehringer Ingelheim ha annunciato la presentazione, durante l’edizione 2017 del Congresso dell’American Thoracic Society (ATS), di risultati di nuove analisi sull’impiego di nintedanib nella fibrosi polmonare idiopatica (IPF), una malattia rara e molto grave che colpisce circa 3 milioni di persone nel mondo. Gli abstract presentati al Congresso confermano il noto profilo di efficacia e sicurezza di nintedanib e forniscono ulteriori conoscenze dei suoi effetti sulla funzionalità polmonare nei pazienti con IPF.

Basilea (SVIZZERA) - Roche ha annunciato nuove analisi retrospettive sui dati relativi a pirfenidone nella fibrosi polmonare idiopatica (IPF), presentate in occasione del congresso internazionale 2017 dell’American Thoracic Society (ATS). Tre analisi post hoc sui risultati aggregati degli studi di Fase III ASCEND e CAPACITY hanno indicato che, a differenza di quanto osservato con il placebo, i soggetti affetti da IPF trattati con pirfenidone presentano una riduzione del rischio di decesso, un calo della dispnea riferita dai pazienti e una maggiore sopravvivenza libera da progressione (PFS) con un numero inferiore di ricoveri ospedalieri per cause respiratorie.

L’azienda farmaceutica Bellerophon Therapeutics ha annunciato che l'impiego del suo inalatore di ossido nitrico (iNO) sembrerebbe associato ad un miglioramento significativo sia della pressione sanguigna che della capacità di esercizio in pazienti affetti da ipertensione polmonare associata a fibrosi polmonare idiopatica. Il dato proviene da uno studio di fase IIb condotto su quattro pazienti, che è stato presentato a Washington (USA) al congresso annuale dell'American Thoracic Society (ATS), svoltosi lo scorso weekend.



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