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Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è realizzata con il contributo incondizionato di Roche e di Boehringer Ingelheim.

 RocheBoehringer Ingelheim

La fibrosi polmonare idiopatica è considerata una malattia rara anche se questa non è attualmente inserita nell’elenco di quelle esenti da ticket. Colpisce in genere intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso, la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Dal 29 giugno 2013 il pirfenidone, primo farmaco che rallenta la progressione della malattia, è regolarmente in commercio. Tale farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 in Italia è disponibile un secondo farmaco, nintedanib, in grado di rallentare la progressione di malattia.

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I risultati di un nuovo sondaggio globale rivelano quali sono le priorità dei medici e quelle dei pazienti rispetto alle terapie

INGELHEIM (GERMANIA) – “È stata dura affrontare il trauma della diagnosi di questa terribile malattia rara e dover prendere delle decisioni, ma il confronto aperto con il medico sulla mia patologia, la fibrosi polmonare idiopatica, è stato un passo importante per trovare la terapia adatta che mi aiutasse a conviverci”, afferma Stephen Jones, 68 anni, paziente con IPF.

La giornalista Elisabetta Gramolini ha vinto il Premio Speciale “Malattie Rare del Polmone” con l’articolo “Voglio dar fiato a chi respira a fatica come me”, pubblicato sul mensile OK Salute: la testimonianza di Alessandro Giordani, affetto da IPF – Fibrosi Polmonare Idiopatica. Alessandro, Presidente dell'Associazione “Un Respiro di Speranza”, ha 44 anni e convive da tempo con questa malattia rara che gli toglie il respiro. A causa della malattia i suoi polmoni faticano ogni giorno di più a fare ciò che quotidianamente noi facciamo 20 mila volte in maniera naturale: respirare.

La nuovissima procedura ha permesso di usare un organo che altrimenti sarebbe stato scartato

TORINO - Un’equipe di chirurghi della Città della Salute dell’Ospedale Molinette di Torino ha trapiantato su una paziente affetta da fibrosi polmonare idiopatica il polmone ‘malato’ e poi ‘guarito’ di una ragazza biellese di 17 anni, deceduta qualche giorno prima: si tratta di un intervento unico in Italia, in precedenza sperimentato solo in Svizzera. Prima di trapiantare l’organo, è stato necessario ‘rigenerarlo’ tramite la tecnica di perfusione ‘Ex Vivo Lung Perfusion’ (EVLP), poiché era stato danneggiato da una precedente tromboembolia polmonare (responsabile del decesso della donatrice), con l’aggiunta fondamentale di un farmaco fibrinolitico che ha permesso di sciogliere i coaguli: un’impresa durata ben cinque ore.

Nel video presentato in anteprima al Premio Giornalistico O.Ma.R. il protagonista racconta cosa significa vivere con la fibrosi polmonare idiopatica

ROMA – Respirare: ciò che facciamo ogni secondo in maniera naturale e quindi diamo per scontato, per alcune persone è una lotta quotidiana. Per chi ha la fibrosi polmonare idiopatica (IPF), ogni gesto è una conquista.

Alessandro Giordani ha 45 anni, e da cinque convive con questa rara e subdola malattia dei polmoni che giorno dopo giorno gli toglie il respiro. Presidente dell’associazione Onlus “Un Respiro di Speranza” di Roma, ha raccontato la sua storia nel cortometraggio “Alessandro il guerriero e la battaglia contro l’IPF”, realizzato da Osservatorio Malattie Rare con il supporto non condizionato di Roche.

In questi due anni intercorsi dalla prima riunione parlamentare delle associazioni nate a sostegno dei diritti delle persone affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), l’approccio istituzionale europeo ha compiuto importanti passi in avanti: tra questi la deposizione al Parlamento europeo della Dichiarazione Scritta #26, avvenuta lo scorso settembre e appoggiata dalla maggioranza degli europarlamentari. 

REGNO UNITO - Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) si è recentemente dichiarato contrario all'impiego di Esbriet® (pirfenidone) per il trattamento dei pazienti con forme precoci di fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Secondo quanto dichiarato da Roche, casa produttrice del farmaco, la decisione dell'istituto inglese lascia le persone affette da IPF senza alcuna opzione terapeutica in grado di rallentare la progressione della malattia fino a quando queste non abbiano di fatto perduto la propria funzionalità polmonare.

“Mi dispiace, ma devo comunicarle che dai test effettuati risulta che lei ha la fibrosi polmonare idiopatica” – nessuno vorrebbe sentir pronunciare queste parole da un medico. Purtroppo la realtà è che, nel mondo, circa 3 milioni di persone vivono con questa malattia, che è rara, gravissima e con un’aspettativa di vita dalla diagnosi di 2-3 anni. Come per ogni altra patologia in cui il paziente rischia la vita, il momento in cui viene comunicata la diagnosi è molto difficile e, sia il paziente, sia i suoi familiari rimangono molto turbati. La notizia lascia sconcertati e può succedere di non comprendere esattamente e non ricordare le informazioni che vengono date dal medico in questa circostanza.



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