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Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è realizzata con il contributo incondizionato di Roche.

Roche

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.
Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (GRUPPO DELLE MALATTIE INTERSTIZIALI POLMONARI PRIMITIVE).

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Gli strumenti per individuare e limitare questi problemi ci sono, occorre solo maggiore attenzione

Un vecchio adagio afferma che “chi dorme non piglia pesci”, con riferimento alla necessità di tenersi sempre vigili per cogliere le opportunità da tradurre in risultati concreti. Tuttavia, nello studio della fibrosi polmonare idiopatica (IPF), è stato verificato che il sonno e le sue alterazioni costituiscono uno dei primi parametri da valutare per intervenire sulla prognosi e potenziare la qualità di vita dei pazienti; a dimostrarlo la revisione apparsa sulla rivista Chest e firmata da un gruppo di ricercatori greci.

In occasione della quinta edizione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica (17-24 settembre 2017), Reverb ha presentato il cortometraggio 'IPF', di Davide Gentile, un film che racconta di un uomo che si trova di fronte alla dura diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica (IPF), che deve accettarla e trovare la forza di guardare avanti.

E’ arrivata in Italia, per la settimana mondiale dedicata alla lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, in svolgimento in tutto il mondo dal 16 al 24 settembre, la Campagna europea “Ascolta i suoni dell’IPF” realizzata dalla EU-IPFF Federation "Federazione Europea per l'IPF", di cui Ama Fuori dal Buio è membro fondatore, a cui aderisce anche FIMARP (la Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari che riunisce tutte le Associazioni presenti sul territorio nazionale).

In una nuova sperimentazione è stata testata la sicurezza e l'efficacia dei due farmaci in combinazione

Ingelheim (GERMANIA) – Sull’American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine sono stati appena pubblicati i risultati dello studio clinico INJOURNEY, che ha valutato nintedanib in associazione a pirfenidone come terapia per la fibrosi polmonare idiopatica (IPF). La IPF è una malattia rara caratterizzata da una prognosi infausta e da un tasso di mortalità del 50% a 3 anni dalla diagnosi. Nintedanib e pirfenidone sono due farmaci antifibrotici che hanno dimostrato di poter rallentare la progressione della patologia.

Respirare sott'acqua (Catania) - Prof. Vancheri (a sinistra)Spazio alle esperienze dei pazienti, con un blog dove i malati di IPF potranno condividere le proprie strategie per convivere con la malattia

Milano – E' iniziata la seconda fase di 'Voci sott’acqua', il progetto su scala nazionale realizzato da Reverb srl, con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, allo scopo di sensibilizzare il pubblico sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF). A partire da questa settimana, sul portale vocisottacqua.org, i pazienti e le persone coinvolte nella cura dei malati potranno prendere voce intervenendo sul blog, una sorta di bacheca pensata per raccogliere le esperienze di 'sopravvivenza' messe in atto nella quotidianità.

Roma - Alessandro Giordani non ce l’ha fatta, è mancato all’affetto dei suoi cari ieri, in seguito all’aggravamento di una situazione clinica gravemente compromessa in seguito al trapianto polmonare. Da parte di tutta Redazione dell’Osservatorio Malattie Rare le più sentite condoglianze alla famiglia di Alessandro in questo momento di profondo dolore.

È stato per noi un grande onore lavorare con te. Sei stato per tutti noi un amico e un grande esempio di forza e gioia di vivere. Hai perso la tua battaglia, ma porteremo avanti la tua guerra contro la fibrosi polmonare idiopatica. Grazie per tutto quello che hai fatto per noi, per tutto quello che hai fatto per tutti quelli che avevano bisogno di ritrovare il coraggio di guardare al futuro.
Lasciamo che siano le immagini a parlare, in questo momento in cui gli occhi si gonfiano di lacrime e le parole non sono mai in grado di esprimere le emozioni. Ciao grande guerriero.

Nell’ottica di una medicina sempre più centrata sul paziente, il Congresso Nazionale della Pneumologia Italiana (XLIV AIPO), dal titolo “Progresso e Innovazione Tecnologica in Pneumologia”, ha ospitato la neonata FIMARP, la federazione delle associazioni sulla IPF e le malattie polmonari rare, che è nata lo scorso dicembre 2016 ma che si è fatta conoscere nell’aprile 2017.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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