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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
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Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.
Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica.

Per maggiori informazioni sulla patologia e sulle associazioni di pazienti presenti in Italia clicca qui.

CONSULTA QUI LA GUIDA AI CENTRI ITALIANI PER LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA. Clicca qui per scaricare la guida in formato PDF.


Per ulteriori informazioni è possibile scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Una diagnosi precoce, un approccio multidisciplinare e la condivisione dei percorsi di cura ottimali diventano cruciali per assicurare il migliore outcome clinico dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Questo l’obiettivo dell’incontro formativo dal titolo: “IPF Academy. Il percorso diagnostico-terapeutico nella Fibrosi Polmonare Idiopatica”, tenutosi presso l’Hotel Palace di Catania dal 3 al 5 giugno 2019, organizzato grazie al contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, rivolto a giovani pneumologi provenienti da tutta Italia.

Saracatinib, un nuovo potenziale farmaco per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica (IPF), ha ricevuto dall’americana Food Drug Administration (FDA) la designazione di farmaco orfano. Saracatinib è un inibitore altamente potente e selettivo della tirosin-chinasi.

Uno studio greco, in ambito real-life, ha evidenziato i benefici del farmaco in una coorte dove erano inclusi pazienti con malattia grave e comorbilità, a differenza di quanto avviene nei trial farmaceutici

Creta – I pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica trattati con pirfenidone hanno mostrato un aumento del tasso di sopravvivenza a 3 anni rispetto a quelli trattati senza agenti antifibrotici, e il beneficio è stato notevole: il 30% in più. Il dato è ancora più interessante perché proviene da uno studio real-life (nel mondo reale), pubblicato recentemente sulla rivista BMC Pulmonary Medicine da un team di studiosi del Dipartimento di Medicina Respiratoria presso l'Ospedale Universitario di Heraklion, sull'isola greca di Creta. L'effetto del pirfenidone sulla sopravvivenza è stato rilevante, se si tiene conto che nella coorte sono stati inclusi pazienti con malattia grave e comorbilità, a differenza di quanto avviene nei trial farmaceutici.

Le sperimentazioni ISABELA 1 e 2 vedranno arruolati 1.500 pazienti in tutto il mondo

Mechelen (BELGIO) – Il primo paziente con fibrosi polmonare idiopatica (IPF) ha ricevuto il farmaco GLPG1690 all'interno del programma di sviluppo clinico globale, di Fase III, denominato ISABELA. Ad annunciarlo è stata l'azienda farmaceutica Galapagos NV. “La notizia di oggi dimostra ancora una volta il nostro impegno per il rapido avanzamento del nostro franchising IPF, inclusi gli studi ISABELA e PINTA. Siamo entusiasti per il riscontro ricevuto dai siti partecipanti e dagli esperti, che sottolinea la necessità di nuovi trattamenti per affrontare i rimanenti, grandi bisogni insoddisfatti nella IPF”, ha detto il dr. Walid Abi-Saab, Chief Medical Officer di Galapagos.

Fibrosi polmonare idiopatica, Prima Giornata ItalianaL'evento, promosso da FIMARP, ha avuto luogo a Pistoia lo scorso weekend

Il 22 e 23 settembre si è svolto a Pistoia, nello scenario artistico tipico della toscana, il primo meeting italiano in cui pazienti, medici ed esperti multidisciplinari hanno potuto discutere insieme di fibrosi polmonare idiopatica (IPF), deficit di alfa1-antitripsina e altre malattie polmonari rare. I relatori hanno toccato tutti i più importanti temi di questo ambito, dalla ricerca scientifica al trapianto polmonare, dall’importanza dell’attività motoria, anche nella fase più avanzata della malattia, fino ad arrivare ai problemi di carattere psicologico che questo tipo di patologie, altamente invalidanti, comportano.

Roche ha annunciato che in occasione del Congresso internazionale 2018 della European Respiratory Society (ERS), tenutosi dal 15 al 19 settembre a Parigi, in Francia, sono stati presentati nuovi dati real world relativi a Esbriet (pirfenidone) che rafforzano i benefici apportati per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Questi risultati vanno a sommarsi al crescente corpus di evidenze indicanti che l’efficacia di pirfenidone nella pratica clinica quotidiana è in linea con quanto osservato negli studi randomizzati.

Roma – Grazie a uno studio internazionale, coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – Università Cattolica, si aprono nuove prospettive per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica (specie dei casi più gravi), una patologia rara la cui diffusione è però destinata a aumentare, complice l’invecchiamento della popolazione e l’aumento delle diagnosi precoci: associare il principio attivo del Viagra, il sildenafil, a uno dei farmaci già in uso contro la malattia migliora l’efficacia delle cure.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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