Un invito all'azione per i responsabili delle politiche sanitarie. L’Italia in prima linea

BERLINO (GERMANIA) - I gruppi di difesa dei pazienti svolgono un ruolo importante nel sostenere chi è affetto da malattie croniche e nel promuovere la ricerca di cure migliori. Recentemente un gruppo di associazioni europee ha unito le proprie forze per far sentire la propria voce riguardo a una malattia terribile come la fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

Lo scopo di questa iniziativa da parte di medici e pazienti è stato quello di raccogliere le percezioni dei gruppi europei di difesa dei malati di IPF in materia di disuguaglianze e bisogni insoddisfatti nella cura, al fine di sviluppare una Carta del paziente per promuovere una migliore assistenza.

Il quadro della Carta è stato ampliato e rivisto attraverso due cicli di osservazioni per via elettronica da parte delle associazioni in seguito alla riunione del gruppo di lavoro, e il progetto definitivo della Carta Europea del paziente con IPF è stato così approvato nel corso di una riunione tenuta nel maggio 2014 a Berlino. Le interviste sono state condotte con 12 rappresentanti di 11 associazioni in nove paesi europei (Austria, Belgio, Francia, Germania, Irlanda, Italia, Spagna, Paesi Bassi e Regno Unito). L’Italia è stata rappresentata dall'associazione AMA Fuori dal Buio di Modena.

La Carta, pubblicata sulla rivista European Respiratory Journal, evidenzia le disuguaglianze nella cura dell'IPF in Europa e la necessità di sostenere, informare e prendersi cura più adeguatamente dei pazienti con questo disturbo devastante, e delle loro famiglie.

Le interviste hanno individuato cinque temi chiave che sono confluiti nella Carta finale: la necessità di migliorare la diagnosi, l'accesso al trattamento, la terapia olistica, la consapevolezza della malattia e le cure palliative. La Carta finale è stata approvata dai gruppi di difesa dei pazienti, nel settembre 2014 è stata presentata a 26 membri del Parlamento Europeo e ha ricevuto finora più di 9.000 firme.

Questa è la dimostrazione di come il punto di vista delle associazioni, che rappresentano la voce e l'esperienza di un gran numero di pazienti in ogni paese, possa essere utilizzato per evidenziare i bisogni insoddisfatti in una malattia rara come l'IPF e per creare una Carta del paziente. Ora resta da vedere se la Carta Europea del paziente con IPF avrà un impatto positivo sulle politiche sanitarie, ma la consapevolezza che è stata diffusa attraverso la raccolta firme è già un ottimo primo passo nella lotta contro questa malattia.

Scopri di più su: http://www.ipfcharter.org/

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