Presentata una mozione per impegnare il Governo ad azioni immediate. Impossibile attendere i nuovi LEA

La Fibrosi Polmonare idiopatica è una malattia rara, gravemente invalidante e degenerativa, che oggi non ha un riconoscimento a livello nazionale. È priva di uno specifico codice di esenzione nazionale, senza il quale è impossibile garantire l’accesso agli esami clinici e alle cure per tutti i pazienti. Per questo motivo la settimana scorsa alla Camera è stata presentata la mozione 1-01191 a prima firma di Pierpaolo Vargiu (Scelta Civica) sul riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara, al di là dell'attesa per i nuovi LEA che tutti attendiamo ormai da troppo.

La mozione (uno strumento di indirizzo politico attraverso il quale la Camera o il Senato danno direttive al Governo sul comportamento da tenere o le misure da prendere per affrontare una determinata questione) impegna il Governo ad assumere, per quanto di propria competenza e ferme restando le attribuzioni esclusive delle regioni in materia sanitaria, tutte le iniziative necessarie volte al riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara e a prevedere omogenei livelli essenziali di assistenza su tutto il territorio nazionale.

La richiesta è quella di adottare quanto prima possibile le determinazioni volte a superare le note disomogeneità regionali e ad assicurare, indipendentemente dall'età del paziente, l'accesso a carico del Servizio sanitario nazionale di tutti i trattamenti di diagnosi e cura sia in termini clinici (ivi incluse le cure palliative e di fine vita), che di affiancamento psicologico per i pazienti e per le loro famiglie, altrimenti destinati a sentirsi abbandonati nel dramma.

Al Governo si chiede inoltre di prevedere iniziative volte a favorire il supporto e la formazione del personale sanitario, garantendo un approccio olistico alla cura dell'IPF che coinvolga ogni possibile esigenza del paziente: dalla diagnosi precoce, al trattamento e alla riabilitazione, dall'accesso a team multi-disciplinari per la gestione di tale patologia, ai servizi di fornitura di ossigeno ambulatoriali e domiciliari. Fondamentale è anche la promozione di campagne informative dedicate alla conoscenza della patologia, promuovere l'integrazione dei Centri di riferimento italiani nelle reti europee delle malattie, con l'obiettivo di consentire la crescita delle conoscenze e delle capacità diagnostiche e terapeutiche specifiche e la libera circolazione dei pazienti verso le risposte più adeguate alla propria patologia. Infine al Governo si chiede di attivarsi, per quanto di propria competenza e ferme restando le attribuzioni esclusive delle regioni in materia sanitaria, per promuovere azioni di monitoraggio sull'effettiva operatività dei centri di riferimento regionali per le malattie rare, nonché a prevedere dei censimenti aggiornati circa l'incidenza e la mortalità di tale patologia.

La mozione ricorda che molte delle richieste avanzate al Governo fanno sono già state raccolte attraverso la Carta del paziente IPF, presentata per la prima volta al parlamento Europeo il 30 settembre 2014, frutto del lavoro di 11 associazioni europee dedicate alla patologia. L’Italia è stata rappresentata dall'associazione AMA Fuori dal Buio di Modena.

Attualmente, in Europa si stima che il numero di soggetti affetti da IPF sia compreso tra 80.000 e 111.000, ma tali cifre sono destinate ad aumentare dal momento che ogni anno la IPF viene diagnosticata a circa 35.000 nuovi pazienti nell'ambito dell'Unione europea. In Italia, la prevalenza di questa patologia è di circa 30-40 casi ogni 100.000 abitanti. Sono colpiti soprattutto gli uomini tra i 50 e 70 anni, ma si registrano anche diversi casi in età precoce.

Ricordiamo che la Fibrosi Polmonare Idiopatica è oggi riconosciuta come patologia rara solo in due regioni italiane.

Per informazioni dettagliate sulla patologia clicca qui.

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