Approvata all'unanimità dalla Camera la mozione presentata dal deputato Pierpaolo Vargiu. Il sottosegretario De Filippo assicura che IPF sarà compresa nell’elenco delle MR al più presto

ROMA – Un importante traguardo, a lungo atteso, per i pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF): la patologia è stata ufficialmente riconosciuta a livello nazionale e inserita nell'elenco delle malattie rare. Questo pomeriggio, alla Camera, il passaggio decisivo: l'approvazione, all'unanimità, della mozione presentata dal deputato di Scelta Civica Pierpaolo Vargiu.
“Le malattie rare non sono più una sfida regionale o nazionale: il numero dei pazienti è tale da rappresentare un impegno che deve andare oltre il Servizio Sanitario Nazionale e riguardare anche la mobilità transfrontaliera. Le risposte a questo problema devono essere europee, con la creazione di una rete diffusa di centri specializzati”, ha commentato il medico cagliaritano.

“Il Sottosegretario alla Salute Vito De Filippo ha garantito che l'IPF diventerà una malattia compresa nell'elenco delle patologie rare, pertanto i pazienti potranno accedere con semplicità alle prestazioni gratuite previste”, continua Pierpaolo Vargiu. “Come ha confermato Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità, l'IPF non era presente nel registro delle malattie rare previsto dal decreto ministeriale 279/2001. Con l'approvazione di questa mozione sarà inserita nella prossima imminente revisione del Piano Nazionale Malattie Rare, in scadenza proprio nel 2016”.

La fibrosi polmonare idiopatica (Idiopatic Pulmonary Fibrosis – IPF) è una patologia cronica, progressiva e irreversibile che determina la formazione di tessuto fibrotico-cicatriziale a livello polmonare. Il periodo di sopravvivenza dalla diagnosi mediamente non supera i 2-5 anni, con una progressiva limitazione della funzionalità polmonare: il decorso di questa malattia, infatti, provoca nel tempo una grave insufficienza respiratoria che costringe al ricorso sistematico all’ossigenoterapia.

Attualmente si stima che il numero di soggetti affetti da IPF in Europa sia compreso tra 80.000 e 111.000, ma sono cifre destinate ad aumentare, dal momento che ogni anno la IPF viene diagnosticata a circa 35.000 nuovi pazienti in ambito UE. In Italia la prevalenza di questa patologia è di circa 30–40 casi ogni 100.000 abitanti. Sono colpiti soprattutto gli uomini tra i 50 e 70 anni, ma si registrano anche diversi casi in età precoce.

Il deputato, in Aula, ha voluto sottolineare la preoccupante situazione delle malattie rare in Sardegna: “Nell'Isola, in particolare, sono molto più diffuse alcune patologie che hanno una componente genetica. Rispetto alla media europea i sardi registrano un'incidenza molto maggiore di malattie come la talassemia, la SLA e la sclerosi multipla”. Con l'approvazione del provvedimento proposto da Vargiu, almeno la fibrosi polmonare idiopatica supera le distinzioni regionali: fino ad oggi, infatti, era considerata rara solo in Piemonte e Toscana.

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