In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

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L’unione Trapiantati Polmone Di Padova (UNITP), l’associazione italiana ricerca patologie polmonari (AIRPP) e la Clinica Pneumologica insieme per far conoscere la Fibrosi Polmonare Idiopatica

Padova – Anche Padova aderisce alla Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) organizzando due eventi che vedono insieme l’UNITP, l’AIRPP Onlus e gli specialisti della Pneumologia dell’Università di Padova, guidati dalla Dr.ssa Elisabetta Balestro. Queste iniziative si svolgono con il Patrocinio del Comune di Padova. Si comincia il pomeriggio di lunedì 5 ottobre con uno stand dove saranno eseguite prove spirometriche gratuite realizzate dai medici della Clinica Pneumologica e dove sarà possibile incontrare i volontari dell’Unione Trapiantati e i ricercatori dell’AIRPP per avere maggiori informazioni sulla patologia e le sue problematiche. L’appuntamento, aperto a tutti i cittadini, è di fronte a Palazzo Moroni, sede del Municipio.

Padova – In occasione della IPF WORLD WEEK – Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) tutti i centri del Veneto autorizzati alla terapia dell'IPF aprono in contemporanea i loro ambulatori per incontrare pazienti, famiglie e tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e quali le problematiche che si devono affrontare. Questa importante iniziativa, che avrà luogo il 6 ottobre, nasce dall’impegno del professor Carlo Agostini e del dottor Andrea Vianello, dell’UO Fisiopatologia Respiratoria dell’AO di Padova, che hanno coinvolto i colleghi che seguono i pazienti affetti da malattie polmonari. In particolare, oltre che all’Ospedale padovano, gli ambulatori saranno aperti presso l’Ospedale dell’Angelo di Mestre; l’Ospedale Borgo Trento di Verona; l’Ospedale Ca’ Foncello di Treviso e l’Ospedale San Bortolo di Vicenza.

Monza – Anche l’Ospedale San Gerardo di Monza partecipa alla Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) organizzando, il prossimo 5 ottobre, un evento di sensibilizzazione, alla quale invita tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF, e un incontro con i pazienti e familiari.

Sono undici le organizzazioni dei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), tra cui la modenese AMA – Fuori dal Buio, che nella seduta dello scorso 15 settembre hanno chiesto al Parlamento europeo di sostenere il diritto alla qualità dell'assistenza ed un più efficace sostegno alle famiglie dei pazienti. A loro sostegno, un sito dedicato per raccogliere 35mila firme.

A Cagliari un info point dell’associazione A.Ma.P.I. Onlus per parlare di malattie polmonari e sostenere le attività dedicate ai pazienti

Cagliari – Anche Cagliari sarà tra le città protagoniste della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) grazie all’Associazione A.Ma.P.I. Giulia ed Ester Molia onlus che collabora attivamente con l’Ospedale R. Binaghi. La neonata Associazione cagliaritana, infatti, domenica 4 ottobre sarà in Piazza Giovanni XXIII dalle 9 alle 13 con uno INFO POINT presso il quale si potranno avere informazioni sulle patologie polmonari e sulle attività che realizza e trovare i bellissimi gadget della Campagna.

A Pistoia un info point della onlus “Un Soffio di Speranza – Il Sogno di Emanuela” per parlare di fibrosi polmonare idiopatica

Pistoia – Anche Pistoia sarà tra le città protagoniste della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) grazie all’Associazione Un soffio di speranza – Il Sogno di Emanuela onlus, che per tutto il periodo sarà in piazza con un INFO POINT presso il quale si potranno avere informazioni sulla grave patologia polmonare e sulle attività che realizza e trovare i bellissimi gadget della Campagna.

Le associazioni di pazienti con fibrosi polmonare idiopatica unite per veder garantiti l’accesso alla diagnosi e al trattamento


Roma – Convegni, giornate di sensibilizzazione, indagini spirometriche in piazza, ambulatori aperti, concerti, mostre fotografiche. Sono tante le iniziative organizzate dal nord al sud dello stivale dalle Associazioni dei pazienti e dai Centri Clinici in occasione della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica – IPF WORLD WEEK, durante le quali si parlerà delle tante problematiche derivanti da questa grave malattia respiratoria rara che in Italia colpisce circa 9.000 persone. In particolare, le Associazioni impegnate quotidianamente per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza della diagnosi precoce e per garantire a tutti l’accesso alla cura, chiederanno a tutti i partecipanti di firmare la Carta Europea del Paziente redatta da 11 associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei.

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