L’Aula della Camera ha iniziato ieri la discussione della mozione presentata da Pierpaolo Vargiu (SCpI), volta al riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) come malattia rara e a garantire una più efficace e omogenea assistenza sanitaria in relazione a tale patologia. Ricordiamo che a Fibrosi Polmonare idiopatica è una malattia rara, gravemente invalidante e degenerativa, che oggi non ha un riconoscimento a livello nazionale: è infatti priva di uno specifico codice di esenzione nazionale, senza il quale è impossibile garantire l’accesso agli esami clinici e alle cure per tutti i pazienti.
Ieri è stata inoltre presentata una ulteriore mozione (n. 1–01207) di Rocco Palese (Misto-CoR), anch'essa dedicata al il riconoscimento della patologia, al monitoraggio dei centri di riferimento e alla predisposizione di apposite linee guida inerenti diagnosi, cura, accesso alle prestazioni sanitarie e informazioni sulle cure disponibili per i pazienti affetti da IPF.


Durante la discussione generale congiunta sono stati discussi diversi aspetti della patologia.

Paola Binetti (AP), dopo aver rilevato che la IPF, tra tutte le malattie rare, rappresenta una malattia cronica progressiva, irreversibile e ad esito infausto, ha rilevato che le opzioni terapeutiche disponibili per i pazienti con IPF sono al momento molto limitate e che sussiste una forte esigenza insoddisfatta di terapie efficaci che possono cambiare il decorso di questa patologia. Ha poi sottolineato che sono state segnalate alle autorità europee e al Ministero della salute diverse criticità, quali le modalità stabilite per un accesso agevolato ai farmaci orfani. Binetti ha poi fatto riferimento al farmaco Nintedanib, prodotto da Boehringer, che è un inibitore di tirosin chinasi che ha come bersaglio i recettori del fattore di crescita coinvolti nella patogenesi della fibrosi polmonare. Ha quindi sottolineato la necessità di ricollocare questo tipo di farmaci all'interno di una sorta di “progetto terapeutico”.  
 
Vittoria D’Incecco (PD) ha evidenziato che fino a poco tempo fa l'unica soluzione possibile per le persone affette da IPF era il trapianto di polmoni e che solo dal 2013, il Pirfenidone, primo farmaco che rallenta la progressione della malattia, è regolarmente in commercio. Ha poi rilevato che esiste un secondo farmaco, il Nintedanib, già approvato dall'EMA, ma non ancora commercializzato in Italia. A seguire ha sottolineato che, nel nostro Paese, la IPF non è ancora riconosciuta a livello nazionale come malattia rara e che detta patologia è identificata come rara solo in Toscana ed in Piemonte, costringendo i pazienti delle altre regioni a farsi carico autonomamente dei costi associati alle cure e al monitoraggio costante dell'evoluzione della patologia. Il riconoscimento garantirebbe, pertanto, l'esenzione dal pagamento dei ticket a ogni malato, indipendentemente dalla regione di residenza.
 
Il seguito della discussione è all’ordine del giorno della seduta di oggi.

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