In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica.

Per maggiori informazioni sulla patologia e sulle associazioni di pazienti presenti in Italia clicca qui.

CONSULTA QUI LA GUIDA AI CENTRI ITALIANI PER LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA.


Per ulteriori informazioni è possibile scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

L’intervista con l’esperto di malattie polmonari Steven Nathan (U.S.A.): “Una diagnosi precoce è essenziale per iniziare da subito il trattamento con pirfenidone”

AMSTERDAM (PAESI BASSI) – “Let’s hope for the best but prepare for the worst” (Speriamo per il meglio ma prepariamoci al peggio) è la frase che spesso, suo malgrado, il professor Steven Nathan è costretto a ripetere ai suoi pazienti. Perché la fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia rara e insidiosa che porta alla cicatrizzazione progressiva e irreversibile del tessuto polmonare, rendendo sempre più difficile per loro respirare. L’unica cura è il trapianto di polmoni, ma solo il 5% dei pazienti con IPF lo ricevono, e con risultati peggiori rispetto ad altre patologie.

Napoli – Anche l’Ospedale Monaldi di Napoli partecipa alla Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) organizzando, il prossimo 9 ottobre, un Open Day al quale invita tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e far conoscere le attività dell’Ambulatorio Malattie Respiratorie Rare.

Roma – Anche Roma sarà protagonista della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica - IPF WORLD WEEK - con il Convegno “Respiriamo insieme. Vivere ogni giorno con l’IPF” organizzato dall’Associazione “Un Respiro di speranza” Onlus - Associazione di Pazienti per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e Malattie Rare del polmone in collaborazione con il Dipartimento di Pneumologia e infettivologia respiratoria dell’Az. Ospedaliera S. Camillo-Forlanini di Roma. L’evento si terrà il 9 ottobre presso il Padiglione Piastra – Ospedale San Camillo, dalle 10 alle 12.

L’annuncio di Roche al Congresso Internazionale della European Respiratory Society

AMSTERDAM (PAESI BASSI) – I nuovi dati sul pirfenidone per la fibrosi polmonare idiopatica confermano i risultati precedenti e rendono ancora più concreti i benefici del trattamento continuo e a lungo termine. Il tasso di mortalità, dopo 120 settimane di trattamento con il farmaco prodotto da Roche, si è infatti ridotto del 38%: lo ha annunciato l’azienda nel corso di una conferenza stampa in occasione del Congresso Internazionale della European Respiratory Society (ERS), che si è appena tenuto ad Amsterdam.

Catania – Anche la Sicilia sarà protagonista della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica grazie agli eventi organizzati dall’Associazione RespiRare Onlus e dal Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico - Vittorio Emanuele.

Milano – Anche l’Ospedale San Giuseppe di Milano e MultiMedica partecipano alla Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) organizzando, il prossimo 8 ottobre, un evento di sensibilizzazione alla quale invita tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e quali le problematiche che si devono affrontare.
Per l’occasione, presso l’Aula Pampuri 1 a partire dalle ore 18, gli specialisti dell’Unità Operativa di Pneumologia, saranno a disposizione di tutti coloro che vogliono capire cosa significa vivere con una malattia rara che toglie il fiato.

Foggia – Anche la S.C. di Malattie dell’Apparato Respiratorio Universitaria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Foggia, diretto dalla prof.ssa Maria Pia Foschino Barbaro, organizza, il giorno 8 Ottobre 2015, un Open Day presso l’ambulatorio dedicato alla diagnosi e alla terapia delle Malattie Rare. I cittadini potranno recarsi dalle ore 9.00 alle 15.00 c/o gli ambulatori situati al 2 piano dell’Ospedale Colonnello d’Avanzo; i medici saranno a disposizione per fornire informazioni in merito alla malattia e per una eventuale valutazione clinica di screening. Saranno inoltre disponibili opuscoli e materiale informativo.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni