In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.
Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").
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LONDRA (REGNO UNITO) – Lo sviluppo di nuovi farmaci è caratterizzato da altissimi “tassi di attrito”: il rapporto tra farmaci in sviluppo e quelli che arrivano effettivamente in produzione. Per ogni nuovo farmaco che raggiunge il mercato, infatti, sono circa 10.000 i composti che non riescono a dimostrare l’efficacia clinica. I fallimenti avvengono principalmente durante la fase di passaggio dallo sviluppo preclinico a quello clinico, e nella fase II; la più comune causa di attrito è l’efficacia a scapito della sicurezza. Il campo respiratorio non è da meno, con uno dei numeri più bassi, fra tutti i settori medici, di nuovi medicinali autorizzati negli ultimi 40 anni.
9 pneumologi su 10 ritengono che il ritardo diagnostico impatti negativamente sui malati. Pubblicata la ricerca condotta da Boheringer Ingelheim
L’88% degli pneumologi ritiene che il ritardo nella diagnosi della fibrosi polmonare idiopatica impatti negativamente sui pazienti. Lo rivela una ricerca condotta da Boheringer Ingelheim che ha coinvolto 400 medici pneumologi provenienti da 10 diversi Paesi.
Sembra che i livelli di questi enzimi possano predirre il decorso clinico della grave patologia polmonare
Giappone - Un recente studio osservazionale giapponese, pubblicato su Respiratory Research, suggerisce che i livelli di metalloproteasi della matrice 10 (MMP-10, un gruppo di enzimi la cui funzione principale è la degradazione delle proteine della matrice extracellulare) sembrano essere associati con il decorso clinico della fibrosi polmonare idiopatica. Gli enzimi potrebbero quindi rappresentare un nuovo biomarcatore per la rara patologia polmonare, che afligge oggi più di 6.000 italiani.
Su www.osservatoriomalattierare.it risponde il Prof. Carlo Vancheri, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone di Catania
Osservatorio Malattie Rare, ormai punto di riferimento italiano per le malattie e i tumori rari, arricchisce il proprio servizio di consulto medico online con un servizio dedicato proprio alla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF). Sarà il Prof. Carlo Vancheri, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone - U.O.P.I. per le Interstiziopatie e le Malattie Rare del Polmone, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, A.O.U. "Policlinico-Vittorio Emanuele" presidio "G. Rodolico" di Catania, a rispondere ai quesiti che potranno essere posti tramite un apposito form. L’obiettivo del servizio, gratuito, non è ovviamente quello di fornire consulenza medica a distanza, ma di dare ai pazienti una prima risposta che abbia valore di indirizzo e orientamento.
Anche l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, col Centro delle Malattie Rare del Polmone (MaRP), diretto dal dottor Fabrizio Luppi, ha aderito alla quarta edizione della Settimana dedicata alla malattia più grave e diffusa tra quelle rare del polmone, vale a dire la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF, Idiopathic Pulmonary Fibrosis), una patologia cronica e progressiva del polmone, a causa sconosciuta, che colpisce circa tra le 80.000 e le 111.000 persone con un incremento di circa 35.000 nuovi casi all’anno. Al Policlinico di Modena, ha sede AMA – Fuori Dal Buio, una delle associazioni che ha promosso e coordinato l’iniziativa in tutta Italia insieme all’Associazione Italiana Donatori d’Organo (AIDO). Sabato 10 ottobre al Policlinico si tiene il tradizionale Open Day che conclude la settimana facendo incontrare pazienti e professionisti con la possibilità di effettuare spirometrie gratuite.
Il prof. Luca Richeldi, al Congresso Internazionale della European Respiratory Society, ha illustrato gli ultimi dati sul farmaco prodotto da Boehringer Ingelheim
AMSTERDAM (PAESI BASSI) – Ancora una buona notizia per i pazienti affetti da IPF che proprio in questi giorni stanno celebrando in tutto il mondo la giornata nazionale dedicata alla patologia, la IPF Week. La notizia riguarda un dato positivo per il nintedanib (nome commerciale Ofev), la molecola prodotta dall’azienda farmaceutica tedesca Boehringer Ingelheim per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Il farmaco, infatti, ha dimostrato di rallentare la progressione della malattia, riducendo del 50% il declino della capacità vitale forzata.
Ravenna – Anche Ravenna sarà protagonista della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica che si celebra in tante città italiane. Per questa speciale occasione, l’Associazione Morgagni Malattie Polmonari onlus (AMMP) presieduta dal Prof. Venerino Poletti, Direttore Dipartimento Toracico AUSL della Romagna, ha organizzato per sabato 10 ottobre, presso il Teatro Rasi, l’evento “Dalla Romagna alla Liguria… in un respiro” inserito all’interno del programma della NOTTE D’ORO DI RAVENNA 2015. Durante lo spettacolo si esibiranno l’attore Ivano Marescotti, il complesso musicale Bandeandrè e la voce narrante Cristiano Colinelli che racconteranno due grandi poeti del ‘900: Raffaele Baldini e Fabrizio De Andrè. L’appuntamento con la solidarietà è per le ore 20,30 di sabato 10 ottobre al Teatro Rasi, in Via di Roma 39; per prenotare i biglietti, si può contattare i seguenti numeri: 338 8764346, 3936405340, 3333908789.
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