I risultati del sondaggio di  Boehringer Ingelheim in occasione della Giornata delle Malattie Rare

ROMA – Il tema per la Giornata delle Malattie Rare 2016 è “La voce del paziente”, ed è stato scelto per esaltare il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze e nell'incoraggiare quei cambiamenti che potrebbero migliorare la propria vita, quella delle loro famiglie e di chi si prende cura di loro.
Con questo obiettivo, la compagnia farmaceutica tedesca Boehringer Ingelheim sta concentrando le sue attività di sensibilizzazione sulle prospettive dei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF).
L'IPF colpisce circa 3 milioni di persone in tutto il mondo, ma come accade per molte malattie rare, la sua condizione rimane poco conosciuta. Per far fronte a questa mancanza e per comprendere meglio quel tumulto emotivo che è la vita con l'IPF, Boehringer Ingelheim ha lanciato il sondaggio online “Quando penso all'IPF, penso a...” che si è svolto da ottobre a novembre 2015.

Il sondaggio ha esplorato le esperienze e le emozioni dei pazienti con IPF, degli operatori sanitari e dei rappresentanti delle associazioni dei pazienti: le domande spaziavano dalla diagnosi iniziale alle priorità per il futuro. Il sondaggio ha prodotto oltre 514 risposte da 23 Paesi nel giro di soli due mesi.

Una diagnosi iniziale di IPF genera sentimenti di preoccupazione e paura: in quel momento, la metà delle persone ha dichiarato di essersi sentita preoccupata per il futuro con questa malattia (49 per cento) o di aver avuto paura, sapendo che è incurabile (45 per cento).

La dispnea, quando si parla di IPF, è sempre in cima ai pensieri di un terzo delle persone. Alla domanda ‘cosa le viene in mente quando pensa alla fibrosi polmonare idiopatica?’, la risposta  più frequente è stata ‘mancanza di fiato’ (32 per cento). Questo perché la malattia causa la formazione progressiva di tessuto cicatriziale a livello polmonare, che si accumula e si ispessisce con il passare del tempo. Chi è affetto da fibrosi polmonare idiopatica ha notevoli difficoltà a svolgere normali attività quotidiane, come farsi una doccia o vestirsi, proprio a causa della dispnea.
Solo uno su cinque ha citato la speranza per il futuro attraverso trattamenti nuovi ed efficaci (20 per cento). La cosa più difficile della vita con questa malattia, per quasi un quarto degli intervistati, è la paura di non essere più in grado di fare le cose che erano soliti fare prima della diagnosi (23 per cento).

I pazienti, in generale, si sentono frustrati ma determinati: una ferma volontà di affrontare la malattia era una caratteristica prevalente quando ai partecipanti al sondaggio è stato chiesto di descrivere la sensazione di vivere con l'IPF, con il 31 per cento che dice di sentirsi “determinato”. Tuttavia, quasi un terzo (29 per cento) ha detto di sentirsi frustrato e un quarto si sentiva stanco (26 per cento), a dimostrazione della lotta vissuta da coloro che sono colpiti dall'IPF.

Sono emersi, inoltre, i piani per il futuro: molte persone che vivono con la malattia stanno facendo progetti positivi per l'anno a venire, fra cui godersi il tempo con la famiglia (39 per cento) e pianificare un viaggio (21 per cento). Le associazioni dei pazienti, infine, hanno dimostrato di avere un ruolo importante da svolgere: per il 42 per cento degli intervistati fanno sentire meno isolate le persone che vivono con IPF e forniscono l'accesso alle informazioni importanti.

Il Dottor Toby Maher, Specialista di Medicina Respiratoria presso il Royal Brompton Hospital di Londra ha dichiarato: “Quest’indagine, che fa riflettere, riecheggia le parole dei miei pazienti quando parliamo di cosa significhi vivere con la fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Fortunatamente negli ultimi anni ci sono stati molti progressi nel trattamento dell’IPF. Come medici, possiamo aiutare i pazienti ad affrontare le emozioni negative vissute al momento della diagnosi, e migliorare la loro visione del futuro con la malattia, così da iniziare, con spirito positivo, una terapia efficace”.

L’indagine ‘When I think of IPF, I think of…’ (Quando penso all’IPF mi viene in mente ….)
L’indagine 'When I think of IPF, I think of...' è stata condotta da  Boehringer Ingelheim per analizzare le emozioni e il vissuto delle persone che convivono con la fibrosi polmonare idiopatica, dalla diagnosi iniziale alle priorità per il futuro. L’indagine è stata condotta online, coinvolgendo oltre 500 persone che convivono con l’IPF di 23 Paesi. Il 77% dei partecipanti ha dichiarato di aver ricevuto la diagnosi di IPF e il 19% di avere un amico/familiare con IPF, o di essersi preso cura di un amico/familiare con questa patologia. I partecipanti sono stati per metà maschi e per metà femmine, e l’83% aveva più di 55 anni.

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