In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

La sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica è realizzata con il contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim.

fibrosi polmonare idiopatica, Boehringer Ingelheim

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È stato presentato nei giorni scorsi il nuovo progetto di ricerca biennale denominato “Micro RNA per la terapia della fibrosi polmonare idiopatica”, finanziato dalla Fondazione CRTrieste e promosso dalla SC di Pneumologia dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Trieste, in collaborazione con un'importante rete scientifica multidisciplinare composta dal Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e di Biotecnologie di Trieste (ICGEB), dal Dipartimento di Scienze Mediche Chirurgiche e della Salute dell’Università degli Studi di Trieste, dall’Istituto di Anatomia Patologica dell’Università di Verona, dalla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa e dalla Temple University di Philadelphia.

L’associazione “Profondi Respiri Onlus”, fondata nel settembre del 2015, nasce per offrire ai pazienti una rete di amicizie unitamente a strumenti e servizi informativi organizzativi e culturali.
L'obiettivo dei sei fondatori è quello di favorire momenti di incontro per lo scambio di esperienze tra le persone affette dalle patologie rare del polmone, i loro familiari e soggetti privati e pubblici intenzionati ad offrire il proprio contributo.

Il dr. Harari e la dr.ssa Caminati, dell'Ospedale San Giuseppe di Milano, commentano la loro recente indagine

MILANO – La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) rappresenta la forma più comune e più grave tra le polmoniti interstiziali idiopatiche, vale a dire ad eziologia sconosciuta. Per quanto sia la forma più comune, si tratta sempre di una rara patologia polmonare. Poco si conosce sulla reale incidenza e prevalenza della malattia e sulle sue variazioni nel tempo; i dati presenti in letteratura sono scarsi, poco confrontabili e in genere ottenuti dall’analisi di casistiche poco numerose e condotte con diverse modalità di raccolta dei dati.

La pubblicazione in GU degli esiti della procedura negoziale di rimborsabilità e prezzo in seguito alle nuove indicazioni terapeutiche del medicinale OFEV (Nintedanib), per il trattamento dei pazienti adulti con fibrosi polmonare idiopatica, è avvenuta il 7 aprile 2016. Il farmaco sarà dunque disponibile anche in Italia, su prescrizione del medico specialista, da venerdì 22 aprile 2016.
La classifi cazione ai fini della fornitura del medicinale è la seguente: medicinali soggetti a prescrizione medica limitativa, da rinnovare volta per volta, vendibili al pubblico su prescrizione di centri ospedalieri o di specialisti – pneumologo (RNRL).

Monza - La fibrosi polmonare idiopatica è una malattia rara gravemente invalidante, ancora non riconosciuta a livello nazionale come malattia rara. Qualche settimana fa è nata la delegazione di Monza dell’Associazione Un Respiro di Speranza onlus di Roma. L’intervista al presidente della delegazione lombarda Giorgio Zamboni.

Monza - Alessandro Giordani, presidente dell'associazione di pazienti 'Un Respiro di Speranza Onlus', dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, commenta la nascita della delegazione di Monza. Giordani spiega l'importanza di lavorare uniti verso obiettivi comuni: il riconoscimento della IPF come malattia rare sul territorio nazionale e l’eguaglianza dei diritti per tutti i pazienti italiani.

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