Sen. Romani: “Sono a piena disposizione per commenti e suggerimenti da parte delle associazioni di pazienti”

Il Sottosegretario Vito de Filippo ha risposto mercoledì scorso (9 marzo) all’interrogazione presentata dal Sen. Maurizio Romani riguardante il diritto alla continuità terapeutica e alla mobilità dei pazienti costretti a un ossigenoterapia costante. In Italia ogni regione e ogni ospedale è dotato di sistemi di erogazione dell’ossigeno diversi.  Per i pazienti questo significa non poter ricaricare i propri stroller (dispositivi medici trasportabili, utilizzabili come moduli portatili di ossigenoterapia), rischiando di rimanere ‘a secco’ di ossigeno dopo poche ore.

De Filippo ha rammentato che la problematica è da tempo nota al Ministero, che è a conoscenza della mancanza di uniformità degli ‘attacchi’ utilizzati per collegare gli stroller a fini di ricarica, alle bombole-unità base di ossigeno medicinale, e da ciò deriva il problema, che incontrano alcuni pazienti, i quali, spostandosi in un'altra Regione, trovano difficoltà per la ricarica dei loro stroller.

“Tale problema è di difficile soluzione – ha spiegato il Sottosegretario - in quanto riguarda le caratteristiche costruttive di prodotti che hanno libera circolazione nell'Unione Europea, poiché non è possibile imporre a tutti i fabbricanti, italiani e stranieri, la progettazione di raccordi compatibili con tutte le tipologie di bombole di ossigeno portatili. Questo Ministero ha già coinvolto in passato le Associazioni di categoria per affrontare la questione, ed intende continuare ad intraprendere idonee iniziative, in particolare per l'emanazione di norme tecniche che regolino gli attacchi per la ricarica dei moduli di respirazione portatili. Indipendentemente dalle citate iniziative, una possibile soluzione potrà anche essere ricercata in un'organizzazione a livello interregionale che consenta al paziente, che si sposta da una Regione all'altra, di consegnare il proprio “stroller”, avendone in cambio uno pieno, ovvero uno con attacco compatibile con l'unità di base disponibile nella Regione.”

“Sono parzialmente soddisfatto di questa risposta – spiega Romani a Osservatorio Malattie Rare – che ha riportato l’attenzione del Ministero su questa problematica, che interessa molti più pazienti di quanti si possa pensare. Ho ricordato infatti a tutta la Commissione Sanità che l’ossigenoterapia interessa i trapiantati di polmone, ma anche i pazienti affetti da patologie rare e invalidanti quali fibrosi polmonare idiopatica, fibrosi cistica e molte altre. È stata inoltre mia cura segnalare che le problematiche non si verificano solo a livello interregionale, ma anche tra presidi ospedalieri della stessa regione. Pur comprendendo infatti che non sia possibile limitare la libera circolazione delle merci, è ora necessario comprendere se esiste un adattatore per gli attacchi per la ricarica dei moduli portatili.”

Il Ministero si è inoltre reso disponibile a promuovere, a livello interregionale, una sorta di percorso di ‘scambio’ per rendere disponibile una strumentazione portatile ai pazienti che si spostano di regione in regione, di ospedale in ospedale.

Questa soluzione potrebbe di fatto agevolare taluni pazienti, anche se questi pazienti rischiano di rimanere senza ossigeno anche solo spostandosi tra ospedali della stessa città.
“Il mio impegno è quello di continuare a vigilare sulla questione – conclude Romani – per fare in modo che non cada nel nulla. Sono inoltre a piena disposizione per commenti e suggerimenti da parte delle associazioni di pazienti.”

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