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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Tumori rari

I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

Per ulteriori approfondimenti clicca qui.

Grazie a ricerca e innovazione aumentata del 50% la sopravvivenza dei pazienti negli ultimi 20 anni

Milano – Sensibilizzare e informare a 360° sul mieloma multiplo, dai sintomi alle possibilità terapeutiche attuali e future, con focus sul ruolo dell’associazionismo. Questo l’obiettivo del Convegno "Mieloma multiplo: riflessioni sull’oggi con uno sguardo al domani" che a marzo ha visto partecipare attivamente non solo clinici e specialisti, ma anche le associazioni di pazienti più rappresentativi.

Milano – Nuove opportunità di cura per le persone affette da leucemia mieloide acuta (LAM) grazie a farmaci efficaci e tollerati. Celgene Italia ha annunciato l’ammissione alla rimborsabilità disposta dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) di Vidaza® (azacitidina) nel trattamento dei pazienti adulti con leucemia mieloide acuta (LAM) e blasti midollari >30%, non eleggibili al trapianto di cellu le staminali emopoietiche (HSCT). Il relativo provvedimento AIFA ha trovato pubblicazione nella G.U. n. 42 del 20 febbraio 2018.

Wilmington (USA) – RESPONSE è uno studio clinico di Fase III, multicentrico, internazionale, randomizzato e in aperto, che è tutt'ora in via di svolgimento allo scopo di confrontare il farmaco ruxolitinib con la miglior terapia disponibile (BAT, Best Available Therapy) per i pazienti affetti da policitemia vera (PV) che sono resistenti o intolleranti all'idrossiurea. I dati provenienti da un'analisi di follow-up relativa a 208 settimane di studio (4 anni) sono stato resi noti da Incyte Corporation e presentati in occasione dell'ultimo Congresso annuale dell'American Society of Hematology (ASH).

In occasione della 5°edizione dell’#HappyNeuroHour, l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE) ha presentato il video di animazione “Vivere senza confini” su patologie come l’epilessia tumorale che sono molto frequenti nei pazienti con tumori cerebrali.

La mancanza di una terapia anti-retrovirale efficace contro il virus complica la già difficile gestione terapeutica di questo tumore.
Fortunatamente, contro la malattia metastatica è disponibile una nuova arma, l'anticorpo monoclonale avelumab

Se negli ambienti della politica internazionale Merkel è un nome ampiamente conosciuto, lo stesso non si può dire nell’universo medico, dove il carcinoma a cellule di Merkel è una rara e aggressiva forma tumorale della quale, purtroppo, si sa ancora troppo poco o si ignorano alcune informazioni. Nonostante sia considerato un tumore raro, secondo recenti studi epidemiologici, l’incidenza del carcinoma a cellule di Merkel risulta in netta crescita e il fatto che, in molti casi, si presenti in forma metastatica o ad alto rischio di progressione, contribuisce a renderne la prognosi decisamente infausta.

Fornire un supporto alla ricerca clinica e di base e gettare le fondamenta per la diffusione di informazioni aggiornate, precise e verificate su una forma tumorale rara e pericolosa come il tumore neuroendocrino. Queste sono le basi su cui è nata ENETS, European Neuroendocrine Tumor Society, che ha riunito intorno a un tavolo i massimi esperti europei in fatto di tumori neuroendocrini; il risultato è stata la pubblicazione delle nuove Linee Guida dedicate alla presa in carico e alla gestione dei principali tumori neuroendocrini, sia quelli funzionanti che quelli non funzionanti.

leucemia linfoblastica acuta, ricercatori dell'Università di StanfordScienziati del Centro Tettamanti di Monza e dell’Università di Stanford sono giunti a una scoperta che, se confermata, permetterà di stabilire la probabilità di recidiva di malattia fin dal momento della diagnosi

Monza – Un gruppo di ricercatori del Centro di Ricerca Matilde Tettamanti e dell’Università di Stanford (California, USA) hanno scoperto che è possibile prevedere fin dalla diagnosi se pazienti colpiti da leucemia linfoblastica acuta di tipo B (B-LLA) avranno maggiori probabilità di ricaduta dopo i trattamenti. Lo studio, sostenuto anche da AIRC con il contributo della Fondazione ‘Benedetta è la Vita’ Onlus, è stato pubblicato sulla rivista scientifica Nature Medicine.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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