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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Tumori rari

I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

Per ulteriori approfondimenti clicca qui.

Poco tempo fa vi avevamo raccontato la storia di Steven Babbi, il ragazzo poco più che ventenne affetto da sarcoma di Ewing e terminalista presso l’azienda Siropack Italia srl, una ditta di Cesenatico che produce imballaggi. Steven, che a causa della malattia è costretto ad assentarsi spesso dal lavoro, e che quindi ha subìto l’interruzione dell’indennizzo dello stipendio da parte dell’INPS, fortunatamente è stato sostenuto dai suoi datori di lavoro, che sono intervenuti provvedendo a garantire lo stipendio mensile al ragazzo.

Il trattamento con pegaspargasi è solitamente quello di prima linea e d’elezione nella terapia con asparaginasi nell'ambito di protocolli chemioterapici di associazione con altri agenti antineoplastici

Milano – Shire ha annunciato che pegaspargasi, un componente della terapia neoplasica di combinazione per i pazienti pediatrici e adulti con leucemia linfoblastica acuta (ALL), sarà disponibile in Italia a partire da gennaio 2018. Nel 2016, pegaspargasi è stato approvato dall'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), e in Italia è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 12 luglio 2017. Precedentemente, il prodotto è stato reso disponibile ai pazienti italiani attraverso la legge 648/96.

Epidemiologia, prevalenza e fattori di rischio del carcinoma a cellule di Merkel, spiegati dal Prof. Pietro Quaglino, della Clinica dermatologica Università di Torino.

Lesioni cutanee da carcinoma a cellule di MerkelProf. Fernando Cirillo (Azienda Ospedaliera di Cremona): "La prognosi è particolarmente infausta quando il tumore è innescato dall'infezione da Poliomavirus"

Le tante campagne di sensibilizzazione promosse specialmente nel periodo estivo contro il melanoma ci hanno insegnato che non bisogna mai sottovalutare la possibile trasformazione di una macchia o di un nevo della cute. Osservazione e prevenzione sono i mattoni su cui costruire l'edificio della lotta ai tumori della pelle che, oltre al più 'celebre' melanoma, comprendono anche il meno noto carcinoma a cellule di Merkel (CCM).

Che cos'è il carcinoma a cellule di Merkel? Ce lo spiega il Prof. Pietro Quaglino, della Clinica dermatologica Università di Torino.

Dottor Roberto BaldelliDott. Roberto Baldelli (San Camillo-Forlanini): “L’idea di creare un percorso diagnostico-terapeutico (PTDA) specifico per i tumori neuroendocrini nasce dall’esigenza di gestire una neoplasia rara e piuttosto eterogenea”

Il concetto di 'una sola cura per tutti i tipi di cancro' è divenuto negli anni una sorta di pietra filosofale, lontano da una realtà che affronta tumori caratterizzati da estrema eterogeneità in chiave genetica e anatomo-patologica attraverso percorsi terapeutici sempre più personalizzati. I tumori neuroendocrini (NET) costituiscono un brillante esempio di tale varietà perché possono essere combattuti in più modi, ricorrendo alla chirurgia o ad un ampio ventaglio di farmaci, come gli analoghi della somatostatina, gli inibitori della tirosin-chinasi o di mTOR, la terapia radiometabolica o la chemioterapia.

Dott. Pierpaolo TrimboliIn circa la metà dei pazienti, l'esame citologico 'standard' non permette di identificare con certezza questa forma tumorale

Un ritardo nella diagnosi di un tumore come il carcinoma midollare della tiroide (CMT) può avere conseguenze importanti e anche drammatiche. Ne sa qualcosa la donna livornese che, dalle pagine del quotidiano Il Corriere della Sera, racconta la storia di una logorante attesa, durata quattro anni, prima di sentirsi confermare l’infausta diagnosi. Quattro anni durante i quali il nodulo che aveva percepito a livello della tiroide è cresciuto ed è stato poi trattato con innumerevoli interventi chirurgici e terapie. Il calvario della donna è stato particolarmente faticoso perché questo tumore ha prodotto metastasi e ha più volte recidivato, ma l’aspetto più sconvolgente è che esso non è stato riconosciuto dal medico curante che, secondo quanto riportato nell’articolo, si è reso colpevole di aver sottovalutato la situazione della paziente, bollandola semplicemente come ipocondriaca.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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