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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Tumori rari

I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

Per ulteriori approfondimenti clicca qui.

Bristol-Myers Squibb ha annunciato nei giorni scorsi che la Commissione Europea ha approvato l’associazione di nivolumab (3 mg/kg) con un “basso dosaggio” di ipilimumab (1 mg/kg) per il trattamento in prima linea di pazienti con carcinoma a cellule renali (RCC) in stadio avanzato a rischio intermedio e sfavorevole. Questa decisione rappresenta la prima approvazione nell’Unione Europea di una terapia di combinazione immuno-oncologica per i pazienti con questo tipo di tumore.

Un tumore raro che obbliga ad agire con rapidità per favorire un decorso post-operatorio positivo

I clinici degli ospedali di tutto il mondo agiscono in stretta aderenza alle Linee Guida divulgate dalle più grandi società scientifiche e predispongono percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) che, specie nelle situazioni in cui sia richiesto un approccio multidisciplinare, permettono la corretta presa in carico del malato. In medicina pochissime volte l’azzardo paga. Questo è ancora più vero nel caso di tumori rari come il carcinoma midollare della tiroide (MTC).

Un marcatore affidabile e veloce per individuare un tumore raro e dalla prognosi sfavorevole. Ne parla il dott. Pierpaolo Trimboli dell’Istituto Oncologico della Svizzera Italiana

La presenza di un nodulo in sede tiroidea può essere considerata un evento piuttosto comune che tende a diventare più frequente con l’aumento dell’età ma accade (meno diffusamente, per l’esattezza) che dietro ad un nodulo si possa celare un tumore della tiroide. Le patologie tumorali tiroidee si possono suddividere in diverse categorie con i carcinomi papillari e follicolari che rappresentano la quasi totalità delle diagnosi. Quasi sempre si tratta di forme ben differenziate associate ad una prognosi molto favorevole (secondo le Linee Guida NCCN i tassi di sopravvivenza a 10 anni oscillano tra il 90 e il 95%) ma circa il 5% di tutti i tumori della tiroide sono costituiti dal carcinoma midollare, ben più raro e pericolosoe che in 1 caso su 5 ha una predisposizione familiare.

Pierre Fabre ed il suo patner Array BioPharma Inc. hanno annunciato i dati di sicurezza ed efficacia, inclusi i dati di sopravvivenza globale (OS), dello studio di Fase 3 BEACON CRC che ha valutato la tripla combinazione di encorafenib, un inibitore BRAF, binimetinib, un inibitore MEK, e cetuximab, un anticorpo anti-EGFR, in pazienti con carcinoma metastatico del colon-retto (mCRC) con mutazione BRAFV600E. I risultati confermano una sopravvivenza globale (OS) mediana raggiunta di 15,3 mesi (IC 95%: 9,6 - non raggiunto) nei pazienti trattati con la terapia di combinazione con la tripletta.

Roma – Il glioblastoma è il tumore maligno più comune tra le neoplasie cerebrali – con incidenza globale di circa 3-4 casi su 100.000 persone per anno. Più frequente negli uomini che nelle donne, esso insorge prevalentemente nella fascia d’età compresa tra i 55 e i 75 anni, senza particolare distribuzione territoriale ma con maggiore incidenza nella popolazione caucasica rispetto alle popolazioni africane o asiatiche.

Il metodo, incentrato su un innovativo algoritmo, può essere applicato anche ad altri tipi di tumore

E’ basata su un nuovo algoritmo la ricerca targata Istituto Superiore di Sanità (ISS) in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale e quindi il suo potenziale metastatico. Una scoperta che, applicata a diversi tipi di tumore, propone nuovi approcci diagnostici e prognostici e di prevenzione delle complicanze come la metastatizzazione. Lo studio, pubblicato sul Journal of Experimental and Clinical Cancer Research, è stato condotto dal Dipartimento di Oncologia e Medicina Molecolare dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI-IRCCS) e le Università di Salerno e di Verona.

Dottor Pietro Ferolla (Comitato Scientifico A.I.NET): “In Italia, A.I.NET ha voluto aderire alla Giornata 2018 realizzando un convegno che è giunto alla XVII edizione e che, ogni anno, coinvolge alcuni dei maggiori specialisti in materia”

Lo scorso 10 novembre, ha avuto luogo in tutto il mondo il NET Cancer Day, quella che ormai da qualche anno è riconosciuta come la giornata ufficialmente dedicata ai tumori neuroendocrini (NET). Il simbolo dell’evento – un nastro zebrato – ne riassume particolarmente bene il messaggio ufficiale, che sottolinea come per poter riconoscere precocemente queste forme tumorali sia necessario conoscerle in profondità. Un invito che i rappresentanti di A.I.NET – Vivere la speranza, l’associazione che dal 2000 opera in Italia per promuovere la diffusione di informazioni su queste malattie, hanno colto al volo allestendo una tre giorni di confronto e discussione sui NET. Per l'occasione, si è tenuta anche la XVII edizione del Convegno divulgativo di A.I.NET, durante il quale alcuni dei massimi esperti nazionali di tumori neuroendocrini hanno incontrato i pazienti convenuti presso la sede dell’associazione, che ha aperto le porte della propria casa a Montefalco (Perugia).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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