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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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Tumori rari

I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

Per ulteriori approfondimenti clicca qui.

Per curare un tumore aggressivo e, purtroppo, in molti casi letale ci vuole un approccio terapeutico nuovo. Così, un tumore come quello che colpisce il pancreas e che, in Italia, fa rilevare tassi di sopravvivenza a 5 anni al di sotto del 10% (da dati AIRTUM il valore preciso è 8,1%), può essere affrontato ricorrendo a una tecnica che forse pochi conoscono, l’adroterapia. Grazie alla collaborazione con la Fondazione IRCCS - Policlinico San Matteo di Pavia è stato possibile avviare presso il CNAO (Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica) uno studio clinico di Fase II su pazienti affetti da tumore al pancreas operabile.

Milano – Modelli predittivi e big data per perfezionare la diagnosi e la gestione clinica dei pazienti: l’intelligenza artificiale applicata alle immagini ha permesso ai ricercatori del Centro Diagnostico Italiano di elaborare un nuovo modello per capire quali pazienti affetti da neurinoma del nervo acustico, una neoplasia per lo più benigna, possano trarre beneficio dal trattamento con la radiochirurgia. Si tratta di un'avanzata applicazione della radiomica, una disciplina che unisce in diagnostica l’impiego dell'intelligenza artificiale e lo studio delle caratteristiche genetiche della persona.

Sono due giovani ricercatrici, che hanno realizzato importanti e innovativi studi con l’obiettivo di migliorare diagnosi e terapie per le migliaia di persone che vengono colpite da linfoma ogni anno, che si sono aggiudicate il Premio Brusamolino 2018, del valore complessivo di 10.000 euro. Il premio, destinato a ricercatori sotto i 40 anni, indetto in memoria del Dottor Ercole Brusamolino (ematologo, docente universitario e tra i fondatori, nel 1991, di Ayamé Italia) quest’anno è alla quinta edizione.

Roma – Ricerca di base e applicata al letto del paziente per sconfiggere neoplasie ancora oggi poco guaribili, come il tumore al pancreas, in un ambito di frontiera nel panorama scientifico nazionale e internazionale: è il cuore dell’attività del “Gemelli Pancreatic Advanced Research Center” (CRMPG), che è stato inaugurato lunedì 29 ottobre presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore - Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRRCS, e la cui Direzione viene assunta dal professor Giovanni Battista Doglietto.

Il dato emerge da un recente studio italiano, sostenuto da AIRC e coordinato dal Prof. Gennaro Ciliberto, direttore scientifico dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena

Roma - Il melanoma è il cancro più aggressivo della pelle e la sua incidenza è in progressivo aumento, verosimilmente a causa della maggiore o più concentrata esposizione ai raggi UV. In Italia si stimano circa 7.300 nuovi casi ogni anno tra gli uomini e 6.700 tra le donne. L’incidenza è in crescita ed è raddoppiata negli ultimi 10 anni. (dati AIRTUM 2017). Fino a pochi anni fa, la forma metastatica era ritenuta una malattia difficilmente curabile, ma fortunatamente, negli ultimi anni, si sono registrati importanti successi nella lotta a questo tipo di tumore.

MolMed S.p.A., in occasione del Congresso annuale della European Society of Gene & Cell Therapy (ESGCT), tenutosi nei giorni scorsi a Losanna (Svizzera), ha presentato l’abstract dal titolo “In vivo antitumor activity of a hCD44v6-specific chimeric antigen receptor in syngeneic models of solid tumors”. L’abstract ha illustrato i risultati di uno studio condotto in modelli animali immunocompetenti in grado di mimare il carcinoma polmonare e il melanoma nell’uomo, e finalizzato a valutare e caratterizzare l’attività del CAR-T CD44v6, l’immunoterapia antitumorale proprietaria di MolMed, nei tumori solidi.

Un recente studio ha esaminato i farmaci attualmente in sperimentazione per queste forme tumorali

Provate a interrogare un amico, un parente o un vicino di casa e chiedetegli di spiegare cosa sia la luce. È abbastanza ovvio che cosa sia la luce ma non è semplice fornire una definizione chiara di questo fenomeno ed è ancora più arduo entrare nel dettaglio ed analizzarne gli aspetti prettamente tecnici. La stessa cosa succede quando si parla di tumori. Per comprendere a fondo l’argomento l’articolo pubblicato su Frontiers in Endocrinology dal dott. Camillo Jimenez, dell’Anderson Cancer Center presso l’Università del Texas, è un autentico faro capace di illuminare l’oscuro e contorto percorso che porta alla genesi del feocromocitoma, un raro tumore neuroendocrino che, nella stragrande maggioranza dei casi, origina dalle cellule del surrene mentre e in pochi altri casi si manifesta in sede extra-surrenalica (in tal caso, prende il nome di paraganglioma).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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