Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 16 Dicembre 2013

Ha preso il via il 5 Dicembre una campagna di crowdfunding per dare sollievo attraverso l'Art Therapy ai pazienti della Radioterapia oncologica del Policlino Gemelli di Roma. Fino al prossimo 13 gennaio sarà possibile contribuire tramite la piattaforma italiana di raccolta fondi Eppela alla realizzazione di dipinti dell'?artista Silvio Irilli nelle sale dove si effettua la terapia.

"Contribuisci a dare colore all'arte del sollievo" è lo slogan del Progetto A.R.T & Art con il quale l'?Unità operativa complessa di Radioterapia del Policlinico A. Gemelli vuole alleviare le sofferenze e rendere più gradevoli gli ambienti di cura attraverso l'arte.

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Gennaio 2014

Il 10 gennaio il Circo Nazionale di Aldo Martini sosterrà la LIRH - Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus, devolvendo ad essa una parte del ricavato dello spettacolo che si terrà a Roma.

L'evento avrà inizio alle 19.30 presso l' Ippodromo Capannelle (Via Appia Nuova 1255).

: Autore: Benedetta Morbelli; 06 Gennaio 2014

Il 9 gennaio alle ore 11.30, presso l' Hotel De Russie (Sala Privè – 1° piano - Via del Babuino, 9) a Roma, si terrà l'incontro "Annalisa Jenkins, Head of Global Research and Development di Merck Serono, in visita a Roma".

L'evento è organizzato da Merck Serono S.p.A. in occasione della visita in Italia di Annalisa Jenkins, responsabile mondiale di Ricerca e Sviluppo di Merck Serono, la divisione biofarmaceutica di Merck.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Dicembre 2013

Nuovo appuntamento con la solidarietà degli Ufficiali Giudiziari per Parent Project Onlus. Dal 20 al 22 Dicembre si terrà infatti il tradizionale spettacolo di Natale, che sostiene la Onlus dal 2000.

In occasione della 14°edizione andrà in scena "Bar West - una commedia musicale". Gli spettacoli si terranno al Teatro Palladium (Piazza Bartolomeo Romano) a Roma:

- Venerdì 20 Dicembre - ore 20,45
- Sabato 21 Dicembre - ore 20,45
- Domenica 22 Dicembre - ore 17,30

: Autore: Benedetta Morbelli; 20 Dicembre 2013

Il 20 dicembre alle ore 21:30 al Teatro PalaFolli di Ascoli Piceno andrà in scena lo spettacolo “40 La gallina canta”.

L'evento mira a sostenere la campagna di sensibilizzazione di ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo), AVIS ASCOLI e AISS (Associazione Italiana Sindrome di Shwachman).

: Autore: Benedetta Morbelli; 14 Dicembre 2013

Il 20 dicembre alle 21, presso il Teatro Agnelli (Via Paolo Sarpi, 111) a Torino si terrà un concerto Gospel di Natale. L'evento organizzato da FREE VOICES GOSPEL CHOIR e l’associazione AltroDomani Onlus è ormai divenuto appuntamento immancabile-

Il concerto segna la fine di un anno di grande impegno per AltroDomani.

“E’ stato un anno particolare - ha affermato il Presidente di AltroDomani, Francesco Ieva - che ha visto il perdurare di una crisi economica e sociale senza precedenti ma che ha visto AltroDomani crescere enormemente, segno che le iniziative meritevoli trovano sempre spazio nel cuore delle persone e che c’è un gran bisogno di aiuto specifico per le malattie neuromuscolari”.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Dicembre 2013

Il 19 dicembre alle ore 17, presso il Consiglio Regionale Piemonte (Sala Viglione - Via Alfieri 15) a Torino, si terrò un evento organizzato dall’Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus.

Durante l'incontro, l'Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren presenterà il Progetto “Un libro per la vita”, per sensibilizzare il pubblico sulla Sindrome di Sjögren e finanziare borse di studio. A seguire sarà proiettato il cortometraggio di Maurizio Rigatti, "L'amante Sjogren".

: Autore: Redazione; 05 Dicembre 2013

Si svolgerà il 13 dicembre 2013 a Milano il Meeting della Rete di Ricerca Italiana per la lotta alla Glomerulosclerosi Focale, dalle ore 11.30 alle ore 16 presso l'aula Milani della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, Via F. Sforza 28, Milano.
Tutte le informazioni su http://www.lanuovasperanza.org/.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Novembre 2013

L'11 dicembre, presso l'aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità a Roma, si terrà il convegno multidisciplinare "Prevenzione primaria delle malformazioni congenite e screening neonatale esteso".

L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare - ISS in collaborazione con Network Italiano Promozione Acido Folico, Coordinamento Nazionale dei Registri delle Malformazioni Congenite e Gruppo di lavoro del progetto CCM Screening neonatale esteso.

: Autore: Redazione; 11 Dicembre 2013

Una settimana in tv, alla radio e online per gridare insieme a tutti gli italiani #IOESISTO. Dal 9 al 15 dicembre torna sulle reti Rai la maratona di Telethon: una gara di solidarietà che ha come unico obiettivo quello di sensibilizzare tutti sull'importanza della ricerca come unica "arma" per regalare una speranza alle persone colpite da una malattia genetica e che oggi sono ancora senza una cura.