In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

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Si svolgerà dal 5 al 7 dicembre 2013, presso il Torre Rossa Park Hotel (Via di Torre Rossa, 94 - Roma) il 7° Congresso dell'Associazione Italiana della Tiroide (Ait). Nata nel 2006, l'Associazione Italiana della Tiroide si propone lo studio interdisciplinare della ghiandola tiroidea e delle sue affezioni ed è aperta al contributo di tutti gli studiosi e cultori della materia.L'Associazione si pone non solo come punto di incontro degli specialisti e dei medici generalisti che si occupano delle malattie della tiroide, ma anche come mezzo di formazione e di divulgazione scientifica e clinica.
Il congresso riunirà i maggiori specialisti italiani e internazioni e le principali associazioni di pazienti.

 

Il 5 dicembre, presso l’Accademia Aeronautica di Pozzuoli, sarà presentata, alla presenza del Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, la nuova sede dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM, centro all’avanguardia per la ricerca sulle malattie genetiche).

Un centro d’eccellenza che attrae investimenti dall’estero e coinvolge un numero sempre maggiore di ricercatori italiani e stranieri: è l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina, TIGEM che, grazie alla crescita delle sue attività di ricerca sulle malattie genetiche, cambia sede, trovando spazio in una più ampia struttura all’interno dell’area “ex-Olivetti” di Pozzuoli.

Dal 3 all'8 dicembre, presso l’Atahotel Quark di Milano (Via Lampedusa, 11/A - Zona Piazzale Abbiategrasso), si terrà l’Annual International Symposium on ALS/MND. L'evento, promosso da AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la SLA) ed AISLA Onlus, è il più importante meeting internazionale sulla SLA e malattie del motoneurone, organizzato dalla “Motor Neuron Desease Association” (UK), in collaborazione con “l’International Alliance of ALS/MND Associations” - Federazione mondiale delle Associazioni SLA.

In occasione della Giornata Mondiale di lotta contro l’AIDS, il 1 dicembre gli esperti del Telefono Verde AIDS e IST (800.861.061), dalle ore 10.00 alle ore 18.00, saranno a disposizione degli utenti per rispondere a quesiti, chiarire dubbi e fornire indicazioni in merito ai Centri diagnostico-clinici ed alle Organizzazioni non governative che si occupano di HIV, AIDS  e IST  presenti sul territorio nazionale.

Il 30 Novembre, presso l'Hotel Universo a Roma (Via Principe Amedeo, 58b), si terrà il 3° Incontro Nazionale Malattia di Wilson.

L'evento, organizzato dall'Associazione Nazionale Malattia di Wilson, vuole creare un'occasione di incontro tra pazienti, medici e ricercatori interessati a questa patologia e vedrà la partecipazione di esperti internazionali.

Madrid, 29 novembre 2013. Esperti di tutto il mondo si incontrano oggi a Madrid per fare il punto sul cancro al pancreas e illustrare nuove prospettive di cura per questa patologia che, ad oggi, uccide il 95% dei pazienti colpiti.
Attualmente, il cancro al pancreas è la quarta causa di morte per tumore nell’UE, sia per gli uomini che per le donne. 2 Infatti, questo tipo di neoplasia è l’unica a non aver fatto registrare alcuna diminuzione dei tassi di mortalità in entrambi i sessi.2  Da circa sette anni non vengono presentate nuove cure. 2  Nel 2013 si prevede un incremento dei tassi di mortalità da 7,85% nel 2009 a 8,01% nel 2013 per 100.000 individui di sesso maschile e da 5,33% a 5,54% per 100.000 individui di sesso femminile nello stesso periodo.

Perdita di forza alle mani, fascicolazioni, una difficoltà a maneggiare gli oggetti che può progredire fino a rendere impossibili azioni quotidiane. Talvolta questi problemi possono riguardare anche gli arti inferiori, con una difficoltà a camminare che può condurre anche alla sedia a rotelle. E’ così che si manifesta la  Neuropatia Motoria Multifocale (MMN), una rara malattia neuromuscolare: i suoi sintomi poco specifici però possono trarre in inganno e indirizzare verso una diagnosi errata, quella di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattie neuromuscolare progressiva con esito fatale, per la quale ancora oggi non esiste una cura.

Dal 28 al 30 Novembre, alle ore 12.15 presso il Centro congressi Torino Incontra (Via Nino Costa 8, Sala Sella) a Torino, si terrà il “Corso Nazionale AIGO 2013: Gastroenterologia predittiva e personalizzata”.

L'evento, organizzato dall'Associazione Italiana Gastroenterologi ed endoscopisti Ospedalieri (AIGO), è un convegno annuale che focalizza la propria attenzione sulla gastroenterologia predittiva e personalizzata.

Il 28 e 29 novembre alle ore 10, presso il Polo Giovanni XXIII dell'Università Cattolica di Roma (Aula Franceschini, L.go F. Vito 1), si terrà "Malattie emorragiche e trombotiche, i pro e contro dei nuovi anticoagulanti orali".

Il Corso Nazionale, promosso dalla Società Italiana per lo Studio dell'Emostasi e della Trombosi (SISET) in collaborazione con il Servizio di Malattie Emorragiche e Trombotiche del Policlinico Gemelli, riunirà i maggiori esperti nazionali e internazionali per fare il punto sui nuovi trattamenti per la gestione e la cura del paziente con problematiche della coagulazione.

Il 28 novembre alle ore 10.30 presso l’Ospedale SS. Annunziata di Taranto (via Francesco Bruno 1 – sala riunioni Radiologia - 2° piano) è in programma la conferenza stampa di inaugurazione del primo centro MIOT (Myocardial Iron Overload in Thalassemia) di Risonanza Magnetica validato in Puglia per la diagnosi e la cura dell’Anemia Mediterranea.

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