In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

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Premio Omar Seconda Edizione
Giovedì 27 febbraio in occasione del Rare Disease Day 2014, presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, alle 14.30 ci sarà la cerimonia di premiazione della Seconda edizione del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari, organizzato dall’agenzia giornalistica O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare,  insieme a Telethon, Orphanet Italia, Uniamo Fimr Onlus e il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (CNMR/ISS). Il Premio, che ha anche il Patrocinio di Eurordis, è nato nel 2012 per promuovere presso i Media una migliore sensibilità ai diversi aspetti delle malattie rare e un approccio alla comunicazione in risonanza con le molteplici problematiche vissute dai pazienti.

Durante l’evento la Giuria del premio, composta da nomi di spicco del giornalismo italiano – Beccaria, Bernardini, Ciancaleoni Bartoli, Liberati, Pappagallo, Pepe - e di Istituzioni Italiane che si occupano di malattie rare, insieme al Comitato Organizzatore e agli sponsor tecnici, consegnerà ai vincitori i 7 premi in palio, per un ammontare di oltre 18.000 euro, tra premi assoluti, premi speciali e menzioni.

Nella giornata del 27 febbraio si terrà a Roma, presso l'Auditorium S.Paolo dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (V.le F. Baldelli, 38 – 00146 Roma), un incontro con lo scopo di cogliere due aspetti principali dello slogan “Insieme per una assistenza migliore” che identifica la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio 2014. La prima sessione del corso che si terrà al Bambino Gesù, organizzata con la fondazione Telethon, illustrerà una serie di eccellenze che scaturiscono dall’esperienza della ricerca italiana, che fanno riferimento ad alcuni dei più significativi risultati innovativi nella presa in carico dei malati rari. Una sessione del pomeriggio sarà dedicata alla presentazione del “modello Bambino Gesù” per la presa in carico dei malati rari, con specifico riferimento all’attività svolta nei confronti dei bambini stranieri.

Il 26 Febbraio 2014 per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare si terrà a Roma, nel Palazzo dell’Informazione - Piazza Mastai 9- un evento organizzato dalla Fondazione Italiana sulla Ricerca delle Malattie Ossee (F.I.R.M.O.) in collaborazione con la Società Italiana di Endocrinologia (S.I.E.) sul tema 'Le Nuove Scoperte per la Cura delle Malattie Orfane in Endocrinologia'. Un momento importante di riflessione e di celebrazione sul progresso della ricerca farmacologica dedicata alle malattie rare in campo endocrino-metabolico.

Una storia d’amore e d’amicizia per le malattie rare

Mercoledì 26 febbraio alle ore 16.00 presso l'Istituto Superiore di sanità, Viale Regina Elena, 299 (Aula Pocchiari), in prossimità della VII Giornata mondiale delle malattie rare, sarà presentata la videofavola "Con gli occhi tuoi" dell'Istituto Superiore di sanità, promossa dal Ministero della Salute in collaborazione con il Ministero dell’Istruzione Università e Ricerca scientifica, UNIAMO FIMR Onlus,, Ospediale pediatrico Bambino Gesù e con il Patrocinio del Vicariato di Roma, Centro per la Pastorale Sanitaria.

Il 26 Febbraio alle ore 13.30, presso l'aula Blu del Centro Didattico Universitario "San Luigi Gonzaga" della Scuola di Medicina dell'Università di Torino (regione Gonzole 10, Orbassano), si terrà "Malformazioni cavernose cerebrali: dai meccanismi patogenici alle strategie terapeuticheuna": conferenza/seminario, con finalità divulgative, incentrata sulla problematica biomedica delle Malformazioni Cavernose Cerebrali (CCM, dette anche Angiomi Cavernosi o Cavernomi).

Il 26 febbraio alle ore 14, presso la sala Capranichetta di Piazza Montecitorio a Roma, nel corso del convegno “Cefalee e diritti dei pazienti” sarà presentata a Roma l’iniziativa a livello nazionale denominata Italian Migraine Project.

I pazienti  che soffrono di cefalea – una popolazione che in Italia si misura in milioni – hanno una  speranza in più: nasce una nuova alleanza tra associazioni scientifiche, associazioni di medici e pazienti e Federfarma con l’obiettivo di promuovere iniziative per la più rapida soluzione dei troppi problemi socio-sanitari e normativi derivanti da una così diffusa ma devastante, sottovalutata e sottodiagnosticata patologia.

Il 26 febbraio 2014, in prossimità della VII Giornata Mondiale dedicata alle malattie rare, si svolgerà l'Incontro nazionale per la premiazione dei vincitori della sesta edizione del Concorso artistico letterario "Il Volo di Pegaso - Raccontare le malattie rare.
Quest’anno le 4 categorie in concorso hanno esplorato il tema “Io credo…”, offrendo un ampia gamma di interpretazioni e sfumature.
Otto i vincitori designati dalla giuria, due per ciascuna categoria, suddivisi in under e over 18.

Il conto alla rovescia per la settima edizione della Giornata delle malattie rare è ormai incominciato, moltissimi gli eventi in calendario nella settimana dal 23 febbraio al 3 marzo in tutta Italia, in Europa e nel mondo. Tra questi è confermata, per il 25 febbraio, "Una notte di raro divertimento" al Planet Roma di via del Commercio 36. In programma un concerto della JCBand, la Rock Band composta da dipendenti della Janssen che sostiene le attività di Associazioni No Profit e un dopo concerto ricco di sorprese.

Il 23 ed il 24 febbraio, presso l’Auditorium di Via Conciliazione in Roma, l’Orchestra Sinfonica di Roma, diretta da Francesco la Vecchia e con Hyunah Park al violoncello, dedicherà un doppio concerto di beneficenza ai bambini ricoverati presso l’Unità Operativa di Oncologia Pediatrica del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” ed ai loro genitori.

l 22 e 23 febbraio prossimi si terrà a Camerano, organizzato dalla Onlus Orizzonte Autonomia, un workshop intitolato "La dinamica tra fratelli in presenza di un bambino diversamente abile"; il workshop sarà tenuto dalla  Dott. ssa Carolina Amelio, Psicologa specializzata nel sostegno a famiglie con bambini portatori di handicap ed è aperto a genitori (ma anche nonni e  familiari che vivono a stretto contatto) di bimbi disabili, quando nel  nucleo familiare ci siano anche altri fratelli e/o sorelle. L'obiettivo è  quello di comprendere le dinamiche emotive e relazionali che intercorrono tra i figli normodotati rispetto ad un fratello/sorella disabile. La presenza di un  bambino con disabilità ha un profondo effetto sugli altri bambini della  famiglia,  che si devono adattare ad un fratello "speciale". In questi casi è molto  importante sostenere sia il rapporto tra fratelli sia l'individualità di ogni  figlio.

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