In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Il 28 e 29 novembre alle ore 10, presso il Polo Giovanni XXIII dell'Università Cattolica di Roma (Aula Franceschini, L.go F. Vito 1), si terrà "Malattie emorragiche e trombotiche, i pro e contro dei nuovi anticoagulanti orali".

Il Corso Nazionale, promosso dalla Società Italiana per lo Studio dell'Emostasi e della Trombosi (SISET) in collaborazione con il Servizio di Malattie Emorragiche e Trombotiche del Policlinico Gemelli, riunirà i maggiori esperti nazionali e internazionali per fare il punto sui nuovi trattamenti per la gestione e la cura del paziente con problematiche della coagulazione.

Il 28 novembre alle ore 10.30 presso l’Ospedale SS. Annunziata di Taranto (via Francesco Bruno 1 – sala riunioni Radiologia - 2° piano) è in programma la conferenza stampa di inaugurazione del primo centro MIOT (Myocardial Iron Overload in Thalassemia) di Risonanza Magnetica validato in Puglia per la diagnosi e la cura dell’Anemia Mediterranea.

Il 26 novembre, presso il Circolo della Stampa (corso Venezia  48) a Milano, si terrà la conferenza stampa di presentazione dei due nuovi progetti del SIMIT (Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali).

Durante l'evento, organizzato in occasione della Giornata mondiale contro l'AIDS del 1º dicembre, l'attenzione sarà dunque focalizzata su:

La Centralità della Persona con HIV porta a nuovi Approcci: il Patient Journey come tool di ottimizzazione e lo Studio Donna.

Il 25 novembre alle ore 18, presso il Tennis Club Parioli a Roma, si terrà "Margherita racconta: Pari opportunità fin dalla nascita. Screening neonatali, esperienza da allargare".

Un talk show, organizzato da Margherita De Bac, focalizzato sull'importanza dello screening neonatale.

L’endometriosi, una malattia cronica che colpisce circa il 10% delle donne in età fertile, è una patologia femminile spesso sottovalutata che ha pesanti risvolti sulla vita familiare, sociale e lavorativa di chi ne soffre.
Si parla di endometriosi quando l’endometrio, il tessuto normalmente presente all’interno dell’utero si trova in altre sedi, formando "noduli", "tumori", "lesioni", "impianti", o "escrescenze" che possono causare dolore e altri sintomi associati.

L'evento sarà trasmesso in diretta streaming su www.parlamentari5stelle.it

Con il prelievo di una sola goccia di sangue possono essere salvate molte vite, ma in Italia solo poche regioni garantiscono lo screening. Il Movimento 5 Stelle ha presentato un disegno di legge per rendere la diagnosi precoce un diritto per tutti i neonati italiani. Il 20 novembre 2013 a Roma si svolgerà un importante incontro sul tema: “Screening neonatale per la prevenzione delle malattie rare: una proposta contro le dicriminazioni dei sistemi sanitari regionali” organizzato dalla Sen. Paola Taverna, Capogruppo del Movimento 5 Stelle, con l’adesione della Sen. Laura Bianconi (Pdl) e della presidente della 12° Commissione permanente (Igiene e Sanità) Emilia Grazia De Biasi (Pd).

Il 18 novembre alle ore 17,30 all’Ospedale pediatrico di Firenze si terrà una kermesse dedicata alla sensibilizzazione ed alla diagnosi precoce del diabete giovanile.

Ogni anno si contano 90 nuovi casi di persone affette da questa patologia in Toscana. In occasione della Giornata Mondiale del Diabete, l’ospedale pediatrico Meyer si accenderà di blu, colore che contrassegna la campagna di sensibilizzazione sul diabete.

Il 15 e 16 Novembre si terrà, presso il Policlinico Gemelli a Roma, il Quinto Corso Europeo sulla Dismorfologia Clinica.

In occasione dell'evento, organizzato dall'Istituto di Genetica Medica dell'Università Cattolica di Roma, la Professoressa Guerrieri effettuerà la sua relazione sull'Emiplegia Alternante, presentandone gli aspetti clinici, dismorfici e genetici.

Il 15 novembre a Milano, alle ore 11 presso la Sala Alessi di Palazzo Marino, si terrà l'incontro pubblico “Paralisi Cerebrale Infantile: orientamento, formazione e ricerca”.

L'evento, organizzato da Fondazione Ariel in occasione del suo decennale, è aperto a tutti - famiglie, operatori e medici, volontari - e gratuito.

Il 15 novembre dalle 14 alle 18,30, presso la Sala dei Convegni-Gran Guardia Comune di Verona, si terrà l’VIII Convegno Nazionale “Sindrome di Sjögren: malattia rara,degenerativa, ed invalidante”.

L'evento è organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren.

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