Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 07 Febbraio 2014

L' 11 febbraio, alle ore 15, presso il Policlinico universitario A. Gemelli a Roma, si terrà celebrerà la XXII Giornata Mondiale del Malato con un incontro nel quale verrà annunciato ufficialmente che il Policlinico adotta la Policy per l'accoglienza delle differenze e specificità culturali e religiose.

Tale documento sarà presentato e discusso nella hall dell'ospedale universitario. L'illustrazione dei contenuti della Policy, adottata alla luce delle raccomandazioni per gli operatori sanitari promosse dalla Regione Lazio ASL RME, avrà luogo alla presenza di rappresentanti delle Istituzioni, delle Comunità religiose e delle Associazioni di pazienti.

: Autore: Benedetta Morbelli; 06 Febbraio 2014

Il 10 Febbraio alle ore 19.30, presso l'Auditorium della Gran Guardia a Verona, si terrà l'anteprima di "Foreverland - Una storia d'amore per la vita".

Direttamente dal set del suo nuovo film, il giovane regista Maxwell McGuire, malato di fibrosi cistica, ha lanciato un appello: “Venite vi aspettiamo, non c'è tempo da perdere!”. Un caloroso invito a partecipare numerosi all’anteprima nazionale della sua fortunata opera cinematografica che verrà proiettata nella città icona dell'amore, nell'ambito della kermesse "Verona in love".

: Autore: Benedetta Morbelli; 31 Dicembre 2013

Dal 5 all’8 febbraio 2014, presso l’Hotel La Torre di Mondello a Palermo, si svolgerà il 9° Corso Nazionale “Disturbi respiratori nel sonno”.

Il Corso, giunto ormai alla sua IX Edizione, si è sempre posto come obiettivo lo scambio delle esperienze sull’utilizzo della pratica clinica, secondo la Evidence Based Medicine, finalizzata ad ottenere appropriatezza nel percorso clinico e nella scelta terapeutica.

: Autore: Benedetta Morbelli; 31 Gennaio 2014

Il 31 gennaio, presso AmadeoLab (Via Amadeo, 42) a Milano, si terrà il Nano World Cancer Day, evento satellite del World Cancer Day (4 febbraio 2014) ideato e organizzato dalla European Technology Platform of Nanomedicine.

L’evento, promosso dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, si terrà simultaneamente nei 13 Paesi partecipanti all’iniziativa (Austria, Repubblica Ceca, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Irlanda, Lussemburgo, Olanda, Norvegia, Portogallo, Regno Unito) e l’obiettivo è approfondire la conoscenza delle potenzialità della Nanomedicina nella lotta al cancro, dalla diagnosi alla cura.

: Autore: Benedetta Morbelli; 22 Gennaio 2014

Il 31 gennaio alle 10.30, presso la Chiesa di Santa Marta al Collegio Romano (Piazza del Collegio Romano - Rione Pigna) a Roma, si terrà l'inaugurazione di "FotografRare".

La mostra, promossa ed organizzata da MIR-Onlus, offrirà la possibilità di conoscere meglio le malattie rare attraverso fotografie, fumetti, contenuti interattivi e multimediali.

: Autore: Benedetta Morbelli; 29 Gennaio 2014

Il 30 e 31 Gennaio si terrà, presso il Centro Congressi Torino Incontra (via Nino Costa 8) a Torino, il convegno su Patologia Immune e Malattie Orfane: "Malattie Rare: una sfida per la sanità".

L'evento, organizzato dal CMID - Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare dell’ASL TO2 diretto dal Prof. Dario Roccatello, rappresenta una tradizionale occasione di incontro e confronto culturale e di esperienze tra medici, operatori sanitari e associazioni di pazienti che si occupano di malattie croniche, gravi e spesso invalidanti e difficili da curare.

: Autore: Redazione; 24 Gennaio 2014

Il 28 gennaio 2014 verranno presentati e discussi con il pubblico, presso l'Auditorium S. Paolo dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Viale Ferdinando Baldelli 38 a Roma, i risultati dei gruppi di lavoro, parte integrante della Conferenza Nazionale EUROPLAN II.
Il progetto europeo EUROPLAN 2012-2015 è finalizzato allo sviluppo di Piani e/o strategie nazionali per le malattie rare ed è co-finanziato dalla Commissione Europea (DG-SANCO) nell’ambito della più generale EUCERD Joint Action, della quale è responsabile l’Università di Newcastle. Il progetto EUROPLAN 2012-2015 è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; la Conferenza EUROPLAN II è promossa da UNIAMO FIMR Onlus in collaborazione con tutti i portatori di interesse del settore.

: Autore: Redazione; 10 Gennaio 2014

L’ipertensione polmonare è una malattia che colpisce individui di ogni età e si presenta come forma idiopatica o associata. L’inquadramento diagnostico, se non si conoscono appieno le peculiarità della malattia, presenta qualche difficoltà, mentre la terapia richiede adeguate competenze professionali.
Questo corso rappresenta un’opportunità per favorire l’incontro tra i diversi specialisti che si interessano di ipertensione polmonare e ha come obiettivo la formazione dei professionisti sanitari che, nella loro quotidianità clinica, si trovano a dovere gestire pazienti con ipertensione polmonare.

Il corso, organizzato da AIMAR - Associazione Scientifica Interdisciplinare per lo Studio delle Malattie Respiratorie si prefigge di migliorare l’efficacia della presa in carico del paziente e di diffondere un omogeneo standard terapeutico nell’ottica di ottimizzare il rapporto tra risorse e risultati.

: Autore: Benedetta Morbelli; 06 Gennaio 2014

Dal 23 al 25 gennaio si terrà a Bangkok (Thailandia) il 1° World Congress on Controversies in Multiple Myeloma.

Sotto la direzione scientifica del prof. Mohamad Mothy (Francia), della prof.ssa Saengsuree Jootar (Tailandia) e del prof. Arnon Nagler (Israele), il congresso si propone di affrontare i più aggiornati e controversi dati nel campo del mieloma multiplo, fornendo un’opportunità unica per la discussione fra i maggiori esperti mondiali su argomenti vitali in questa patologia.

: Autore: Benedetta Morbelli; 06 Gennaio 2014

Il 18 ed il 19 Gennaio , presso il Teatro Principe di Palestrina (RM), si terrà la sesta edizione dell’annuale spettacolo di beneficenza "Una serata per..Asia".

L'evento, promosso dall’Associazione culturale Antica Collina Praeneste raddoppia: le serate benefiche saranno due per rispondere alla grande richiesta di pubblico pronto a dare solidarietà.