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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Milano – Lo scorso ottobre, in occasione del congresso annuale dell'ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), Bayer ha presentato i nuovi dati sulla sicurezza di interferone beta-1b (IFNbeta-1b) somministrato per il trattamento della sclerosi multipla prima o durante la gravidanza. La valutazione ha dimostrato che le donne incinte esposte a interferone beta-1b non presentavano correlazioni con un maggior rischio di aborto spontaneo o anomalie congenite rispetto alla popolazione generale. Ad oggi, si tratta della più ampia raccolta di dati disponibili sul trattamento con IFNbeta-1b.

Origgio – La Commissione Europea (CE) ha approvato fingolimod per il trattamento di bambini e adolescenti, dai 10 ai 17 anni, con forme recidivanti-remittenti di sclerosi multipla (SMRR). L’autorizzazione all’immissione in commercio europea, al momento, rende fingolimod il primo e unico trattamento orale modificante la malattia per bambini e adolescenti, basato su dati clinici di Fase III. In Europa, fingolimod era già approvato per gli adulti con SMRR a partire dai 18 anni di età.

Cambridge (USA) – Teriflunomide ha rallentato significativamente la perdita di volume cerebrale complessivo (atrofia) rispetto a placebo nei pazienti con un primo episodio clinico suggestivo di sclerosi multipla (SM), secondo nuovi dati sperimentali di uno studio clinico. Inoltre, in questo studio, la riduzione di perdita di volume cerebrale annuale è associata a un ritardo nella conversione a SM clinicamente definita. I risultati di un’analisi post hoc dello studio di Fase III TOPIC sono stati presentati durante il 34° Congresso del Comitato Europeo per il Trattamento e la Ricerca nella Sclerosi Multipla (ECTRIMS) a Berlino, in Germania.

Novartis ha presentato 33 abstract al 34° Congresso ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), tenutosi dal 10 al 12 ottobre 2018 a Berlino (Germania). Queste presentazioni sottolineano gli sforzi dell’azienda per migliorare la comprensione della sclerosi multipla (SM), ponendo al contempo in evidenza il suo vasto portfolio di prodotti per i diversi tipi di SM, indicati per pazienti di tutte le età.

Darmstadt (GERMANIA) – Nell’ambito del 34° Congresso dell’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) svoltosi nei giorni scorsi a Berlino, Merck ha annunciato la pubblicazione dei risultati di un’indagine sponsorizzata dall’azienda e condotta a livello mondiale sui caregiver di persone con sclerosi multipla (SM). E’ stata presentata anche la prima del documentario “Seeing MS from the Inside Out”, realizzato nell’ambito della campagna #MSInsideOut, e prodotto da Shift.ms, social network dedicato a persone con sclerosi multipla.

Monza - Roche ha annunciato i nuovi dati di ocrelizumab, presentati al 34° Congresso ECTRIMS che si è tenuto dal 10 al 12 ottobre a Berlino, in Germania. I dati a cinque anni in aperto (OLE, Open Label Extension) degli studi registrativi di Fase III OPERA I, OPERA II e ORATORIO mostrano che ocrelizumab continua ad essere efficace sui parametri chiave di attività della sclerosi multipla; inoltre i pazienti con sclerosi multipla recidivante (SMR) e con sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP) che hanno ricevuto sin da subito ocrelizumab nell’ambito degli studi presentano migliori risultati nella riduzione del rischio di progressione della disabilità rispettivamente verso interferone beta-1a e verso placebo.

Origgio – Novartis ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense e l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) hanno accolto, rispettivamente, la New Drug Application (NDA) e la domanda di Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) per siponimod (BAF312), farmaco sperimentale orale, con somministrazione una volta al giorno, per il trattamento della sclerosi multipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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