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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Termometro

Moltissime le richieste che arrivano al Numero Verde AISM 800.80.30.28 per capire come gestire i problemi derivanti dal caldo e come alleviare i sintomi che emergono con l'afa

Il caldo estivo costituisce motivo di disagio per la maggior parte delle persone, ma alcune categorie sono più a rischio di altre, per esempio i bambini, gli anziani o le persone che hanno problemi di tipo cronico. Ogni anno, in questo periodo, l'innalzamento delle temperature mette a dura prova le persone con sclerosi multipla. Moltissime le richieste che arrivano al nostro Numero Verde 800.80.30.28 per capire come gestire i problemi derivanti dal caldo e come alleviare i sintomi che emergono con l'afa. Eccone alcuni qui sotto.

Neurologia

In palio 2 premi da 40.000 euro ciascuno. Confermato anche quest’anno il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN)

Roma – E' ufficialmente partita la nuova edizione del Premio Merck in Neurologia, iniziativa che ha ottenuto, anche quest’anno, il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Fino a lunedì 21 ottobre, potranno partecipare al Bando Enti Universitari e Ospedalieri, pubblici o privati, IRCCS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro aventi sede nel territorio italiano. I partecipanti potranno presentare fino ad un massimo di 2 progetti ciascuno, dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con sclerosi multipla, in particolare nell'ambito del benessere psicofisico, inteso, a titolo di esempio, come attività fisica, ricreativa, svago, alimentazione.

La comprensione dei meccanismi di sviluppo della sclerosi multipla, lo studio di nuovi farmaci più efficaci, la valutazione dell’entità dei danni cerebrali e l’evoluzione della malattia sono l’obiettivo di molta della ricerca condotta dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) grazie ai finanziamenti del Ministero della Salute, della Commissione Europea e anche grazie alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

La Società Italiana di Neurologia e l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme per il bene dei pazienti

Roma – In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla che si svolgerà oggi, la Società Italiana di Neurologia (SIN) annuncia gli importanti progetti che sta costruendo in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). Unite per il bene dei pazienti, SIN e AISM, insieme alle diverse figure professionali e a tutti gli altri attori coinvolti, stanno definendo le Linee Guida Nazionali per l’assistenza ai pazienti con sclerosi multipla (SM), aggiornando e adattando alla realtà italiana le linee guida già elaborate dal National Institute for Health and Care Excellence (NICE) del Regno Unito, in particolare per quanto riguarda la terapia.

Cambridge (USA) - Biogen, in occasione del 71° congresso annuale della American Academy of Neurology (AAN) di Philadelphia (4-11 maggio), ha presentato nuovi dati che confermano il costante impegno dell’azienda volto al miglioramento delle cure per le persone affette da sclerosi multipla (SM). I dati forniscono ulteriori conferme sulla rilevanza dei farmaci di punta Biogen per la SM, ossia il dimetil fumarato e il natalizumab. In aggiunta, dai dati emerge anche la possibilità di implementare strategie di trattamento più personalizzate per i pazienti in futuro, grazie all’uso di biomarcatori rivelatisi rilevanti nella pratica clinica.

La scoperta getta nuova luce sui meccanismi alla base della malattia legati ad alterazioni dell’espressione di alcuni geni in specifiche popolazioni del sistema immunitario confermando l’importanza di indirizzare sui linfociti B nuovi interventi terapeutici

Un’alterazione nell’espressione dell’interferone, ovvero di quel gruppo di proteine che le cellule del sistema immunitario producono in presenza di virus, può essere alla base dello sviluppo di diverse malattie autoimmuni. In uno studio pubblicato sulla rivista Journal of Autoimmunity, i ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e con l’Ospedale Sant’Andrea di Roma, e grazie al sostegno della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), hanno scoperto nei linfociti B e nei monociti delle persone con sclerosi multipla (SM) alterazioni in diversi geni regolati dall’interferone.

Merck ha annunciato che cladribina compresse (nome commerciale Mavenclad®) è stata ammessa alla rimborsabilità in Italia dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) per il trattamento della sclerosi multipla recidivante (SMR) ad elevata attività. Cladribina compresse è il primo trattamento per la SMR che permette di raggiungere fino a 4 anni di controllo della malattia, a fronte di un massimo di 20 giorni di trattamento orale somministrato nell’arco dei primi 2 anni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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