Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare SMA: un libro bianco svela il dietro le quinte della rivoluzione in atto. 26 Settembre 2018, Milano. bit.ly/2oX3fez
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Duchenne : nel 2019, verrà richiesto un ulteriore parere scientifico sul possibile percorso da seguire per mettere il farmaco a disposizione dei pazienti in Europa, così come avviene negli Stati Uniti. bit.ly/2QV8us6 pic.twitter.com/XroCj4eDrq
About 20 hours ago.

Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Se approvato, il farmaco diverrebbe la prima e unica terapia orale modificante la malattia indicata in Europa per bambini e adolescenti

Basilea (SVIZZERA) – Novartis ha annunciato oggi che il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Madicinali (EMA) ha raccomandato l’approvazione di fingolimod (Gilenya®) per il trattamento di bambini e adolescenti dai 10 ai 17 anni con forme recidivanti-remittenti di sclerosi multipla (SMRR); il farmaco, se approvato, si prevede che diventerà la prima terapia orale modificante la malattia indicata per questi pazienti. La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica del sistema nervoso centrale che compromette il normale funzionamento del cervello, del nervo ottico e del midollo spinale, mediante infiammazione e perdita di tessuto.

C’è tempo fino a lunedì 24 settembre per partecipare alla III edizione del Premio Merck in Neurologia realizzato, anche quest’anno, con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Il Bando, indetto da Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, è dedicato a tutti gli specialisti appartenenti a Enti Universitari e Ospedalieri, pubblici o privati, IRCSS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro aventi sede nel territorio italiano.

Via libera a vela, arrampicata, windsurf e attività stimolanti.
All'Elba si è svolto un evento di cinque giorni per promuovere gli sport acquatici

Se hai la sclerosi multipla (SM), sport impegnativi come la vela, l’arrampicata o il windsurf fanno per te. Un’iniziativa promossa dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) e dall’Università degli Studi di Genova ha evidenziato come sport complessi e faticosi possano avere un effetto positivo, stimolando chi li pratica, sia da un punto di vista fisico, sia emotivo. L’evento “MS and sport activity: wind of change” si è proposto proprio di affiancare allo stimolo fisico degli sport acquatici anche quello emozionale e psicologico che proviene dal contatto col mare e dalle attività legate a questo contesto, e in particolare dalla navigazione a vela.

Darmstadt (GERMANIA) - In occasione del 4° Congresso dell’Associazione Europea di Neurologia (EAN) tenutosi a Lisbona, Merck - azienda leader in ambito scientifico e tecnologico - ha annunciato la presentazione di una nuova valutazione dell’efficacia e del profilo beneficio-rischio di Cladribina Compresse. I risultati dell’analisi retrospettiva dello studio di Fase III CLARITY hanno dimostrato benefici nei pazienti di età ≤50 anni e >50 anni con sclerosi multipla recidivante remittente (SMRR) trattati con Cladribina Compresse, osservando, rispetto al placebo, miglioramenti sia in termini di tasso di recidiva che di risultati all’esame di risonanza magnetica per immagini (MRI).

Sclerosi multipla, Cristina Guidi e Massimiliano GranataIn un’ora, 13 minuti e 43 secondi Cristina ha vinto la sua sfida. E’ questo il tempo impiegato per coprire a nuoto 3 km e mezzo, da Punta Faro (Messina) a Cannitello (Reggio Calabria). Cristina, 36 anni, in un certo senso ha vinto anche la sua sfida contro la sclerosi multipla (SM) con la quale convive da sette anni. “Ho portato con me tutti i volontari e le persone con sclerosi multipla, per darmi la forza e il coraggio e non farmi mollare mai”, ha detto Cristina all’arrivo.

Roche ha annunciato i nuovi dati di ocrelizumab presentati al 4° Congresso della European Academy of Neurology (EAN), svoltosi dal 16 giugno al 19 giugno a Lisbona, in Portogallo. I dati sull'efficacia e sulla sicurezza a lungo termine sono coerenti con il profilo rischio-beneficio favorevole di ocrelizumab sia per la sclerosi multipla recidivante (SMR) che per la forma primariamente progressiva (SMPP).

Il concorso è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti

Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, annuncia la III edizione del Premio Merck in Neurologia che ha ottenuto, anche quest’anno, il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Fino a lunedì 24 settembre, Enti Universitari e Ospedalieri, pubblici o privati, IRCSS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro aventi sede nel territorio italiano potranno partecipare al Bando, presentando fino ad un massimo di 2 progetti ciascuno, dedicati al miglioramento della qualità di vita della persona con sclerosi multipla (SM) in ambito lavorativo o relazionale. Le difficoltà del paziente nel lavoro, così come nel rapporto, ad esempio, con il proprio caregiver, incidono non solo sulla sua qualità di vita, ma anche, indirettamente, sui costi di gestione della malattia. Sono messi in palio 2 premi pari a 40.000 euro ciascuno, che verranno assegnati ai due migliori progetti in base alla graduatoria definita dalla Commissione giudicatrice.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni