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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

La comprensione dei meccanismi di sviluppo della sclerosi multipla, lo studio di nuovi farmaci più efficaci, la valutazione dell’entità dei danni cerebrali e l’evoluzione della malattia sono l’obiettivo di molta della ricerca condotta dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) grazie ai finanziamenti del Ministero della Salute, della Commissione Europea e anche grazie alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

La Società Italiana di Neurologia e l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme per il bene dei pazienti

Roma – In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla che si svolgerà oggi, la Società Italiana di Neurologia (SIN) annuncia gli importanti progetti che sta costruendo in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). Unite per il bene dei pazienti, SIN e AISM, insieme alle diverse figure professionali e a tutti gli altri attori coinvolti, stanno definendo le Linee Guida Nazionali per l’assistenza ai pazienti con sclerosi multipla (SM), aggiornando e adattando alla realtà italiana le linee guida già elaborate dal National Institute for Health and Care Excellence (NICE) del Regno Unito, in particolare per quanto riguarda la terapia.

Cambridge (USA) - Biogen, in occasione del 71° congresso annuale della American Academy of Neurology (AAN) di Philadelphia (4-11 maggio), ha presentato nuovi dati che confermano il costante impegno dell’azienda volto al miglioramento delle cure per le persone affette da sclerosi multipla (SM). I dati forniscono ulteriori conferme sulla rilevanza dei farmaci di punta Biogen per la SM, ossia il dimetil fumarato e il natalizumab. In aggiunta, dai dati emerge anche la possibilità di implementare strategie di trattamento più personalizzate per i pazienti in futuro, grazie all’uso di biomarcatori rivelatisi rilevanti nella pratica clinica.

La scoperta getta nuova luce sui meccanismi alla base della malattia legati ad alterazioni dell’espressione di alcuni geni in specifiche popolazioni del sistema immunitario confermando l’importanza di indirizzare sui linfociti B nuovi interventi terapeutici

Un’alterazione nell’espressione dell’interferone, ovvero di quel gruppo di proteine che le cellule del sistema immunitario producono in presenza di virus, può essere alla base dello sviluppo di diverse malattie autoimmuni. In uno studio pubblicato sulla rivista Journal of Autoimmunity, i ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e con l’Ospedale Sant’Andrea di Roma, e grazie al sostegno della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), hanno scoperto nei linfociti B e nei monociti delle persone con sclerosi multipla (SM) alterazioni in diversi geni regolati dall’interferone.

Merck ha annunciato che cladribina compresse (nome commerciale Mavenclad®) è stata ammessa alla rimborsabilità in Italia dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) per il trattamento della sclerosi multipla recidivante (SMR) ad elevata attività. Cladribina compresse è il primo trattamento per la SMR che permette di raggiungere fino a 4 anni di controllo della malattia, a fronte di un massimo di 20 giorni di trattamento orale somministrato nell’arco dei primi 2 anni.

Il trattamento, destinato alle forme recidivanti, ha dimostrato di poter ridurre la progressione della malattia, la disabilità fisica e il declino cognitivo

Basilea (SVIZZERA) – È già in commercio, negli Stati Uniti, un nuovo farmaco orale per il trattamento dei pazienti adulti con forme recidivanti di sclerosi multipla (SM): la settimana scorsa, infatti, la Food and Drug Administration ha approvato la molecola siponimod (nome commerciale Mayzent), prodotta da Novartis. In Europa, la decisione sull'eventuale autorizzazione del farmaco dovrebbe arrivare entro la fine del 2019.

I pazienti italiani sono in apprensione: AISM lancia la campagna #difendiundiritto

Il Ministero della Salute sta predisponendo due provvedimenti, in merito all’appropriatezza dei ricoveri riabilitativi e sui percorsi di riabilitazione ospedaliera e territoriale, che stanno destando molte preoccupazioni tra i pazienti affetti da sclerosi multipla (SM).
Il primo, “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera”, prevede al momento l’esclusione delle persone con sclerosi multipla dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuroriabilitazione, che verrebbe garantito solo per coloro che abbiano avuto almeno 24 ore di coma.
Il secondo, “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”, aggiunge per le persone con sclerosi multipla ulteriori limitazioni per l’accesso ai ricoveri ordinari per la riabilitazione intensiva e configurerebbe una seria difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione territoriale, sia ambulatoriale che domiciliare, che non risulterebbero adeguatamente raccordate al percorso complessivo di presa in carico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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