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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Darmstadt (GERMANIA) - In occasione del 4° Congresso dell’Associazione Europea di Neurologia (EAN) tenutosi a Lisbona, Merck - azienda leader in ambito scientifico e tecnologico - ha annunciato la presentazione di una nuova valutazione dell’efficacia e del profilo beneficio-rischio di Cladribina Compresse. I risultati dell’analisi retrospettiva dello studio di Fase III CLARITY hanno dimostrato benefici nei pazienti di età ≤50 anni e >50 anni con sclerosi multipla recidivante remittente (SMRR) trattati con Cladribina Compresse, osservando, rispetto al placebo, miglioramenti sia in termini di tasso di recidiva che di risultati all’esame di risonanza magnetica per immagini (MRI).

Sclerosi multipla, Cristina Guidi e Massimiliano GranataIn un’ora, 13 minuti e 43 secondi Cristina ha vinto la sua sfida. E’ questo il tempo impiegato per coprire a nuoto 3 km e mezzo, da Punta Faro (Messina) a Cannitello (Reggio Calabria). Cristina, 36 anni, in un certo senso ha vinto anche la sua sfida contro la sclerosi multipla (SM) con la quale convive da sette anni. “Ho portato con me tutti i volontari e le persone con sclerosi multipla, per darmi la forza e il coraggio e non farmi mollare mai”, ha detto Cristina all’arrivo.

Roche ha annunciato i nuovi dati di ocrelizumab presentati al 4° Congresso della European Academy of Neurology (EAN), svoltosi dal 16 giugno al 19 giugno a Lisbona, in Portogallo. I dati sull'efficacia e sulla sicurezza a lungo termine sono coerenti con il profilo rischio-beneficio favorevole di ocrelizumab sia per la sclerosi multipla recidivante (SMR) che per la forma primariamente progressiva (SMPP).

Il concorso è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti

Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, annuncia la III edizione del Premio Merck in Neurologia che ha ottenuto, anche quest’anno, il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Fino a lunedì 24 settembre, Enti Universitari e Ospedalieri, pubblici o privati, IRCSS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro aventi sede nel territorio italiano potranno partecipare al Bando, presentando fino ad un massimo di 2 progetti ciascuno, dedicati al miglioramento della qualità di vita della persona con sclerosi multipla (SM) in ambito lavorativo o relazionale. Le difficoltà del paziente nel lavoro, così come nel rapporto, ad esempio, con il proprio caregiver, incidono non solo sulla sua qualità di vita, ma anche, indirettamente, sui costi di gestione della malattia. Sono messi in palio 2 premi pari a 40.000 euro ciascuno, che verranno assegnati ai due migliori progetti in base alla graduatoria definita dalla Commissione giudicatrice.

In occasione dell’assemblea annuale dell'American Academy of Neurology (AAN), Bayer, Biogen, Merck KGaA e Novartis hanno presentato i risultati di quello che finora si configura come lo studio osservazionale prospettico di più ampia portata mai condotto su donne incinte sottoposte a terapia con interferone beta (IFN-beta), un farmaco indicato per il trattamento della sclerosi multipla. A prescindere dal trimestre di esposizione, l’esito della gravidanza non è stato compromesso dalla terapia con IFN-beta, né se assunto prima del concepimento, né durante la gravidanza stessa.

Origgio – Ricerca per l’innovazione, informazione a tutti i livelli e lotta per i diritti delle persone con sclerosi multipla (SM): questi sono i punti comuni su cui si fonda la collaborazione che lega da anni AISM e Novartis. “Crediamo fermamente che, come dice AISM, le sfide della sclerosi multipla si combattono insieme”, spiega Alessandra Dorigo, Business Franchise Head Neuroscience di Novartis.

Novartis ha annunciato nei giorni scorsi che la US Food and Drug Administration (FDA) ha approvato Gilenya (fingolimod) per il trattamento di bambini e adolescenti, dai 10 fino ai 18 anni, con forme recidivanti di sclerosi multipla (SMR), che diventa così la prima terapia modificante la malattia indicata per questi pazienti. Questa approvazione estende la fascia di età per fingolimod, che in precedenza era stato approvato per pazienti con SMR a partire dai 18 anni. Nel dicembre 2017 la FDA aveva concesso a fingolimod la designazione di Breakthrough Therapy (“terapia fortemente innovativa”) per l’indicazione pediatrica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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