Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 01 Maggio 2014

L'Emiplegia alternante va in tv. Il 1° maggio alle ore 21 su Italia 1, all'interno della trasmissione WILD, verrà trasmesso un servizio sull'Emiplegia Alternante che avrà come protagonista Tiziano, uno dei ragazzi di A.I.S.EA.

Verranno mostrati anche altri bambini e ragazzi, in Italia e all'estero, mentre soffrono per le terribili crisi provocate dall'Emiplegia Alternante.

"Finalmente un po' di visibilità per la nostra malattia rara, che non è ancora riconosciuta dal sistema sanitario nazionale. Non perdete l'appuntamento!!!" - hanno affermato i responsabili di A.I.S.EA. Onlus.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Aprile 2014

Il 28 aprile alle ore 21, presso il Parco Auditorium della Musica di Roma, si terrà una serata jazz a favore di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Il concerto riunirà la Big Band,composta da 14 elementi e diretta dal Maestro Gerardo Di Lella, e Diane Schuur, grandissima star internazionale e vincitrice di due Grammy awards.

: Autore: Redazione; 22 Aprile 2014

La Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive (WPIW) è una campagna internazionale che ricorre dal 22 al 29 Aprile di ogni anno, che mira a sensibilizzare e migliorare la diagnosi e il trattamento delle Immunodeficienze Primitive.
Mercoledì 23 Aprile 2014, in occasione della IV Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive AIP Onlus offre l'opportunità di capire cosa accade dietro le quinte della Ricerca clinica. I ricercatori del TIGET, Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, aprono le porte dei laboratori e ripercorrono insieme ai pazienti e alle famiglie il cammino che ha portato, per la prima volta nel campo della ricerca sulle malattie di origine genetica, a correggere il difetto genetico di alcune forme di immunodeficienza primitiva particolarmente gravi e a comprendere e curare altre malattie genetiche.

: Autore: Redazione; 17 Aprile 2014

Ricorre dal 22 al 29 aprile la Settimana Mondiale dedicata alle Immunodeficienze Primitive, un gruppo di più di 175 patologie nelle quali il sistema immunitario perde totalmente o parte della sua funzionalità. Per promuovere la conoscenza di queste patologie il 22 aprile sono stati liberati centinaia di palloncini rossi nei cieli dai Jeffrey Model Centre presenti in tutto il mondo.
In Italia, a Roma, hanno aderito all’iniziativa i pazienti dell’Associazione Pro ImmunoDeficienze Primitive Italiane, Presidente Michele Del Zotti e i volontari del JMF italiano, guidato dalla professoressa Isabella Quinti, Responsabile del Centro Regionale per le Immunodeficienze Primitive, Azienda Policlinico Umberto I.

: Autore: Benedetta Morbelli; 16 Aprile 2014

Il 17 aprile alle ore 12, presso l'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna (Aula Magna, Centro di Ricerca, via di Barbiano 1/10), si terrà una lettura scientifica dal titolo “I test genetici predittivi: le prospettive di sanità pubblica”.

Il prof. Paolo Villari, Professore Ordinario di Igiene al Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive dell’Università La Sapienza di Roma, interverrà ed esporra le principali linee della sua ricerca: tra le quali l’epidemiologia molecolare delle malattie infettive e l’area del management in sanità.

: Autore: Benedetta Morbelli; 11 Aprile 2014

Il 16 aprile alle ore 11, presso il Policlinico universitario Agostino Gemelli di Roma, sarà presentato alla stampa il Rapporto Osservasalute 2013.

Il Rapporto Osservasalute ormai è l'appuntamento fisso che fornisce annualmente i risultati del check-up della devolution in sanità, corredando dati e indicatori con un'analisi critica sullo stato di salute degli italiani e sulla qualità dell'assistenza sanitaria a livello regionale.

: Autore: Redazione; 07 Aprile 2014

Si svolgerà mercoledì 16 aprile 2014, presso la Sala del Consiglio della Camera di Commercio (Via de Burrò 147, Roma), il 2° Assise Nazionale sull'etica di sanità pubblica, per la presentazione del LIBRO BIANCO ISPE-SANITA’ sulla CORRUPTION e del RAPPORTO TRASPARENCY-RISSC su “CORRUZIONE E SPRECHI IN SANITA’”. Organizzata congiuntamente da ISPE-Sanità e Trasparency International con il supporto di RISSC ed il Patrocinio del Ministero della Salute, l'assise inizierà alle 9.15 e si concluderà alle 17.00.

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Aprile 2014

Il 16 Aprile alle ore 9.30, presso il Policlinico Umberto I° a Roma, il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ed il Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti incontreranno le Associazioni dei Pazienti affetti da Malattie Rare.

: Autore: Benedetta Morbelli; 09 Marzo 2014

Dall' 11 al 13 Aprile si terrà, presso l'Hotel Belvedere a Mentana (Roma), il IV Incontro del Gruppo Famiglie Dravet Onlus.

Dopo l'Emilia nel 2011, le Marche nel 2012 e la Lombardia lo scorso anno, quest'anno sarà la regione Lazio ad ospitare l'evento organizzato da Gruppo Famiglie Dravet Onlus, associazione costituita da genitori di bambini affetti dalla Sindrome di Dravet.

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Aprile 2014

Venerdì 11 e sabato 12 aprile dalle ore 8, presso il Centro Congressi dell’Università Federico II (via Partenope 36) a Napoli, si terrà "Pneumologia Neonatale a Napoli".

Il congresso è organizzato dal Prof. Francesco Raimondi dell’Università Federico II di Napoli, con il contributo scientifico della SIN Società Italiana di Neonatologia, nella figura del past-president dott. Paolo Giliberti e del Presidente della SIN Campania dott. Francesco Messina.