In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Il 25 marzo alle ore 10:00, presso Ministero della Salute Lungotevere Ripa, 1 (Roma), si terrà la presentazione del documento sulle più recenti e validate acquisizioni scientifiche sulla CFS (Sindrome da Fatica Cronica).
Il documento sulla Sindrome da Fatica Cronica (CFS) è stato realizzato dal gruppo di lavoro multidisciplinare, coordinato dall’Agenzia Nazione per i Servizi Sanitari Regionali (Age.na.s), coordinato dal Prof. Bruno Rusticali e si inserisce all’interno di un progetto del Ministero della Salute sulla Medicina di genere.

Sabato 15 Marzo, alle ore 20.30 presso il Teatro Elsa Morante (Piazzale Elsa Morante – zona Eur Laurentina) a Roma, la Compagnia Teatrale la Fenice di Fonte Laurentina presenta “Cose Turche” di Samy Fayad, commedia brillante in due tempi per la regia di Lidia Baldin.

L’evento è realizzato a favore del Fondo Alessandro Cannella di Parent Project, che nasce su iniziativa di Ilaria e Massimo, i genitori di Alessandro, per finanziare la ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.

Il 14 marzo a Firenze a partire dalle ore 8.30, presso il Grand Hotel Minerva (Piazza Santa Maria Novella n.16), si terrà la presentazione del libro “Linee guida per una nuova governance del sistema sanitario”.

Durante la presentazione alcuni degli autori del libro -noti esperti e rappresentanti istituzionali del settore sanitario- svolgeranno interventi illustrando idee e proposte per il miglioramento del S.S.N.

Dal 12 al 14 marzo, presso l'Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena, si terrà il 1° Master al mondo dedicato all'Immunoncologia.

L'evento è stato organizzato, dal dottor Michele Maio, direttore dell'Immunoterapia Oncologica e presidente del NIBIT, Network italiano per la Bioterapia dei Tumori.

L'11 marzo alle ore 11, nella Room B di Lingotto Fiere (via Nizza 294) a Torino, si terrà la Presentazione dell’edizione 2014 del Rapporto sulle Biotecnologie in Italia, realizzato da Assobiotec in collaborazione con E&Y.

Dal 10 al 16 Marzo si terrà la Settimana Mondiale del Cervello 2014 (Brain Awareness Week - BAW).

In Italia l'evento è promosso dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), in Europa dalla European Dana Alliance for the Brain e negli Stati Uniti dalla Dana Alliance for Brain. Il tema al centro di questa edizione sarà "Cervello e Memoria". Molte sono le iniziative previste nel corso della settimana, tra queste: un incontro a Napoli (presso la Città della Scienza) per parlare delle differenze tra il cervello maschile e quello femminile, il concerto Musicalmente a Padova, incontri divulgativi su cellule staminali e malattie neurologiche, "Happy Neuro Hour: spuntini di divulgazione scientifica, teatro, musica e magia" a Roma. La tematica fulcro della settimana pare quanto mai attuale, come ha affermato lo stesso Prof. Aldo Quattrone (Presidente della SIN).

Si svolgerà da domenica 9 fino al 15 marzo la World Glaucoma Week - Settimana Mondiale del Glaucoma, per sensibilizzare l?'opinione pubblica su questa malattia oculare estremamente grave e invalidante, che rappresenta la  seconda causa  di cecità nel mondo.

61 milioni di persone nel mondo hanno il glaucoma, e si prevede che saliranno a 80 milioni nel 2020. La cecità da glaucoma è prevenibile nell?80% dei casi, eppure quasi 7 milioni di persone nel mondo sono cieche a causa del glaucoma, e 2/3 dei ciechi e ipovendenti nel mondo sono donne. Forse non è un caso che la settimana del glaucoma cada ogni anno a marzo, vicino alla festa della donna.

Da domenica 16 febbraio a domenica 9 marzo potrete sostenere Dynaco Camp con un SMS o una chiamata da rete fissa.

L'obiettivo della campagna è quello di raccogliere fondi per ospitare gratuitamente al Camp 570 bambini e ragazzi gravemente malati e i loro fratelli e sorelle (programma Siblings) - in 7 sessioni durante l'estate 2014. Una vacanza spensierata per offrire a questi bambini la gioia del sorriso.

Il 7 marzo, a Roma, si terranno gli “Stati Generali dell’Art. 32”.

L'evento è organizzato dall'Associazione "Giuseppe Dossetti". Da sempre impegnata nella tutela del diritto alla Salute, l’ Associazione ha deciso di intervenire affinché si affronti in maniera risolutiva il problema della devolution sanitaria.

Il 6 e 7 marzo, in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare, presso l'aula Thun dell' Ospedale Pediatrico Microcitemico di Cagliari si terrà il convegno "Le Malattie Rare in Sardegna. III Edizione".

L'evento è dedicato al Prof. Renzo Galanello.

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