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Appuntamenti

Si terrà a Roma, sabato 14 Ottobre 2017, presso il Barcelò Aran Park Hotel (Via Riccardo Forster,  24) con inizio alle ore 10 il terzo Congresso Nazionale sulle Ceroidolipofuscinosi Neuronali, un appuntamento che coinvolge tutte le famiglie con figli affetti dalla più grave malattia neurodegenerativa pediatrica, conosciuta anche col nome di Malattia di Batten.

Si terrà il 7 ottobre 2017, presso il Chiostro di S. Agostino a Pietrasanta (Lu), un incontro per la diagnosi precoce della sclerosi sistemica, con la partecipazione di medici e la possibilità di effettuare diagnosi precoci con la capillaroscopia, apparecchio gentilmente prestato da DS Medica.

Si terrà a Napoli, presso l’AOU Federico II (Via S.Pansini 5), il 30 settembre 2017, il primo incontro regionale medici-pazienti Anderson-Fabry.

Medici e pazienti sono sempre più “connessi”: Internet, App e Social Media sono entrati nella loro vita quotidiana, consentendo di aumentare l'empowerment del paziente e di rendere più efficace l'interazione tra quest'ultimo e il proprio medico. In parallelo trovano ampia cassa di risonanza “bufale” o stili di vita errati e non scientifici o culture anti-scientifiche. Anche le Istituzioni sembrano aver finalmente compreso l'importanza del digitale in Sanità, ma la lentezza e la complessità di realizzazione dei progetti di innovazione a livello aziendale e regionale rischia di minarne l'efficacia.

In occasione del suo decimo anniversario, l’associazione Simba Onlus (Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet) organizza per il 30 settembre 2017 a Firenze il convegno “Malattia di Behçet: istruzioni per l’uso – 10 anni di Simba Onlus”.

Si terrà venerdì 29 settembre, dalle 11 alle 13.30, presso la Stazione Leopolda di Firenze, l’evento “Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione - Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti”, organizzato da OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani.

Il 29 settembre torna la Notte Europea dei Ricercatori, la più importante manifestazione europea di comunicazione scientifica che coinvolge oltre 300 città europee.
In Italia l’evento coordinato da Frascati Scienza sarà preceduto dal consueto appuntamento con la Settimana della Scienza che si svolgerà dal 23 al 30 settembre 2017,  con un calendario ricco di eventi e aperitivi scientifici, incontri con i ricercatori, conferenze e visite nei più autorevoli centri di ricerca italiani.

Torna la Notte europea dei Ricercatori, la più importante manifestazione di comunicazione scientifica che coinvolge oltre trecento città europee.
Il programma dell’edizione 2017 prevede centinaia di eventi tutti dedicati alla scienza e all’importanza della figura del ricercatore. Tra questi, il 27 settembre l’Osservatorio malattie rare sarà presente presso le Mura del Valadier di Frascati con un evento dedicato alle Malattie rare non diagnosticate.

Si terrà martedì 26 settembre a Roma presso il Palazzo Madama - Sala Caduti di Nassirya, alle ore 12, l’anteprima del Congresso Nazionale della Società Italiana di Nefrologia (dal 4 al 7 ottobre, al Palacongressi di Rimini): si parlerà di una novità rivoluzionaria nella lotta al rene policistico, patologia genetica cronica e progressiva con cui convivono circa 24 mila persone in Italia. Sarà inoltre presentata un’indagine sui pazienti italiani, che mette in luce gli “ostacoli” che questi devono fronteggiare ogni giorno.   

La 5a SETTIMANA EUROPEA DEL BIOTECH è alle porte, dal 25 settembre al 1° ottobre 2017 un ricco programma di eventi si svolgerà in tutta Italia per scuole, studenti, ricercatori, istituzioni, addetti ai lavori, famiglie, giornalisti, appassionati e per tutta la cittadinanza.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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