Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

Appuntamenti

In questa sezione è possibile reperire informazioni utili sugli eventi, soprattutto nazionali, dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani. L'Osservatorio Malattie Rare è disponibile ad accogliere eventuali richieste esterne relative alla pubblicazione di eventi che abbiano come oggetto tali tematiche.

Le ISTRUZIONI dettagliate per la richiesta di pubblicazione di un evento sul sito web di OMaR sono DISPONIBILI QUI.
 

Quest’anno nel corso delle diverse iniziative organizzate per la ‘Biotech Week’ si parlerà anche di terapie avanzate e, attraverso queste, di malattie rare. Talassemia e Adrenoleucodistrofia sono infatti due malattia molto diverse, nei numeri e nei sintomi, che stanno per trovare una valida soluzione terapeutica grazie alla terapia genica, una delle ultime evoluzioni delle biotecnologie. Di questo tema di parlerà a Napoli, lunedì 23 settembre 2019, alle ore 14:30, presso l’Azienda ospedaliera “Antonio Cardarelli” (Aula Mediterraneo, via Sergio Pansini, ingresso V6 - padiglione H) all’incontro ‘L’empowerment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso le terapie avanzate’.

Lunedì 23 settembre 2019, dalle ore 9 alle 13, presso la Sala dell’Istituto Santa Maria in Aquiro (Piazza Capranica 72, Roma) si terrà il convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza:un’alleanza tra cultura, tutela e diritti”.

Una malattia rarissima dei tubuli renali, ereditaria e cronica, difficile da riconoscere e da diagnosticare che affligge, in Italia, circa cinque persone su un milione. L’acidosi tubulare renale distale (dRTA) si caratterizza per un’insufficiente acidificazione delle urine, con diminuzione dei normali valori del bicarbonato e del potassio ematico. Il primo fondamentale passo per riconoscere questa malattia rara è quello di promuoverne la conoscenza.

Sabato 21 Settembre 2019, dalle ore 9.30 alle 13.30 a Milano, presso l’Hotel Michelangelo (Piazza Luigi di Savoia 6) si terrà l’evento AmyTour, pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi.

In occasione della Settimana Mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, venerdì 20 settembre si terrà a Roma il seminario “Le malattie mitocondriali nel bambino, un rebus in cerca di soluzione”, presso l’Auditorium Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede di San Paolo).

Le iscrizioni alla Conferenza ATAD 2019, che si terrà a Roma dal 19 al 22 settembre 2019 e che riunirà tra i più autorevoli esperti internazionali, scienziati e professionisti, nel campo delle Tecnologie Assistive per le Disabilità, sono aperte.

Si terrà a Milano, in Piazza Città di Lombardia, la II Giornata in Piazza “Coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media: ricerca clinica, produzione, commercializzazione, accesso e vigilanza del farmaco”, organizzata dall’ Associazione scientifica AFI (Associazione Farmaceutici dell’Industria) con il patrocinio della Regione Lombardia.

Si terrà al Politecnico di Torino (corso Duca degli Abruzzi 24, Torino), sabato 14 settembre 2019 dalle 8.30 alle 16.00 il convegno "The human brain seen from multiple perspectives".

Si svolgerà presso l'Università degli Studi di Milano dal 8 all’11 settembre 2019 il Congresso Internazionale su Porfirine e Porfirie 2019 (ICPP 2019).

Il 24 agosto inizia la sedicesima edizione del progetto “STare Assieme” che l’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus (AST) organizza da anni nei mesi estivi. Una settimana intensa che prevede un ricco programma di attività sociale, incontri e attività formative.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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