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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Appuntamenti

Si terrà il 13 e 14 febbraio 2019 presso il Crowne Plaza Brussels – Le Palace (Rue Gineste 3), a Bruxelles, in Belgio, il 3rd EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients’ Access to Rare Disease Therapies.

L’Italia porta in Europa il lavoro fatto dal Movimento 5 Stelle sullo screening neonatale. Se ne parlerà il 30 gennaio, a Bruxelles, durante il convegno “Screening Neonatale Allargato. Verso un modello comune europeo. L’esempio virtuoso del sistema italiano”, organizzato dal vicepresidente del Parlamento europeo, Fabio Massimo Castaldo, e dalla vicepresidente del Senato, Paola Taverna.

Si terrà al Royal Hotel Carlton di Bologna (via Massarenti, 9) il 29 gennaio 2019 il 1st G.I.Co meeting intrahepatic cholangiocarcinoma.

Si terrà dal 25 al 27 gennaio 2019 al Palazzo Congressi di Pisa la manifestazione “Bimbi dei miracoli”.

L’Osservatorio Strategie Vaccinali presenta il 1° Rapporto sulle Strategie nazionali, risultato dell’attività di monitoraggio nelle diverse realtà regionali dei sistemi di attuazione del Piano Nazionale di Prevenzione Vaccinale (PNPV), attraverso indagini specifiche sul piano regionale e con un quadro di dettaglio in ambito locale.
Lo farà martedì 22 gennaio 2019, dalle ore 9.30 alle 13 a Roma, presso la Sala degli Atti Parlamentari, della Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” (Piazza della Minerva, 38).

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. L’evento si terrà il 19 gennaio 2019 a Verona dalle ore 10.00 alle ore 13.30 presso la Sala Rossa della Provincia in Piazza dei Signori.

ERN ReCONNET (European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases), terrà il suo meeting plenario il 13 e 14 gennaio 2019 a Pisa, presso la Scuola Superiore Sant'Anna. Si tratta del terzo meeting, dopo il Kick off meeting del maggio 2017 e il meeting plenario del febbraio 2018.

In occasione del 10° Anniversario del Centro Malattie Rare per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate del Policlinico Tor Vergata, mercoledì 19 dicembre 2018, si svolgerà a Roma, presso l'Auditorium Ennio Morricone della Facoltà di Lettere e Filosofia dell'Università degli Studi di Roma Tor Vergata (Via Columbia 19, un incontro natalizio dedicato a tutti i pazienti, alle Associazioni di pazienti e di volontari, familiari, Caregivers, Personale Sanitario.

Il 19 dicembre, alle ore 11.00, presso l’Aula Magna del Liceo Classico Umberto I di Palermo (via Filippo Parlatore n. 26-28), si svolgerà l’incontro dal titolo “Nessuno è perfetto”, organizzato nell’ambito delle attività formative programmate per la cosiddetta Settimana dello studente dell’Istituto e rivolto prevalentemente agli studenti del terzo anno, per diffondere informazioni relative alla conoscenza delle malattie rare nei vari aspetti (clinico, sanitario e organizzativo) e all’impatto che le stesse hanno nel vissuto dei singoli, delle famiglie e della comunità.

Martedì 18 dicembre 2018 a Milano, presso Palazzo Lombardia (Belvedere, 39° piano, ingresso N1) alle ore 18 si terrà l’evento ‘Regione Lombardia e Fondazione Telethon: il successo di una sinergia’.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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