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OssMalattieRare Congratulazioni alla dott.ssa Grazia Pertile vincitrice del premio Relja Zivojnovic, assegnato ogni anno a uno specialista che si è distinto a livello mondiale nella chirurgia del segmento posteriore dell’occhio. bit.ly/2DFaBxF pic.twitter.com/DBeRLnprAd
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OssMalattieRare Il portfolio di @amicusrx1 ora include dieci nuovi programmi in fase clinica e preclinica, principalmente per la #malattiadiBatten , ma anche per la #NiemannPick tipo C, la #Wolman , la #TaySachs e altre patologie da accumulo lisosomiale. #TerapiaGenica bit.ly/2DqZok8 pic.twitter.com/IFNik35hue
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OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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Appuntamenti

Il 16 ottobre 2018 alle ore 10.30, a Roma, presso la sede della Regione Lazio, in occasione dell’evento “Bene Comune: un valore costante in una società che cambia”, verrà presentata alla stampa e ai cittadini la 1^ Edizione del Premio “Fare Rete Bene Comune”.

Il 13 ottobre si terrà al Centro Congressi dell’ASST Monza AO San Gerardo, l’Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry della Lombardia promosso ed organizzato da Aiaf Onlus, Associazione Italiana Anderson-Fabry.

AFI (Associazione Farmaceutici Industria), organizza a Milano (in Piazza Città di Lombardia 1) per il 12 ottobre 2018 la Giornata in Piazza dal titolo “Importanza della Ricerca Clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del cittadino, del paziente, dei media”.

atrofia muscolare spinale, workshop Quando il tempo è vitaGiovedì 11 ottobre 2018, alla Stazione Leopolda di Firenze, avrà luogo l'incontro “Quando il tempo è vita”. L'evento si terrà alle ore 14:00, nell’ambito del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel Settore della Salute, e sarà dedicato alla presentazione del progetto pilota di screening neonatale per l'atrofia muscolare spinale (SMA), ormai prossimo all'avvio in Lazio e in Toscana.

A-Rare, il Forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, ha aperto un Centro di Ascolto per le malattie rare presso la sede del Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare (CMID) all’interno dell’Ospedale Giovanni Bosco di Torino (sesto piano).

Sono passati ben 75 anni dalla prima descrizione della Sindrome X Fragile e già 25 dalla nascita dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, avvenuta poco dopo la scoperta della causa di questa condizione genetica ereditaria che colpisce in Italia circa 12.000 persone, con sintomi estremamente variabili da persona a persona.
E tuttavia, pur essendo la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, l’X Fragile è ancora poco nota ai più.

Si terrà il 5, 6 e 7 ottobre 2018 presso l’Università degli Studi di Milano – La Statale (Via Festa del Perdono 7) il XV Congresso dell’Associazione Luca Coscioni dal titolo “Le libertà in persona”.
Durante la tre giorni si parlerà di ricerca, genoma, stupefacenti, staminali, biotecnologie, aborto, disabilità, intelligenza artificiale, eutanasia, laicità.

Venerdì 28 settembre 2018 presso la Sala Conferenze delle Torri Camuzzi di Pescara (Largo delli Castelli), si terrà la III° Edizione del Convegno "Aspetti clinici e medico-sociali delle neoplasie mieloproliferative croniche ph negative" con relatore il Dott. Alfredo Dragani Responsabile dell'Unità Operativa Semplice Dipartimentale Centro Emofilia, Malattie Emorragiche e Trombotiche Congenite di Pescara.

Venerdì 28 settembre, dalle ore 12:00 alle ore 17:15, si terrà a Reggio Calabria, presso la Sala Monteleone di Palazzo Campanella, il 2° Forum Nazionale dei Pazienti con Mielodisplasia. L'evento, dal titolo “Sindrome mielodisplastica: pazienti e medici a confronto. Lotta alla malattia e promozione della qualità della vita”, è organizzato dall'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica (AiPaSiM Onlus), in collaborazione con l’associazione QOL-ONE.

Il 27 settembre 2018 Osservatorio Malattie Rare compie 8 anni. Sono stati anni intensi per i malati rari e per chi è stato al loro fianco. Ci sono state tante novità e trasformazioni che Omar ha voluto raccontare ogni giorno, cercando di far circolare informazioni corrette, ma anche facilmente comprensibili, nonostante la complessità delle tematiche.




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