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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
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OssMalattieRare Vengono chiamati “bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle. Jonathan e Hassan hanno avuto due destini diversi. Il bambino siriano affetto da #EpidermolisiBollosa è stato salvato dall'équipe dell' @UNIMORE_univ , del prof. Michele De Luca. bit.ly/2s9PMBa
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OssMalattieRare Per gestire i sintomi della #ChilomicronemiaFamiliare occorre seguire una dieta rigida e restrittiva. Un sondaggio presentato nel corso di un evento @nationallipid conferma che questa alimentazione influisce sulla salute mentale ed emotiva dei pazienti. bit.ly/2LsGyJk
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OssMalattieRare “Una malattia così devastante ti induce, per forza di cose, a cambiare lo stile di vita.” Maria Grazia, protagonista della quarta puntata di #huntingtonstories , il progetto realizzato da @HuntingtonOnlus , racconta la sua esperienza con il marito. bit.ly/2KJGOlZ pic.twitter.com/nSUc9vbT0T
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OssMalattieRare La diagnosi di #MalattiadiFabry fa paura, ma Angela guarda al futuro con speranza. La sua storia in questa intervista realizzata per il progetto #ViverelaFabry . Grazie #AIAFOnlus per il patrocinio a questa campagna. Guarda il VIDEO bit.ly/2khKDn3 pic.twitter.com/AHNKEi4rPj
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Appuntamenti

Si chiama BraYn e sarà il primo congresso dedicato ai giovani ricercatori che lavorano nell'ambito delle neuroscienze: l'acronimo sta infatti per “Brainstorming Research Assembly for Young Neuroscientists”. L'incontro durerà due giorni, il 29 e il 30 giugno, e si svolgerà presso l'Ospedale Policlinico San Martino di Genova. Ogni giorno i giovani neuroscienziati affrontano le difficoltà di portare avanti la loro ricerca a vari livelli, e la conferenza vuole essere un utile punto d'incontro per massimizzare le potenzialità dell'indagine scientifica.

L'Associazione Lyme Italia e coinfezioni - ONLUS, in collaborazione con "GISML – Gruppo Italiano per lo Studio della Malattia di Lyme", organizza il 6° Congresso nazionale sulla malattia di Lyme che si terrà a Milano il prossimo 9 giugno 2018 presso l'Auditorium Gaber - Palazzo Pirelli.

Si terrà mercoledì 06 giugno 2018 presso la Sala del Consiglio della Camera di Commercio di Roma (Via de Burrò 147) il convegno organizzato da ISPE Sanità dal titolo “L’etica e l’arte della manutenzione dell’SSN. L’anticorruzione possibile: entriamo nel merito.”

Si terrà a Pavia, presso l’Aula Goldoniana del Collegio Ghislieri (Piazza Ghislieri, 5), l’1 Giugno 2018 il corso ecm “L’emorragia acuta nelle sindromi emofiliche: approccio diagnostico – terapeutico in emergenza”, la cui segreteria Scientifica è affidata alla Dr.ssa Chiara Ambaglio e alla Dr.ssa Paola Preti.

Dal 30 maggio al 6 giugno si terranno in Italia gli Huntington’s Days, le giornate di sensibilizzazione e consapevolezza sulla Malattia di Huntington giunte ormai alla loro IV edizione. Hashtag: #HDAYS18.

Si terrà dal 25 al 27 maggio a Roma, presso l’Holiday Inn Rome - Eur Parco Dei Medici (Viale Castello della Magliana, 65) l’ottavo Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, organizzato da “Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali onlus” per creare un momento unico di confronto tra la comunità scientifica, i pazienti e familiari.

Si terrà a Bari, presso l’Aula Federico II di Vialla Romanazzi Carducci, il 24-26 Maggio 2018, il XVI Congresso Nazionale CARD (Confederazione Associazioni Regionali di Distretto), dal titolo ‘Pdta e cure personalizzate: strategia distrettuale per la lotta alle diseguaglianze’.

“Vivere le disabilità della rarità con un progetto di vita personalizzato”: è questo lo slogan di “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare" detta anche del 'Dopo di noi'

Verrà inaugurato giovedì 17 maggio alle ore 9.45 presso il Circo Massimo di Roma il Villaggio della Salute della Donna-Race for the Cure.

Per volere dell’Associazione di Volontariato PANDAS Italia, che dal 2010 si occupa della divulgazione della conoscenza di due sindromi pediatriche, la PANS (Pediatric Acute Neuropsychiatric Syndrome e Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders associated with A Streptococci) il giorno 17 Maggio 2018, alle ore 15.30 verrà proiettato il film del regista statunitense Tim Sorel “My Kid Is Not Crazy – Mio figlio non è pazzo”, presso il Cinema Stensen, in Via Don Minzoni 25/c a Firenze: ingresso libero con prenotazione scrivendo all’indirizzo di posta Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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