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Appuntamenti

La malattia di Fabry è una rara patologia da accumulo lisosomiale a trasmissione genetica. Caratterizzata da una sintomatologia aspecifica, spesso viene diagnosticata dopo molti anni dalle prime manifestazioni cliniche, che possono essere scambiate per disturbi comuni, come ad esempio problemi renali o cardiaci.
Solo una diagnosi precoce permette però l'avvio tempestivo della terapia, di sostituzione enzimatica oppure chaperonica, fondamentale per prevenire i danni d'organo a lungo termine.

Dal 26 gennaio al 20 febbraio 2018, la Triennale di Milano ospita New Perspective, un’esposizione dedicati ai pazienti affetti da mieloma multiplo e curata da Denis Curti, composta da installazioni, fotografie e video realizzati da 23 importanti artisti italiani, le cui opere porteranno i visitatori a guardare la realtà, da un’angolazione inedita.

Si aprirà a Napoli venerdì 19 gennaio alle ore 10 all'Hotel Terminus il terzo incontro nazionale della rete ENDO-ERN. Il meeting prevede un confronto tra i massimi esperti continentali e l'assemblea della rete europea sulle malattie rare endocrine per fare il punto sulle terapie, sulla diffusione e sull'incidenza delle malattie rare endocrine che nel loro complesso riguardano migliaia di persone e per le quali bisogna fare ancora molto.

Si terrà il 16 gennaio 2018, presso Piazza della Pilotta, 4 a Roma, la presentazione del progetto “SAIO - Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento” e della Guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle malattie rare.

Si terrà il 19 dicembre alle ore 18.00 il Webinar dell’Accademia dei Pazienti EUPATI Italia dedicato ai farmaci equivalenti.

Si terrà il 16 dicembre 2017, presso l’area congressi dell’Ospedale San Gerardo di Monza (Palazzina accoglienza, Piano -1), la prima Giornata Nazionale sulla Macrodattilia.
La giornata è rivolta ai pazienti e alle loro famiglie e a quanti si interessino alla malattia. La partecipazione è gratuita ma è necessaria l’iscrizione. Al fine di permettere una partecipazione piena e serena dei genitori all’iniziativa è stato previsto un servizio gratuito di baby sitting per i bambini, fino a esaurimento posti.

Si svolgerà il 16 dicembre 2017, dalle ore 9 presso il Sala Congressi Ospedale Caʼ Foncello, il Congresso inaugurale per la nascita del centro malattie rare immunologiche di Treviso.

Si terrà venerdì 15 dicembre 2017, alle 20.45 presso  il Teatro Eden di Treviso (Via Monterumici), lo spettacolo teatrale “P.N.E.U.M.A. Per Non Essere Una Mera Anima”, con balletti di danza classica/moderna liberamente tratto dal libro “Respirerò ancora”, di Giovanna Corder.

Giovedi 14 dicembre 2017 presso il Policlinico Gemelli  (Aula 615 – Ala A, sesto piano) si svolgerà un incontro tra medici, persone con emofilia e l’Associazione Emofilici (AEL) durante il quale i medici  avranno cura di dare tutte le informazioni sui nuovi farmaci a disposizione e sulle nuove strategie per trattare i pazienti con inibitore insieme ad altri temi legati al monitoraggio e cura dell’emofilia.

Si terrà il 14 dicembre 2017, alle ore 14:30, a Roma presso la Sala conferenze di ENEA (Agenzia nazionale per le nuove tecnologie, l’energia e lo sviluppo economico sostenibile) in Via Giulio Romano n. 41, il convegno “Sanità: tra scienza e tecnologia - protagonisti a confronto nel numero della  rivista Enea  ‘energia ambiente innovazione’ dedicato alla Salute”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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