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Appuntamenti

AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) insieme a UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Viva La Vita Italia Onlus, Famiglie SMA (Genitori per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale) e ConSLAncio onlus protesterà il 4 aprile in Piazza Montecitorio a Roma contro il taglio di 50 milioni di euro del Fondo per le non Autosufficienze, fondamentale per dare un aiuto alle famiglie che devono assistere a domicilio un malato non autosufficiente come le persone colpite da SLA e da altre gravi disabilità.

Si terrà a Milano il 2 aprile 2017 la Milano Charity Marathon che ha come obiettivo raccogliere 10.000 € per poter continuare a garantire lo screening precoce dell’uveite. Si tratta di una corsa a staffetta, con un percorso di circa 10 km per ogni corridore.

Dal 31 Marzo al 1 Aprile la città di Napoli, presso l’AORN Ospedale dei Colli (Plesso Monaldi) ospiterà il Corso Nazionale di Oncologia Toracica dal titolo “La diagnosi, le terapie e le complicanze nell’era delle terapie personalizzate”.

Cosa significhi convivere con la fibrosi polmonare idiopatica? Lo spiega Reverb, con la collaborazione dell’associazione culturale Effetto Larsen e con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, attraverso Voci Sott’Acqua, un progetto di comunicazione su scala nazionale, per sensibilizzare le persone sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, che porterà al Teatro Nuovo di Napoli, martedì 28 marzo, il reading teatrale “Respirare sott’acqua – esercizi di sopravvivenza spirituale”, protagonista Matilde Facheris, testo di Lorenzo Piccolo e regia di Matteo Lanfranchi, in collaborazione anche con l’associazione pazienti “RespiRARE Campania Onlus”.

Fino al 26 marzo 2017, il museo PAN – Palazzo delle Arti di Napoli ospiterà la mostra del pluripremiato fotografo americano Rick GuidottiChange how you see, see how you change”, curata da Parent Project onlus, l’associazione di genitori con bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Si terrà il 25 marzo 2017 presso la Palazzina Servizi - Aula Magna 2° Piano dell’Azienda Ospedaliera di Padova (Via Giustiniani 2) la Riunione Nazionale Pazienti e Famiglie con Sindrome di Wolfram.

Copertina Milo e il suo castelloSi terrà venerdì 24 marzo, alle 17, presso lo Spazio Open di via Montenero, 6 a Milano la presentazione del libro “Milo e il suo castello”.
“Milo e il suo castello” nasce dall’incontro tra LIFC–Lega Italiana Fibrosi Cistica, associazione di genitori e pazienti con oltre 30 anni di storia, e Carthusia Edizioni, casa editrice dall'elevata progettualità specializzata in editoria per bambini, con l'obiettivo di sensibilizzare i bambini con fibrosi cistica sull'importanza di volersi bene e di prendersi cura di sé, anche in adolescenza. Esigenza fondamentale perché, come  spiega il medico di LIFC Federico Cresta, per loro “la regolare aderenza ai trattamenti riveste un'enorme importanza in termini prognostici, ma spesso questa necessità clinica si scontra con la giusta voglia di una vita normale”.

Dal 18 al 26 marzo prossimi la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT) di Milano promuoverà la sedicesima edizione della Settimana Nazionale per la Prevenzione Oncologica.
Istituita con Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, ha l’obiettivo di diffondere la cultura della prevenzione e della diagnosi precoce. Arrivare “prima” di fronte ad una malattia è fondamentale per aumentare la sopravvivenza. Lo scopo principale è la sensibilizzazione della popolazione sull’importanza di adottare uno stile di vita sano e corretto per prevenire alcune patologie tumorali. Protagonista indiscusso è l’olio extravergine d’oliva, noto per le sue qualità benefiche.

Locandina meeting associazione AiafL'Associazione AlAF Onlus organizza per il prossimo 18 e 19 Marzo il Meeting annuale dei pazienti affetti da malattia di Anderson Fabry presso l'Hotel Holiday Inn di Rimini. L’incontro sarà l’occasione per ritrovare i pazienti e le loro famiglie dopo il primo anno di attività di AIAF Onlus, associazione nata nel 2016 dall'unione di Aipaf e Gipf  due associazioni che erano entrambe dedite all’aiuto dei pazienti affetti da questa malattia.

La malattia di Fabry, il cui nome è in realtà ‘malattia di Anderson–Fabry’, prende il nome dai due medici che in maniera del tutto indipendente la descrissero per la prima volta alla fine dell’800. Si tratta di una malattia da accumulo lisosomiale ed è dovuta alla carenza di un enzima, in questo caso l’alfa-galattosidasi A. La mancanza di questo enzima porta all’accumulo di glicosfingolipidi, in particolare globotriaosilceramide (Gb3), nei tessuti viscerali e nell’endotelio vascolare di tutto l’organismo. Questo accumulo provoca danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale.

In occasione della XXIII Giornata italiana per la lotta alla sclerodermia che si celebra il 18 marzo si terrà a Milano un convegno nell'Aula magna dell'Università Statale intitolato “La sclerosi sistemica, la ricerca permette di capire/curare”, a cui è stato invitato anche il ministro della Sanità Beatrice Lorenzin.



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