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Appuntamenti

Si terrà il 7 dicembre 2017 a Roma, la tavola rotonda Istituzionale “EmoAzione 2017-2020 - Priorità e risposte per le persone con emofilia e le loro famiglie”, promosso da FedEmo - Federazione delle Associazioni Emofilici, rivolto alle Istituzioni e alla Stampa.

UniPhelan Onlus, fra le tante iniziative che promuove su tutto il territorio nazionale, lancia la Giornata Nazionale della Sindrome di Phelan-McDermid che rappresenta un’occasione molto importante di sensibilizzazione ed informazione su questa malattia genetica rara.

Si svolgerà a Firenze, nelle giornate del 1 e 2 dicembre 2017 il Convegno dedicato alla Malattia di Anderso Fabry, presieduto dal Dr. Enrico Eugenio Minetti, promosso dall'associazione AIAF Onlus.

Si terrà a Roma il VIII Congresso Annuale SIMMESN 2017, che si svolgerà nelle giornate del 29, 30 novembre e 1 dicembre 2017 presso il Centro Congressi Roma Eventi - Fontana di Trevi.

Nel Lazio ci sono centinaia di persone con emofilia A o B, molti, ma non tutti, partecipano alle attività associative. Per la maggior parte di queste persone il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza. Questo tempo può non essere sufficiente a soddisfare il bisogno di conoscenza di chi vive con l’emofilia o vicino ad una persona emofilica. Osservatorio Malattie Rare (OMAR) - al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo medico paziente - promuove nel Lazio un incontro tra specialisti e persone affette da emofilia.

La tubercolosi rappresenta la malattia infettiva più diffusa nel mondo, infatti nel 2015 si stimavano circa 10.400.000 di nuovi casi/anno e circa 1,4 milioni di morti.
Per anni non se ne è più parlato perché si pensava che la patologia fosse debellata, ma oggi assistiamo ad una ripresa della malattia anche nel nostro paese, sia per il fenomeno migratorio sia per un aumento costante di fattori di rischio nella popolazione autoctona.

In occasione del Congresso ICGEB “The Arturo Falaschi Conference Series 2017 – Atypical Dementias: from diagnosis to emerging therapies” che si terrà a Trieste presso il Centro Congressi della Stazione Marittima dal 21 al 23 Novembre 2017, l’Associazione Italiana Malattia Fronto Temporale – AIMFT – in collaborazione con ICGEB organizzerà il Primo Congresso Nazionale sulla Malattia Fronto Temporale rivolto a pazienti e famigliari.

Il 16-17-18-19 novembre 2017 a Villa Le Corti a San Casciano in Val di Pesa (Firenze) si terrà il 20° Raduno nazionale delle famiglie Cri du Chat.

Il malato reumatico non è solo una cartella clinica, ma una persona con una storia da raccontare: con questo approccio ANMAR Onlus si è fatta promotrice di “ANMAR WE CARE la qualità di vita del paziente e del suo reumatologo”, un'indagine realizzata in collaborazione con l’EngageMinds Hub Consumer & Health Research Center dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e patrocinata da SIR (Società Italiana di Reumatologia), CReI (Collegio Reumatologi Italiani) e AGENAS (Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali) e realizzata con il supporto non condizionato di Abbvie e DS Medica.

Si terrà sabato 11 Novembre 2017, alle ore 11:30 a Napoli, in occasione del XVI Convegno triennale AICE, il convegno “Progress, quando l’innovazione diventa sostenibilità”.
L’appuntamento è presso l’Eurostars Hotel Excelsior di via Partenope 48 (Lungomare Caracciolo).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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