In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Prevenzione e diagnosi ai tempi della genomica

Appuntamento online a partire dalle ore 9.30

Il Piano Nazionale della Genomica (PNG) afferma che sono tre i gruppi di patologie che possono beneficiare della genomica: le malattie rare, l’oncologia – inclusi i  tumori rari – e le malattie complesse. Il legame tra scienze omiche e malattie rare è particolarmente evidente, visto che almeno l’80% di queste ha un’origine genetica.

Anche quest'anno Cometa ASMME - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie OdV, organizza PKU&Noi, l'evento nazionale online dedicato alla PKU, che si terrà sabato 29 giugno dalle 10.00 alle 12.45.

"La Gestione delle Malattie Rare: Il ruolo del Farmacista come coordinatore di un percorso complesso". Questo il titolo di un webinar patrocinato SIFO che si terrà il 26 giugno dalle ore 16:00 alle 18:30.

Il prossimo 26 giugno, a un mese esatto dall’inizio delle Olimpiadi di Parigi e in occasione della XIX Giornata Nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza, la FAIS – Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati – in collaborazione con Helaglobe presenta INCOlimpiadi, il primo serious game dedicato all’incontinenza. L'evento si svolgerà alle ore 15.30  a Roma, in  Sala Caduti di Nassirya presso il Senato della Repubblica.

Avrà luogo venerdì 21 giugno, a Palazzo Monte Citorio, il Convegno “Le nuove sfide per i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica (sclerodermia). Proposta per migliorare la diagnosi precoce, la presa in carico, la cura e la terapia” organizzato da GILS Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia sotto l’Alto Patrocinio del Presidente della Repubblica. L’evento avrà luogo nella Sala della Regina con inizio alle ore 10 e accesso in Piazza Monte Citorio.

Si terrà il 21 giugno, presso il Centro Congressi Papa Luciani (via Egidio Forcellini, 170/A), il Congresso Nazionale Network Italiano PGT.

In occasione della Giornata Mondiale dedicata alla FSHD, l’Associazione Distrofia Facio-Scapolo-Omerale FSHD Italia ASP, organizza un convegno che ha l’obiettivo di raccontare l’impatto della patologia, lo stato di avanzamento sui trial clinici e progetti riabilitativi e fare il punto sui diritti delle persone che affrontano la patologia. L’evento, che si svolge anche con il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare e dell’Alleanza Malattie Rare, avrà luogo nella Sala Laudato Si di Palazzo Senatorio, ingresso da Piazza del Campidoglio in Roma.

Il Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr organizza il workshop "Malati invisibili. Etica per le malattie rare”, che si terrà il 19 giugno 2024 dalle ore 9 alle 18 presso la Biblioteca Centrale "G. Marconi" del Cnr - Sala A (P.le Aldo Moro 7) a Roma.

Webinar su malattie genetiche e test del portatore

L'evento online è rivolto a medici di medicina generale, ginecologia, ostetricia, genetica medica e pediatria. L'iscrizione è gratuita

Lunedì 17 giugno, alle ore 19:00, si terrà il webinar “Malattie genetiche e test del portatore”, promosso dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca). L'appuntamento è rivolto a medici di medicina generale, ginecologia, ostetricia, genetica medica e pediatria, e ha l'obiettivo di inquadrare lo screening prenatale nell'ambito delle malattie genetiche e di presentare i risultati dell'Health Technology Assessment realizzato sul tema da FFC Ricerca in collaborazione con l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e con la LIUC.

Si svolgerà il 13 giugno 2024 a Roma l'evento, su iniziativa del Senatore Antonio Guidi, in collaborazione con AVIS: Sangue e plasma: meravigliose risorse a disposizione di tutti. L'evento è previsto per le ore 16, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani del Senato della Repubblica. All'evento prenderà parte anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell'Osservatorio Malattie Rare.

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