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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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Appuntamenti

atrofia muscolare spinale, workshop Quando il tempo è vitaGiovedì 11 ottobre 2018, alla Stazione Leopolda di Firenze, avrà luogo l'incontro “Quando il tempo è vita”. L'evento si terrà alle ore 14:00, nell’ambito del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel Settore della Salute, e sarà dedicato alla presentazione del progetto pilota di screening neonatale per l'atrofia muscolare spinale (SMA), ormai prossimo all'avvio in Lazio e in Toscana.

La sindrome di Sjögren è una rara patologia autoimmune, sistemica e degenerativa che, pur essendo poco conosciuta, rappresenta un grande problema sociale. Il prossimo 23 luglio si celebra la Quarta Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren e, per l'occasione, l'associazione italiana A.N.I.Ma.S.S. Onlus ha organizzato a Salerno, presso la Sala Riunioni del Grand Hotel Salerno (Lungomare Clemente Tafuri, 1) un meeting che ha l'obiettivo di riunire i maggiori specialisti sulla sindrome di Sjögren, le Autorità italiane e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, per discutere sulla patologia e richiamare l'attenzione sulle difficili condizioni in cui versano le persone affette da questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa.

Il prossimo 19 luglio 2018,  presso la Camera dei Deputati - Sala del Refettorio in Via del Seminario, 76, verrà presentato "MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia" realizzato anche quest’anno da UNIAMO FIMR Onlus grazie al contributo non condizionato di Assobiotec. L'evento si svolgerà dalle 14 alle 18:30.

Si terrà presso la sede di Fondazione telethon di Milano (via Carlo Poerio 14) mercoledì 18 luglio 2018 il media tutorial ‘Le sfide mediche, regolatorie e della sostenibilità delle terapie avanzate: superarle per dare speranza ai pazienti’.

Si terrà il 5 e 6 luglio 2018 a Milano, presso il Centro Congressi San Raffaele (Via Olgettina 58) il 7° Clinical Update Endocrinologia e Metabolismo (CUEM).

Le terapie avanzate nell’ambito delle malattie rareSi terrà a Milano, presso la Sala Napoleonica dell’Università degli Studi di Milano (Via Sant'Antonio, 12) il 05 luglio 2018 alle ore 9 l’evento dal titolo: "Le terapie avanzate nell’ambito delle malattie rare: Lombardia regione-pilota nella gestione ‘value based’".

Fino a pochi anni fa le terapie geniche e cellulari e l’ingegneria tissutale rappresentavano il futuro. Oggi occorre parlare di queste tecniche al presente ed è tempo di affrontare (e vincere) alcune sfide che inevitabilmente le terapie avanzate porranno alla sanità, in particolare in relazione all’impatto che queste hanno sull’organizzazione del sistema sanitario italiano e, ancor più, sulla gestione dei pazienti.

Dopo aver fatto tappa in cinque città italiane (Bologna, Bari, Roma, Palermo e Torino), il progetto formativo “SOCIAL RARE- Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, iniziativa co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, si conclude il 4 luglio a Roma con un evento finale.

Terza edizione per il Ride 4AIL l’evento benefico promosso da Paolo Cescon, in collaborazione con Sports For Fun, che quest’anno partirà ufficialmente il 30 giugno in concomitanza con l’inizio della kermesse musicale che il cantante Ron dedicherà a Lucio Dalla.

Ride 4AIL è un evento patrocinato dall'AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie e dalla sua sezione trevigiana, che consiste in un’uscita in bicicletta tra un gruppo di amici i quali pedaleranno insieme attraverso il Veneto e il Trentino. La carovana composta da 15 ciclisti – i Ride4Ail Friends – sarà supportata da altre 15 bici e accompagnata da molti amici, sostenitori, sponsor e medici. Il ricavato della manfestazione sarà devoluto al reparto di Ematologia dell'ospedale di Treviso.

“SOCIAL RARE - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari” offre una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR Onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti, per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare", detta anche “legge del Dopo di noi”. L’appuntamento si svolgerà a Torino, il 29 e 30 giugno 2018, presso il Centro Servizi Vol.To - Via Giolitti, 21.

Si chiama BraYn e sarà il primo congresso dedicato ai giovani ricercatori che lavorano nell'ambito delle neuroscienze: l'acronimo sta infatti per “Brainstorming Research Assembly for Young Neuroscientists”. L'incontro durerà due giorni, il 29 e il 30 giugno, e si svolgerà presso l'Ospedale Policlinico San Martino di Genova. Ogni giorno i giovani neuroscienziati affrontano le difficoltà di portare avanti la loro ricerca a vari livelli, e la conferenza vuole essere un utile punto d'incontro per massimizzare le potenzialità dell'indagine scientifica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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