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OssMalattieRare #FibrosiCistica Selezionata da @VertexPharma la molecola progettata per essere usata in combinazione con altri due correttori già in commercio. In Europa, la richiesta di autorizzazione verrà presentata verso la fine dell'anno. bit.ly/2IkG2gS pic.twitter.com/gw15mT6m7P
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OssMalattieRare #GocciadiSperanza una campagna che non rappresenta solo una raccolta fondi per lo #ScreeningNeonatale , ma anche un’opera di sensibilizzazione sulla #Leucodistrofiametacromatica . @voavoaonlus @fondazionemeyer bit.ly/2WOAijo
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OssMalattieRare I pazienti sono i principali destinatari delle sperimentazioni cliniche ed è fondamentale che entrino a pieno titolo nei processi decisionali che le riguardano. #ClinicalTrials bit.ly/2XRTRbP pic.twitter.com/c4eYbnqgAa
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OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
2 days ago.

Appuntamenti

In questa sezione è possibile reperire informazioni utili sugli eventi, soprattutto nazionali, dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani. L'Osservatorio Malattie Rare è disponibile ad accogliere eventuali richieste esterne relative alla pubblicazione di eventi che abbiano come oggetto tali tematiche.

Le ISTRUZIONI dettagliate per la richiesta di pubblicazione di un evento sul sito web di OMaR sono DISPONIBILI QUI.
 

Ogni anno più di 100 persone sfidano i propri limiti per scrivere la storia. Questo è lo spirito di Verticale solidale un evento sostenuto da Fondazione il Bene che si svolgerà a Cortina d’Ampezzo (BL) il 6 e 7 luglio 2019 insieme alle Guide Alpine.

La ricerca clinica rappresenta un momento fondamentale per la promozione della salute nel Paese, per la possibilità di proporre e testare le più recenti innovazioni, e più in generale di fornire un impulso alla appropriatezza degli interventi sanitari. La legge 3/2018 ha tra i suoi principali obiettivi il riordino della normativa riguardante la ricerca clinica, e come tale rappresenta una rilevante opportunità di adeguamento del sistema di ricerca nel nostro Paese, per valorizzare le potenzialità esistenti e accrescerne la competitività in un panorama sempre più globalizzato e complesso.

Miastenia insieme” è un’associazione che si propone di promuovere iniziative dirette alla tutela dei malati di miastenia gravis impiegando i mezzi necessari per migliorare la loro qualità di vita. L’associazione con sede a Bologna ha anche l’obiettivo di informare l’opinione pubblica sulla natura della miastenia, sui danni da essa causati e sulle modalità che possano contribuire alla prevenzione, all’accettazione e alla cura della malattia.

Il 23 giugno, in occasione della sesta Giornata Mondiale per la sindrome di Dravet, le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo promuoveranno attività di sensibilizzazione per fare conoscere questa malattia rara che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita.

Anche quest’anno la Fondazione Il Bene Onlus, da anni impegnata nella ricerca contro le malattie neurologiche rare e neuroimmuni, propone la Festa popolare per il Bene, una serata all’insegna della musica, del buon cibo e del divertimento con gli stand gastronomici che si alterneranno a quelli delle associazioni amiche della Fondazione Il Bene tra cui Assi.SM Onlus, ACSI Onlus, AssiSLA Onlus, AISA Emilia Romagna, i multipli Onlus e Miastenia Insieme Onlus, che si occupa anche dell’assistenza delle persone affette da miastenia e delle loro famiglie.

Un’intera giornata dedicata a pazienti, familiari, medici e operatori della salute del Lazio, riuniti tutti insieme per confrontarsi e approfondire gli aspetti clinici e gestionali della malattia di Anderson-Fabry. E’ l’incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da Aiaf Onlus per sabato 22 giugno a Roma al Centro Congressi Frentani dalla 9.30 alle 18, con il Patrocinio di Telethon e del CSV Lazio.

Si terrà il 20 giugno 2019 a Roma, presso l'Auditorium dell'Ara Pacis Augustae, l'evento esclusivo "Advanced talks on Advanced therapies", organizzato da Osservatorio Terapie Avanzate.

Il 29 giugno 2019 si celebra “la Giornata Mondiale della Sclerodermia” promossa da Fesca (Federation of European Scleroderma Associations). Lo slogan anche quest’anno è “La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso”.

In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, giovedì 20 giugno, a partire dalle ore 8.45 (inizio accrediti), sarà inaugurata presso il Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma, alla presenza del presidente del Consiglio Giuseppe Conte, la Biobanca nazionale sulla SLA, la prima in Italia completamente dedicata alla ricerca scientifica sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e accessibile a tutti i ricercatori del mondo.

All'inizio di questo secolo, l'UE ha introdotto due regolamenti: uno per i farmaci per le malattie rare ("orfani") nel 2000 e uno per i medicinali pediatrici nel 2006. L'obiettivo ultimo della legislazione era incrementare le scelte terapeutiche per i bambini e pazienti affetti da malattie rare, portando sul mercato più medicinali per quelle aree terapeutiche.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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