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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Appuntamenti

Si svolgerà a Udine i prossimi 30 e 31 maggio la 14a edizione del Lipid Club and Therapeutic Apheresis, il corso avanzato di lipidologia clinica organizzato dalla società scientifica Mighty Medic in collaborazione con l'A.N.I.F., Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare. La sede dell'evento sarà l'Hotel Là di Moret, in viale Tricesimo 276.

NOI Huntington – La rete Italiana dei Giovani, insieme all’Associazione LIRH Toscana e con la partecipazione dell’Associazione LIRH Puglia e della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington, promuove una due giorni di sensibilizzazione, conoscenza, sport, musica e aggregazione all’insegna della consapevolezza e della condivisione. Si tratta di HD on the Bike, che si terrà a Firenze il 18 e 19 maggio 2019.

Si terrà sabato 18 Maggio dalle ore 9.30 alle 13.30, presso l’A.O.U. Policlinico “G. Martino” (Palazzo dei Congressi, Aula A) di Messina ‘AmyTour - Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi’.

L’Associazione A.Ma.R.E. Onlus in collaborazione con i Centri Emofilia e Malattie Rare del Sangue, ha organizzato un convegno dal titolo ‘A.MA.R.E. per i pazienti emofilici’, che si terrà sabato 18 maggio 2019 dalle 14:30 presso la sala Tosti dell’Aurum “La fabbrica delle idee” – Largo Gardone Riviera a Pescara.

Dal 15 al 25 maggio tornano gli Huntington’s Days. Numerosi gli appuntamenti previsti nel corso di questi dieci giorni.

Si terrà sabato 11 Maggio 2019, presso la Sala Verdi del Centro Congressi Fondazione Le Stelline, in corso Magenta n.61 a Milano, il Patient’s Day EPN, organizzato dall’Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna (AIEPN).

Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti in collaborazione con OSSFOR, martedì 7 Maggio 2019, dalle ore 15,30 alle 16,30 presso la Sala Caduti di Nassirya di Palazzo Madama (Piazza Madama, 11 – Roma) si terrà la conferenza stampa “Farmaci orfani e malattie rare: luci ed ombre nell’applicazione dell’hta nei piccoli numeri”.

ASP Centro Servizi e Formazione Montedomini di Firenze (Via Faenza, 48) ospiterà il 5 maggio, dalle 10.30 alle 15.30 l’evento ‘Oggi sono io – Genitori e figli’, un’occasione d’incontro, scontro e confronto per i ragazzi dai 12 anni e i loro genitori soci e non dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland.

Si terrà a Torino dal 2 al 5 maggio 2019 il LIP2019, International Advanced Course on Cardiovascular Prevention and Lipoprotein in Pediatrics. Il tema delle relazioni sarà quello della prevenzione cardiovascolare in soggetti affetti da dislipidemia. Il corso, promosso dal Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche dell'Università di Torino, è indirizzato e limitato a 25 medici di età inferiore a 40 anni per i quali non sono previsti costi, ad eccezione del viaggio. L'iscrizione è effettuabile online, entro l'8 febbario, sul sito web https://www.lip2019.unito.it, dove è disponibile l'elenco dei relatori e il programma preliminare. La sede del convegno è l'Hotel Concord, in via Lagrange n. 47 a Torino.

Si terrà il 28 e il 29 aprile 2019 a Catania, presso Four Points by Sheraton Catania Hotel & Conference Center, la 7° Conferenza Nazionale Isaac 2019 sulla Comunicazione Aumentativa e Alternata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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