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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
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A.N.I.Ma.S.S. ONLUS organizza la 5° Edizione Convegno Progetto “Un premio per la Vita” che si terrà il 15 ottobre a Roma presso la Sala delle Colonne – Camera dei Deputati in Via Poli, 19 alle ore 10, per premiare le tesi dei medici specializzandi con una tesi sulla Sindrome di Sjögren e finanziare 1 borsa di studio sulla rara malattia.

La Sindrome di Sjögren, che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) è una malattia rara,autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile.Può attaccare tutte le mucose dell’organismo:occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore,apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare.

Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, vasculiti, sclerodermia, fino a poter degenerare in linfoma con mortalità del 5-8%. A causa della complessità di tale malattia è anche difficile diagnosticarla ed è poco conosciuta. Alle problematiche della malattia va aggiunto il disagio e la sofferenza di malati per i quali non ci sono farmaci curativi e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative e cure odontoiatriche sono a loro carico.

A.N.I.Ma.S.S. Onlus è stata fondata il 18 aprile 2005 a Verona su iniziativa di un ristretto gruppo diventi persone e in 10 anni di attività è arrivata a contare 1850 associati in rappresentanza di circa 10000/12000 malati in tutt’Italia. L’Associazione è in contatto con più di 5000 pazienti ed è l’unico punto di riferimento per tutte le persone affette dalla malattia. Quotidianamente risponde a richieste di aiuto, di ascolto e offre consulenza psicologica gratuita ed eroga visite specialistiche ai propri soci.

La Sindrome di Sjögren è discriminata perché non è ancora inserita nel Registro Nazionale delle malattie rare e nei LEA, sebbene sia più grave, invalidante e inguaribile di tante già inserite.

Per far fronte alle enormi problematiche e alla discriminazione che le persone con Sindrome diSjogren devono subire quotidianamente e promuovere l’interesse e la ricerca sulla grave patologia,l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus, ha ideato il Progetto “Un premio per la Vita” nel 2009 e che è arrivato alla sua 5a Edizione per il successo ottenuto nelle Edizioni precedenti e per l’interesse suscitato nei giovani medici specializzandi.

Il Convegno organizzato con relativa premiazione Ufficiale è di grande valenza scientifica per inumerosi interventi di specialisti e ricercatori che presenteranno ed evidenzieranno la complessità e gravità della Sindrome di Sjogren, della necessità della diagnosi precoce,della presa in carico e della riabilitazione nelle persone colpite dalla malattia per evitare degenerazioni e mantenere le abilità residue motorie.

Parteciperà la Senatrice Maria Rizzotti, Vice Presidente della XII Commissione di Igiene e Sanità del Senato, che presenterà anche un’ennesima interrogazione parlamentare sulla rara malattia e sono state invitate le sen. Laura Bianconi e Cinzia Bonfrisco oltre al Ministro della Salute e altre Autorità tra cui il Presidente della Regione Toscana; presenzierà come sostenitore dell’Evento un Rappresentante della Farmindustria, che premierà con la Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, la dott.ssa Lucia Marotta tre giovani medici e uno riceverà la borsa di studio. Parteciperanno le Case Farmaceutiche, i medici,gli specializzandi,i malati e i loro familiari.Tale importante Convegno ha ottenuto il Patrocinio della Camera dei Deputati, del Ministero della Salute,della Farmindustria, della SIAIC, di Orphanet,, della GIS Reumatologia, della HP Reumatologia Italia, dell’AME, della FIMMG, di Cittadinanzaattiva,del S.I.Fi.R., della FIMMG edel Comitato I Malati Invisibili .Ci sarà la Rai Nazionale che riprenderà l’Evento che poi andrà inonda il 20 ottobre su Rai 2 alle ore 9,50 in “Spazio Libero”.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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