In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

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Il 1 Marzo a Milano si terrà la IV Marcia dei Malati rari. In occasione del 7° anniversario del Rare Disease Day, Giornata Mondiale delle Malattie rare che ricorre ogni anno il 28 febbraio, si rinnova l’appuntamento con la Marcia dei Malati Rari per le strade di Milano.

Il ritrovo sarà come tutti gli anni in Piazza Castello (con partenza alle ore 14) e il percorso si snoderà attraverso le vie storiche del centro, fino a giungere ai Giardini di Porta Venezia.

Il 1 marzo dalle 8 alle 13 si terrà a Modena, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell' AOU Policlinico, un Convegno aperto alle scuole in occasione della Giornata delle Malattie Rare.

Nel suo sesto anno, la Giornata delle Malattie Rare promuove la solidarietà. Il Tema: Care e lo Slogan: Join Together for Better Care ci ricordano che la lotta contro le malattie che colpiscono piccole popolazioni in ogni paese e la cui conoscenza è scarsa e isolata, richiede la cooperazione internazionale.

Sabato 1 marzo 2014 si svolgerà all'Università Sapienza di Roma, Aula Pietro Valdoni - IV Clinica Chirurgica, il Convegno "Sapere ed assistere: formazione e ricerca". Il convegno, organizzato dalla Sapienza di Roma e dal Policlinico Umberto I in occasione del 'Rare Disease Day' del 28 Febbraio, avrà inizio alle ore 9:00 con il Saluto delle Autorità, proseguirà per tutta la mattinata e vedrà come moderatore il direttore di Osservatorio Malattie Rare, la Dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

Venerdì 28 febbraio, in occasione della VII Giornata mondiale delle malattie rare, alle ore 9:30 presso l'Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299 (Aula Pocchiari) avrà inizio il convegno "Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare". Nel corso del convegno la Federazione Italiana Malattie rare onlus UNIAMO presenterà i risultati della seconda Conferenza Nazionale di EUROPLAN. Il Progetto EUROPLAN, finanziato dalla Commissione Europea, è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità.

Join Together for better care: uniti per un'assistenza migliore

ll 28 febbraio 2014, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, dalle ore 15.00 alle 17.00, nella SALA del MAPPAMONDO di Palazzo Montecitorio - Camera dei Deputati – si svolgerà un Evento promosso dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, insieme al Centro Nazionale Malattie Rare ISS e UNIAMO F.I.M.R. onlus
Coordinano l'incontro: Paola Binetti, Ileana Argentin e Lucio Barani e si discuterà sul tema specifico: “CARE, ASSISTERE - PRENDERSI CURA”.
I Parlamentari della Commissione Affari Sociali di Camera e Senato incontrano e si confrontano con i rappresentanti delle diverse Associazioni che da tempo si occupano di malattie rare, per mantenere vivo un dialogo efficace anche in funzione del dibattito sui diversi Disegni di legge riguardanti tali patologie.

Il 28 febbraio alle ore 20.30, presso il teatro Giulia di Barolo (Piazza Santa Giulia 2 bis) a Torino, si svolgerà lo spettacolo teatrale:  “TALENTI IN SCENA”.

Lo show, presentato da Wlady (noto conduttore di Primantenna e Radio Jukebox ) ed organizzato dalla Held Eventi in occasione della “Giornata Internazionale delle malattie rare”, vedrà alternarsi sul palco le esibizioni di talenti rappresentativi delle varie forme d’arte: circensi, cantanti, ballerini, maghi, giocolieri, poeti e … talenti “speciali”.

Il 28 febbraio il MUSE - Museo delle Scienze di Trento ospiterà le selezioni locali di Famelab, competizione internazionale per giovani ricercatori scientifici con il talento della comunicazione.

Ideato dal Cheltenham Festivals e promosso a livello mondiale dal British Council in 24 paesi differenti, FameLab è un incubatore di creatività e nuovi talenti.

Il 28 Febbraio, in occasione della Giornata internazionale delle Malattie Rare, presso il Polo didattico dell'Ospedale di Barletta della ASL BT si organizzerà un Convegno a carattere divulgativo e senza fini di lucro dal titolo “Gestione delle Malattie Rare nella Provincia BAT. Dal Piano Sanitario Nazionale alla Rete Regionale della Puglia”.

Ideata e coordinata da Eurordis ed organizzata insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo, la campagna della Giornata delle Malattie Rare accende i riflettori sul tema dell’ “Assistenza” e mira a sensibilizzare l’opinione pubblica, i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare.

Il 27 Febbraio, alle ore 20, presso l'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri (Via Giuseppe La Masa, 19) a Milano, si terrà un evento gastronomico straordinario.

Lo chef Carlo Cracco, il più bravo, il più famoso, il più amato, ma anche il più temuto nelle gare di MasterChef, offre una sera del suo prezioso tempo per beneficenza.
Un’occasione rara e ”gustosa”, una cena interamente ideata e realizzata dallo Chef che si esibirà per aiutare l’Istituto Mario Negri.

Dal 27 febbraio al 12 marzo Modena ospiterà la mostra FotografRare.

Fotograf-Rare offrirà la possibilità a chi non conosce le malattie rare di farsene un’idea attraverso la visita di una mostra fotografica, fumettistica, interattiva e multimediale: uno strumento di comunicazione innovativo che parte dalla felice esperienza già fatta dall’associazione AIG ma questa volta allargando l’orizzonte del visitatore ad alcune delle più comuni malattie rare grazie alla collaborazione di quelle associazioni che vorranno partecipare a questa iniziativa.

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