Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 13 Marzo 2014

Il 10 aprile dalle ore 8.30 alle 13.30, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri (ingresso in Via Santa Maria, 37) a Roma, si terrà il convegno "Il ruolo della cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche e rare".
L'evento è organizzato da MAGI-Euregio con l’Ufficio per il Programma di Governo della Presidenza del Consiglio dei Ministri.

: Autore: Redazione; 04 Aprile 2014

La malattia di Cushing è una rara patologia caratterizzata dall’eccessiva produzione surrenalica del cortisolo, un ormone normalmente prodotto dalle ghiandole surrenali e fondamentale per la vita. La causa di questa anomala produzione è un adenoma corticotropo ipofisario, e la conseguente ipersecrezione ipofisaria cronica di ACTH (adrenocorticotropina), che a sua volta stimola la produzione di cortisolo.
Colpisce prevalentemente donne, intorno ai 20-30 anni, che manifestano un repentino aumento di peso che porta velocemente a un’enorme accumulo di grasso corporeo nella parte superiore del corpo, mentre braccia e gambe rimangono relativamente sottili. Tipico della malattia èu n accumulo insolito di tessuto adiposo tra le scapole ( chiamato “gibbo di bufalo”).

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Aprile 2014

L'8 e 9 aprile, presso l'Auditorium “Parco della Musica” a Roma, si terranno gli Stati Generali della Salute. Il mondo della Sanità si confronta sul futuro dell'organizzazione sanitaria, il diritto alla salute, la prevenzione, la ricerca e la sicurezza agroalimentare.

A seguito di una campagna informativa che segnalava l’assenza delle malattie rare all'evento, il programma del convegno ha subito una piccola variazione grazie alla quale Osservatorio Malattie Rare potrà intervenire durante la giornata del 9 aprile nell’ultima sessione, dedicata al valore della diagnosi precoce. Il nostro Direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli ha infatti ricevuto un invito ufficiale, dal Ministro Lorenzin, a partecipare in rappresentanza delle malattie rare.

: Autore: Benedetta Morbelli; 04 Aprile 2014

Il 5 aprile, presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (viale Ferdinando Baldelli 38) di Roma, si terrà il 2° Incontro di Primavera con le Associazioni Amiche di Telethon.

L’evento, organizzato in collaborazione con Orphanet ed esteso a tutte ?le Associazioni di malati rari, mira ad offrire un occasione di incontro, ad un anno di distanza dalla Convention scientifica di Telethon, per affrontare alcuni temi caldi per il mondo associativo delle patologie rare.

: Autore: Benedetta Morbelli; 01 Aprile 2014

Dal 4 al 6 Aprile si terrà a Roma (presso la Camera dei Deputati e presso il Campidoglio) il III incontro del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica.

L'evento, organizzato dall'Associazione Luca Coscioni, propone,senza pretendere di fornire la risposta al confronto sulla crisi della democrazia, la seguente pista di riflessione ed azione: il metodo scientifico rappresenta uno strumento fondamentale per la vita del metodo democratico. Il consolidamento della scienza sperimentale è stato storicamente decisivo per l’affermazione di sistemi non autoritari di esercizio del potere, i quali hanno a loro volta consentito alla razionalità scientifica di diventare patrimonio sempre è più diffuso. La scienza potrà continuare a svolgere questa funzione, a condizione che il mondo della ricerca e quello della politica si confrontino e si parlino, si facciano vicendevolmente forza dei rispettivi strumenti per promuovere la libertà.

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Aprile 2014

Il 4 e 5 aprile, presso la Badia Benedettina della Castagna a Genova, si terrà l’Ottavo Meeting sulla Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).

Promosso dall'Associazione FOP Italia, con la collaborazione dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova, del CISEF (Centro Internazionale Studi e Formazione Germana Gaslini) e della Fondazione Menarini, l' incontro internazionale mira a fare il punto sulla fibrodisplasia ossificante progressiva.

: Autore: Benedetta Morbelli; 06 Febbraio 2014

Il 4 Aprile a Milano si terrà la Conferenza Internazionale "mhealth for improving quality of life. Enhancing cancer supportive care".

Durante l'evento, organizzato da SDA Bocconi School of Management e il CERGAS Bocconi in collaborazione con il Gruppo Helsinn, si discuterà del modo in cui la tecnologia mobile sta trasformando le terapie di supporto (CSC – Cancer Supportive Care) dal punto di vista della ricerca, del business e delle politiche nel 21esimo secolo.

: Autore: Benedetta Morbelli; 31 Marzo 2014

Il 2 e 3 aprile a Milano, presso Palazzo Besana (piazza Belgioioso 1), si terrà il BioInItaly Investment Forum & Intesa Sanpaolo Start-Up Initiative.

In occasione dell'evento saranno presentate agli investitori imprese biotech selezionate.

: Autore: Benedetta Morbelli; 01 Aprile 2014

Il 2 aprile alle ore 20, presso il Cinema Lumiere (Vicolo del Tidi 6) a Pisa, si terrà l’anteprima nazionale di “The Special Need”, il film rivelazione presentato da Fabio Fazio a “Che tempo che fa”. La pellicola, opera prima di Carlo Zoratti, con lievità e rigore parla dell’autismo di Enea.

L'evento è promosso dalla Fondazione Stella Maris e dall’Associazione Autismo di Pisa per celebrare la Giornata Mondiale dell’Autismo. Una patologia che secondo le statistiche internazionali colpisce un soggetto ogni cento. I bambini e adolescenti che ne sono affetti sono circa 3.000 nella Regione Toscana.

: Autore: Benedetta Morbelli; 31 Marzo 2014

Il 2 aprile si terrà a Pordenone un Incontro informativo e di sensibilizzazione promosso dall'Associazione Italiana Endometriosi Onlus.

L'evento vedrà la partecipazione di medici specializzati nella malattia, che esploreranno diversi aspetti legati alla patologia e saranno a disposizione dei partecipanti per domande e approfondimenti.