Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 18 Marzo 2014

Il 18 marzo alle ore 16, presso la hall del Policlinico Gemelli di Roma, sarà presentato "La danza del mondo".

Il romanzo, di Maria Pia Ammirati (Vice Direttore di Rai Uno, scrittrice e giornalista), narra le vicende di una giovane donna che abbandona la famiglia e la casa e decide di fuggire per cercare una nuova vita. Alle spalle la trentenne Linda lascia un marito e un amante e il ricordo di una maternità mancata. "La danza del mondo" indaga l'amore coniugale ma anche l'amore paterno e materno fino ad arrivare al non amore, che distrugge ogni cosa, quel sentimento deviato che sfocia nel senso del possesso e della violenza.

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Marzo 2014

Il 17 marzo alle ore 16, presso la Sala Aldo Moro di Palazzo Montecitorio a Roma, si terrà la presentazione de "Il caso Stamina e la prova dei fatti", di Paola Binetti e Francesca Lozito.

Questo libro costituisce un piccolo contributo al dibattito sulla nota vicenda. Le questioni sollevate dal Caso Stamina non sono ancora concluse, ma mi sembra che siamo giunti a due punti fermi: l’inaffidabilità del metodo in quanto tale, che investe il mondo della ricerca con le sue logiche e il suo rigore etico, e il bisogno di cura espresso dai pazienti e dalle loro famiglie tanto più quando sembra che l’orizzonte sia privo di prospettive concrete.

: Autore: Redazione; 18 Marzo 2014

Il 25 marzo alle ore 10:00, presso Ministero della Salute Lungotevere Ripa, 1 (Roma), si terrà la presentazione del documento sulle più recenti e validate acquisizioni scientifiche sulla CFS (Sindrome da Fatica Cronica).
Il documento sulla Sindrome da Fatica Cronica (CFS) è stato realizzato dal gruppo di lavoro multidisciplinare, coordinato dall’Agenzia Nazione per i Servizi Sanitari Regionali (Age.na.s), coordinato dal Prof. Bruno Rusticali e si inserisce all’interno di un progetto del Ministero della Salute sulla Medicina di genere.

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Marzo 2014

Sabato 15 Marzo, alle ore 20.30 presso il Teatro Elsa Morante (Piazzale Elsa Morante – zona Eur Laurentina) a Roma, la Compagnia Teatrale la Fenice di Fonte Laurentina presenta “Cose Turche” di Samy Fayad, commedia brillante in due tempi per la regia di Lidia Baldin.

L’evento è realizzato a favore del Fondo Alessandro Cannella di Parent Project, che nasce su iniziativa di Ilaria e Massimo, i genitori di Alessandro, per finanziare la ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Marzo 2014

Il 14 marzo a Firenze a partire dalle ore 8.30, presso il Grand Hotel Minerva (Piazza Santa Maria Novella n.16), si terrà la presentazione del libro “Linee guida per una nuova governance del sistema sanitario”.

Durante la presentazione alcuni degli autori del libro -noti esperti e rappresentanti istituzionali del settore sanitario- svolgeranno interventi illustrando idee e proposte per il miglioramento del S.S.N.

: Autore: Benedetta Morbelli; 13 Marzo 2014

Dal 12 al 14 marzo, presso l'Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena, si terrà il 1° Master al mondo dedicato all'Immunoncologia.

L'evento è stato organizzato, dal dottor Michele Maio, direttore dell'Immunoterapia Oncologica e presidente del NIBIT, Network italiano per la Bioterapia dei Tumori.

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Marzo 2014

L'11 marzo alle ore 11, nella Room B di Lingotto Fiere (via Nizza 294) a Torino, si terrà la Presentazione dell’edizione 2014 del Rapporto sulle Biotecnologie in Italia, realizzato da Assobiotec in collaborazione con E&Y.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Marzo 2014

Dal 10 al 16 Marzo si terrà la Settimana Mondiale del Cervello 2014 (Brain Awareness Week - BAW).

In Italia l'evento è promosso dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), in Europa dalla European Dana Alliance for the Brain e negli Stati Uniti dalla Dana Alliance for Brain. Il tema al centro di questa edizione sarà "Cervello e Memoria". Molte sono le iniziative previste nel corso della settimana, tra queste: un incontro a Napoli (presso la Città della Scienza) per parlare delle differenze tra il cervello maschile e quello femminile, il concerto Musicalmente a Padova, incontri divulgativi su cellule staminali e malattie neurologiche, "Happy Neuro Hour: spuntini di divulgazione scientifica, teatro, musica e magia" a Roma. La tematica fulcro della settimana pare quanto mai attuale, come ha affermato lo stesso Prof. Aldo Quattrone (Presidente della SIN).

: Autore: Benedetta Morbelli; 09 Marzo 2014

Si svolgerà da domenica 9 fino al 15 marzo la World Glaucoma Week - Settimana Mondiale del Glaucoma, per sensibilizzare l?'opinione pubblica su questa malattia oculare estremamente grave e invalidante, che rappresenta la seconda causa di cecità nel mondo.

61 milioni di persone nel mondo hanno il glaucoma, e si prevede che saliranno a 80 milioni nel 2020. La cecità da glaucoma è prevenibile nell?80% dei casi, eppure quasi 7 milioni di persone nel mondo sono cieche a causa del glaucoma, e 2/3 dei ciechi e ipovendenti nel mondo sono donne. Forse non è un caso che la settimana del glaucoma cada ogni anno a marzo, vicino alla festa della donna.

: Autore: Benedetta Morbelli; 18 Febbraio 2014

Da domenica 16 febbraio a domenica 9 marzo potrete sostenere Dynaco Camp con un SMS o una chiamata da rete fissa.

L'obiettivo della campagna è quello di raccogliere fondi per ospitare gratuitamente al Camp 570 bambini e ragazzi gravemente malati e i loro fratelli e sorelle (programma Siblings) - in 7 sessioni durante l'estate 2014. Una vacanza spensierata per offrire a questi bambini la gioia del sorriso.