In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

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Dal 20 al 22 febbraio, presso l’ospedale Sant’Antonio dell’ULSS 16 di Padova, si terrà il XVIII Congresso Nazionale della Società Italiana Trapianto di Cornea.

I massimi esperti si riuniranno per illustrare le esperienze in questo settore e discutere sulle novità più interessanti. Grande protagonista la chirurgia in diretta che avrà luogo presso le sale operatorie dell’ospedale venerdì 21 febbraio.

Giovedì 20 febbraio 2014, alle ore 11:00, presso la Sala Multimediale (Piano5-F) della Direzione del Policlinico Universitario Agostino Gemelli (Largo Agostino Gemelli 8, Roma) verrà presentata Xellbiogene, joint venture tra l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e l'Università Cattolica del Sacro Cuore per la ricerca e la sperimentazione nel campo delle biotecnologie.

Il 18 e 19 febbraio a Milano si torna a parlare di sarcomi e tumori gastrointestinali stromali, nel corso della 5a conferenza sul tema organizzata dalla European Society for Medical Oncology.

Una due-giorni che preannuncia di richiamare oltre 400 esperti da tutto il mondo, tra oncologi, chirurgi, radiologi, patologi e biologi molecolari, per aprire il confronto sulle attuali prospettive terapeutiche di queste rare neoplasie dei tessuti molli che possono manifestarsi in diversi tessuti e organi.

Il 18 febbraio alle ore 10.30, presso il Senato della Repubblica (Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani - Via della Dogana Vecchia) a Roma. si terrà la cerimonia conclusiva della XIV edizione del Premio Sapio per la Ricerca Italiana.

L'evento costituisce un momento per valorizzare il lavoro dei ricercatori, ma anche un'occasione per dibattere sul valore della ricerca scientifica nel nostro Paese e dare voce ai giovani studiosi, ascoltando la loro esperienza, la loro storia, il loro percorso professionale e di vita.

Fino al 16 febbraio sarà attiva la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi promossa dalla Lega del Filo d'Oro.

Tramite SMS solidale al 45505 si potranno sostenere le attività di fisioterapia e di idroterapia presso il centro di Osimo, dove sono ospitati bambini, giovani e adulti sordociechi provenienti da tutta Italia. Assistere, educare, riabilitare e reinserire nella famiglia e nella società le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali è, infatti, quanto la Lega del Filo d’Oro svolge quotidianamente nei suoi centri attraverso un’accurata sinergia fra differenti ambiti di intervento.

Il 15 febbraio dalle ore 9 alle ore 13.30, presso l'Istituto Cavazza a Bologna (Aula Bentivoglio -Via Castiglione, 71) si terrà il convegno "Dalle malattie rare alla terapia comune".

L'evento, organizzato da FederAMrare (Federazione di Associazioni Malattie rare Emilia-Romagna) in collaborazione con l’Associazione Smile Africa, focalizzerà l'attenzione sull'importanza dell’educazione speciale per il miglioramento della qualità di vita dei ragazzi affetti da patologie rare che hanno rilevanza sulla disabilità mentale.

Il 14 febbraio 2014, dalle ore 9, presso l’Auditorium dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede di San Paolo Fuori Le Mura - Viale Ferdinando Baldelli, 38) a Roma, si terrà il convegno “Inquinamento ambientale e malattia allergica del bambino”.

L' 11 febbraio, alle ore 15, presso il Policlinico universitario A. Gemelli a Roma, si terrà celebrerà la XXII Giornata Mondiale del Malato con un incontro nel quale verrà annunciato ufficialmente che il Policlinico adotta la Policy per l'accoglienza delle differenze e specificità culturali e religiose.

Tale documento sarà presentato e discusso nella hall dell'ospedale universitario. L'illustrazione dei contenuti della Policy, adottata alla luce delle raccomandazioni per gli operatori sanitari promosse dalla Regione Lazio ASL RME, avrà luogo alla presenza di rappresentanti delle Istituzioni, delle Comunità religiose e delle Associazioni di pazienti.

Il 10 Febbraio alle ore 19.30, presso l'Auditorium della Gran Guardia a Verona, si terrà l'anteprima di "Foreverland - Una storia d'amore per la vita".

Direttamente dal set del suo nuovo film, il giovane regista Maxwell McGuire, malato di fibrosi cistica, ha lanciato un appello: “Venite vi aspettiamo, non c'è tempo da perdere!”. Un caloroso invito a partecipare numerosi all’anteprima nazionale della sua fortunata opera cinematografica che verrà proiettata nella città icona dell'amore, nell'ambito della kermesse "Verona in love".

Dal 5 all’8 febbraio 2014, presso l’Hotel La Torre di Mondello a Palermo, si svolgerà il 9° Corso Nazionale “Disturbi respiratori nel sonno”.

Il Corso, giunto ormai alla sua IX Edizione, si è sempre posto come obiettivo lo scambio delle esperienze sull’utilizzo della pratica clinica, secondo la Evidence Based Medicine, finalizzata ad ottenere appropriatezza nel percorso clinico e nella scelta terapeutica.

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