In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

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Il 31 gennaio, presso AmadeoLab (Via Amadeo, 42) a Milano, si terrà il Nano World Cancer Day, evento satellite del World Cancer Day (4 febbraio 2014) ideato e organizzato dalla European Technology Platform of Nanomedicine.

L’evento, promosso dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, si terrà simultaneamente nei 13 Paesi partecipanti all’iniziativa (Austria, Repubblica Ceca, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Irlanda, Lussemburgo, Olanda, Norvegia, Portogallo, Regno Unito) e l’obiettivo è approfondire la conoscenza delle potenzialità della Nanomedicina nella lotta al cancro, dalla diagnosi alla cura.

Il 31 gennaio alle 10.30, presso la Chiesa di Santa Marta al Collegio Romano (Piazza del Collegio Romano - Rione Pigna) a Roma, si terrà l'inaugurazione di "FotografRare".

La mostra, promossa ed organizzata da MIR-Onlus, offrirà la possibilità di conoscere meglio le malattie rare attraverso fotografie, fumetti, contenuti interattivi e multimediali.

Il 30 e 31 Gennaio si terrà, presso il Centro Congressi Torino Incontra (via Nino Costa 8) a Torino, il convegno su Patologia Immune e Malattie Orfane: "Malattie Rare: una sfida per la sanità".

L'evento, organizzato dal CMID - Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare dell’ASL TO2 diretto dal Prof. Dario Roccatello, rappresenta una tradizionale occasione di incontro e confronto culturale e di esperienze tra medici, operatori sanitari e associazioni di pazienti che si occupano di malattie croniche, gravi e spesso invalidanti e difficili da curare.

Il 28 gennaio 2014 verranno presentati e discussi con il pubblico, presso l'Auditorium S. Paolo dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Viale Ferdinando Baldelli 38 a Roma, i risultati dei gruppi di lavoro, parte integrante della Conferenza Nazionale EUROPLAN II.
Il progetto europeo EUROPLAN 2012-2015 è finalizzato allo sviluppo di Piani e/o strategie nazionali per le malattie rare ed è co-finanziato dalla Commissione Europea (DG-SANCO) nell’ambito della più generale EUCERD Joint Action, della quale è responsabile l’Università di Newcastle. Il progetto EUROPLAN 2012-2015 è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; la Conferenza EUROPLAN II  è promossa da UNIAMO FIMR Onlus in collaborazione con tutti i portatori di interesse del settore.


L’ipertensione polmonare è una malattia che colpisce individui di ogni età e si presenta come forma idiopatica o associata. L’inquadramento diagnostico, se non si conoscono appieno le peculiarità della malattia, presenta qualche difficoltà, mentre la terapia richiede adeguate competenze professionali.
Questo corso rappresenta un’opportunità per favorire l’incontro tra i diversi specialisti che si interessano di ipertensione polmonare e ha come obiettivo la formazione dei professionisti sanitari che, nella loro quotidianità clinica, si trovano a dovere gestire pazienti con ipertensione polmonare.

Il corso, organizzato da  AIMAR - Associazione Scientifica Interdisciplinare per lo Studio delle Malattie Respiratorie  si prefigge di migliorare l’efficacia della presa in carico del paziente e di diffondere un omogeneo standard terapeutico nell’ottica di ottimizzare il rapporto tra risorse e risultati.

Dal 23 al 25 gennaio si terrà a Bangkok (Thailandia) il 1° World Congress on Controversies in Multiple Myeloma.

Sotto la direzione scientifica del prof. Mohamad Mothy (Francia), della prof.ssa Saengsuree Jootar (Tailandia) e del prof. Arnon Nagler (Israele), il congresso si propone di affrontare i più aggiornati e controversi dati nel campo del mieloma multiplo, fornendo un’opportunità unica per la discussione fra i maggiori esperti mondiali su argomenti vitali in questa patologia.

Il 18 ed il 19 Gennaio , presso il Teatro Principe di Palestrina (RM), si terrà la sesta edizione dell’annuale spettacolo di beneficenza "Una serata per..Asia".

L'evento, promosso dall’Associazione culturale Antica Collina Praeneste raddoppia: le serate benefiche saranno due per rispondere alla grande richiesta di pubblico pronto a dare solidarietà.

Il 16 gennaio alle ore 10, presso il Centro Congressi Europa (Sala Germania) dell'Università Cattolica del Sacro Cuore (Largo Francesco Vito, 1) a Roma, si terrà l'incontro "Clinical Trial Center del Policlinico universitario A. Gemelli: missione, obiettivi, struttura e funzioni?".

Il 14 gennaio dalle 10 alle 12.30, presso la Sala della Mercede – Palazzo Marini (Camera dei Deputati, via della Mercede 55) a Roma, si terrà "Assistenza farmaceutica: equità, accesso, partecipazione".

Ha preso il via il 5 Dicembre una campagna di crowdfunding per dare sollievo attraverso l'Art Therapy ai pazienti della Radioterapia oncologica del Policlino Gemelli di Roma. Fino al prossimo 13 gennaio sarà possibile contribuire tramite la piattaforma italiana di raccolta fondi Eppela alla realizzazione di dipinti dell'?artista Silvio Irilli nelle sale dove si effettua la terapia.

"Contribuisci a dare colore all'arte del sollievo" è lo slogan del Progetto A.R.T & Art con il quale l'?Unità operativa complessa di Radioterapia del Policlinico A. Gemelli vuole alleviare le sofferenze e rendere più gradevoli gli ambienti di cura attraverso l'arte.

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