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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare Malformazione cavernosa cerebrale: fino al termine del mese di settembre, i pazienti potranno prendere parte al #TrialClinico in cui verrà testata l’efficacia del farmaco nella prevenzione dei sintomi. #FCCM #ClinicalTrial bit.ly/2RenGBa pic.twitter.com/MIICYwq4JY
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OssMalattieRare Presentato oggi il progetto pilota sullo #ScreeningNeonatale per la #SMA nel Lazio e in Toscana. Un'opportunità di salute in più per i 140 mila nuovi nati nelle due Regioni che potranno essere sottoposti al test per l’ #AtrofiaMuscolareSpinale . bit.ly/2Xbav9z pic.twitter.com/IaHLyjbKNv
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA Il DG di @Telethonitalia Francesca Pasinelli: “l’intervento precoce salva la vita, per questo è fondamentale lo screening, inoltre occorre farsi carico dello sviluppo di terapie per le #malattierare al di fuori di un contesto industriale.” pic.twitter.com/Ssop2IAfdF
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Il 18 Ottobre dalle 10 alle 18, presso lo Stadio Comunale Tommaso FATTORI  (Viale Gran Sasso, angolo Viale della Croce Rossa) a L'Aquila, si terrà “Malattie rare senza frontiere”.

L’evento si rivolge a genitori e bambini e vedrà diverse sessioni dedicate allo sport come strumento per combattere "la diversità".

Dalle 10.00 alle 17.00 si terrà il torneo di calcetto per adulti. In contemporanea con il torneo per adulti i bimbi saranno coinvolti dall' animazione in giochi e sport (quali corsa con i sacchi e altri giochi di gruppo, trucchi per il viso, laboratori creativi)

 

Dalle 14 alle 14.30 sarà inoltre proiettato un filmato sulle malattie rare.

Dalle 17.00 alle 18.00: premiazione dei tornei adulti e chiusura dell’evento

Prenderanno parte all'evento la Dott.essa Domenica Taruscio, Direttore CNMR -ISS ; il Dott.Gedeone Baraldo, Direttore Sanitario ASL Merate e Lecco; il Sottosegretario On. Franca Biondelli, Responsabile della Disabilità e Non Autosufficienza dell' Osservatorio Nazionale.

Ancora da confermare la presenza del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali e del Ministro della Salute.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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