Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Benedetta Morbelli; 24 Febbraio 2014

Il 23 ed il 24 febbraio, presso l’Auditorium di Via Conciliazione in Roma, l’Orchestra Sinfonica di Roma, diretta da Francesco la Vecchia e con Hyunah Park al violoncello, dedicherà un doppio concerto di beneficenza ai bambini ricoverati presso l’Unità Operativa di Oncologia Pediatrica del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” ed ai loro genitori.

: Autore: Redazione; 15 Gennaio 2014

l 22 e 23 febbraio prossimi si terrà a Camerano, organizzato dalla Onlus Orizzonte Autonomia, un workshop intitolato "La dinamica tra fratelli in presenza di un bambino diversamente abile"; il workshop sarà tenuto dalla Dott. ssa Carolina Amelio, Psicologa specializzata nel sostegno a famiglie con bambini portatori di handicap ed è aperto a genitori (ma anche nonni e familiari che vivono a stretto contatto) di bimbi disabili, quando nel nucleo familiare ci siano anche altri fratelli e/o sorelle. L'obiettivo è quello di comprendere le dinamiche emotive e relazionali che intercorrono tra i figli normodotati rispetto ad un fratello/sorella disabile. La presenza di un bambino con disabilità ha un profondo effetto sugli altri bambini della famiglia, che si devono adattare ad un fratello "speciale". In questi casi è molto importante sostenere sia il rapporto tra fratelli sia l'individualità di ogni figlio.

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Gennaio 2014

Segui la conferenza in streaming

Dal 21 al 23 febbraio 2014 si svolgerà a Roma, all'Ergife Palace Hotel (via Aurelia 619), la XII edizione della Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

L'evento, organizzato da Parent Project Onlus, mira ad essere un momento di sensibilizzazione ed informazione: vedrà riuniti i maggiori esperti da tutto il mondo per aggiornare la comunità su ricerca scientifica e gestione clinica e vuole dare l'opportunità a famiglie, medici, terapisti e studenti di confrontarsi e condividere le proprie esperienze con i più autorevoli ricercatori e clinici nel campo della Duchenne.

: Autore: Benedetta Morbelli; 13 Febbraio 2014

Dal 20 al 22 febbraio, presso l’ospedale Sant’Antonio dell’ULSS 16 di Padova, si terrà il XVIII Congresso Nazionale della Società Italiana Trapianto di Cornea.

I massimi esperti si riuniranno per illustrare le esperienze in questo settore e discutere sulle novità più interessanti. Grande protagonista la chirurgia in diretta che avrà luogo presso le sale operatorie dell’ospedale venerdì 21 febbraio.

: Autore: Redazione; 18 Febbraio 2014

Giovedì 20 febbraio 2014, alle ore 11:00, presso la Sala Multimediale (Piano5-F) della Direzione del Policlinico Universitario Agostino Gemelli (Largo Agostino Gemelli 8, Roma) verrà presentata Xellbiogene, joint venture tra l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e l'Università Cattolica del Sacro Cuore per la ricerca e la sperimentazione nel campo delle biotecnologie.

: Autore: Redazione; 06 Febbraio 2014

Il 18 e 19 febbraio a Milano si torna a parlare di sarcomi e tumori gastrointestinali stromali, nel corso della 5a conferenza sul tema organizzata dalla European Society for Medical Oncology.

Una due-giorni che preannuncia di richiamare oltre 400 esperti da tutto il mondo, tra oncologi, chirurgi, radiologi, patologi e biologi molecolari, per aprire il confronto sulle attuali prospettive terapeutiche di queste rare neoplasie dei tessuti molli che possono manifestarsi in diversi tessuti e organi.

: Autore: Benedetta Morbelli; 18 Febbraio 2014

Il 18 febbraio alle ore 10.30, presso il Senato della Repubblica (Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani - Via della Dogana Vecchia) a Roma. si terrà la cerimonia conclusiva della XIV edizione del Premio Sapio per la Ricerca Italiana.

L'evento costituisce un momento per valorizzare il lavoro dei ricercatori, ma anche un'occasione per dibattere sul valore della ricerca scientifica nel nostro Paese e dare voce ai giovani studiosi, ascoltando la loro esperienza, la loro storia, il loro percorso professionale e di vita.

: Autore: Benedetta Morbelli; 29 Gennaio 2014

Fino al 16 febbraio sarà attiva la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi promossa dalla Lega del Filo d'Oro.

Tramite SMS solidale al 45505 si potranno sostenere le attività di fisioterapia e di idroterapia presso il centro di Osimo, dove sono ospitati bambini, giovani e adulti sordociechi provenienti da tutta Italia. Assistere, educare, riabilitare e reinserire nella famiglia e nella società le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali è, infatti, quanto la Lega del Filo d’Oro svolge quotidianamente nei suoi centri attraverso un’accurata sinergia fra differenti ambiti di intervento.

: Autore: Benedetta Morbelli; 07 Febbraio 2014

Il 15 febbraio dalle ore 9 alle ore 13.30, presso l'Istituto Cavazza a Bologna (Aula Bentivoglio -Via Castiglione, 71) si terrà il convegno "Dalle malattie rare alla terapia comune".

L'evento, organizzato da FederAMrare (Federazione di Associazioni Malattie rare Emilia-Romagna) in collaborazione con l’Associazione Smile Africa, focalizzerà l'attenzione sull'importanza dell’educazione speciale per il miglioramento della qualità di vita dei ragazzi affetti da patologie rare che hanno rilevanza sulla disabilità mentale.

: Autore: Benedetta Morbelli; 11 Febbraio 2014

Il 14 febbraio 2014, dalle ore 9, presso l’Auditorium dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede di San Paolo Fuori Le Mura - Viale Ferdinando Baldelli, 38) a Roma, si terrà il convegno “Inquinamento ambientale e malattia allergica del bambino”.