In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

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Il 9 Novembre, presso l’Auditorium della Fondazione Santa Lucia (via Ardeatina 354) a Roma si terrà la Seconda Giornata Nazionale d’incontro dell’Associazione FSHD Italia Onlus (Facio-Scapulo-Humeral Dystrophy, distrofia facio-scapolo-omerale).

In quest’occasione la FSHD Italia Onlus presenterà le novità relative alla ricerca per contrastare la distrofia facio-scapolo-omerale che procura una degenerazione muscolare invalidante ed incurabile che in alcuni casi può provocare la morte.

Il 9 novembre a Padova, presso il Centro Congressi “Papa Luciani” - Via Forcellini, 174/A, L’Azienda Ospedaliera di Padova incontra le famiglie per fare il punto sulla situazione inerente alle malattie metaboliche ereditarie e lo screening neonatale. L'incontro, che avrà inizio alle ore 14, è organizzato dall'associazione Cometa ASMME, punto di riferimento delle famiglie con patologie metaboliche ereditarie i Veneto e in italia.

Sabato 9 novembre 2013 alle 09:00 presso il Circolo A.R.C.I. Benassi in Viale Sergio Cavina a Bologna si svolgerà la conferenza “CONOSCERE LE MALATTIE REUMATICHE”, aperta a tutti i PAZIENTI E LA CITTADINANZA.
Parte fondamentale dell'evento è la degustazione, offerta da Elior ristorazione, che è legata ad uno studio scientifico molto importante denominato INDIO-SP, riguardo la relazione tra alimentazione e la malattia, che AISpA sta conducendo da gennaio 2013 in collaborazione con la SSD di Malattie del Metabolismo e Dietetica Clinica dell’Ospedale S.Orsola di Bologna.

L' 8 novembre, alle ore 15, si terrà presso la Residenza del Sole (Spazio polifunzionale - Via Bernini 14) a Cinisello Balsamo (MI) si terrà il Convegno organizzato da Aich Milano Onlus a conclusione del Progetto di ricerca sul territorio realizzato in collaborazione con OsMesa e Fondazione Comunitaria Nord-Milano Onlus.

Si parlerà di screening neonatale e terapie domiciliari. Presenti i maggiori esperti italiani e internazionali sulla patologia

La malattia di Gaucher è una condizione ereditaria che colpisce meno di 10.000 persone in tutto il mondo. I pazienti affetti dalla malattia di Gaucher non possiedono quantità sufficienti di un enzima, la beta-glucosidasi acida (glucocerebrosidasi), preposto a scindere una specifica molecola di natura lipidica. Di conseguenza, le cellule sovraccariche di lipidi (denominate cellule di Gaucher) si accumulano in diverse parti dell'organismo, principalmente nella milza, nel fegato e nel midollo osseo provocando ingrossamento di milza e fegato, anemia, sanguinamento eccessivo e facilità agli ematomi,  osteonecrosi, osteoporosi  e altre  alterazioni ossee e, meno frequentemente, patologie di altri organi o apparati.

Da giovedì 7 a domenica 17 novembre si terrà la Milano Restaurant Week by Sapore dell’Anno.

L'iniziativa, giunta alla sua seconda edizione, regala la possibilità di pranzare o cenare in un ristorante milanese di alto livello a un prezzo fisso di 25 euro (con un menù completo composto da antipasto o primo piatto, secondo con contorno, dessert, caffè e coperto), di cui 1 euro sarà devoluto in beneficienza a Fondazione Progetto Arca e al CIAI. Fondazione Progetto Arca Onlus, con sede a Milano, dal 1994 opera per offrire un sostegno concreto alle persone in stato di grave indigenza ed emarginazione, in particolare ai senza dimora.

Migliorare la qualità della vita e delle cure di un paziente oncologico affiancando ai trattamenti tradizionali “terapie integrate” e gravando sempre meno sul bilancio del Sistema Sanitario Nazionale. Sarà questo il tema della Prima Conferenza di Oncologia Integrata Istituto Superiore di Sanità – Associazione Ricerca Terapie Oncologiche Integrate dal titolo: “La Medicina Traslazionale: dal Laboratorio alla Evidenza Clinica”, che si terrà a Roma presso la Sala Pocchiari  dell’Istituto Superiore di Sanità  il 6 e 7 novembre 2013.

Il 5 novembre, alle ore 15, presso la Sala Nassirya (Senato - Piazza Madama) a Roma si terrà la presentazione del progetto SPARKS.

Grazie al finanziamento dalla Comunità Europea, il progetto SPARKS (Somatic Practices, Art and Creativity for Special Needs) instaura una piattaforma di ricerca e scambio interculturale sulla questione dell’autoapprendimento negli ambiti della disabilità, partecipazione e qualità della vita.

Il 29 ottobre, all’Auditorium del Bambino Gesù (sede di San Paolo Fuori Le Mura - Viale Ferdinando Baldelli, 38) a Roma, a partire dalle ore 9, si terrà il convegno “L’allergia alle proteine del latte vaccino”.

L'Ospedale Bambino Gesù e l'Università la Sapienza presenteranno uno studio su un nuovo latte “speciale” per i piccoli allergici. Nessun mammifero consuma il latte dopo lo svezzamento e forse non è un caso. Crescendo, il latte non viene più digerito: in alcune etnie, come quelle originarie dell’Africa, fino al 100% delle persone è incapace di digerire il lattosio.

Il 24 Ottobre si svolgerà, presso l’Hotel Hilton di Milano, dalle ore 13 alle ore 19 il Seminario “Breast Cancer, the immune system and new immunotherapeutic opportunities” (Carcinoma mammario: il sistema immunitario come chiave di volta nella prognosi e nella cura).

L'evento, dedicato alla ricerca oncologica e promosso da Fondazione Michelangelo, sarà presieduto da Luca Gianni (Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica presso l’ospedale San Raffaele di Milano) e vedrà esperti chiave nel campo della immunoterapia oncologica confrontarsi sullo sviluppo di nuovi farmaci capaci di tener conto delle risposte del sistema immunitario nel trattamento del carcinoma mammario.

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