Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
1 day ago.

 

L'11 ottobre, presso Villa Diodoro a Taormina, avrà luogo l'incontro "Acromegalia e Sindrome di Cushing: riconoscerle prima conviene a tutti".

Il corso di formazione è rivolto a Medici di Medicina Generale (MMG) della Sicilia Orientale, finalizzato all’aggiornamento clinico e scientifico sul tema dell’acromegalia e della sindrome di Cushing, patologie di interesse endocrino metabolico usualmente accomunate dalla sottostimata e ritardata diagnosi che implica elevatissimi costi assistenziali, difficoltà di cura, compromissione permanente dello stato di salute,disabilità e decadimento della qualità di vita con conseguenze in ambito personale, familiare e lavorativo.

Durante il corso, articolato in letture e sessioni interattive condotte da Docenti Universitari di riconosciuta esperienza nel campo delle patologie dell’ipofisi e del surrene e da Medici di Medicina Generale, saranno discussi i risultati delle indagini conoscitive sull’impatto di tali malattie nella pratica ambulatoriale del Medico di Medicina Generale, precedentemente condotte da un gruppo di ricercatori MMG in collaborazione con il Gruppo di Studio per le Malattie dell’Ipofisi, del Surrene e dell’Ovaio, coordinato dal Prof. Salvatore Cannavò, operante presso l’UOC di Endocrinologia, diretta dal Prof. Francesco Trimarchi, dell’AOU Policlinico Gaetano Martino di Messina.

Gli argomenti di formazione riguarderanno l’impatto epidemiologico attuale e potenziale dell’acromegalia e della sindrome di Cushing, le conseguenze cliniche di tali patologie sullo stato di salute fisica e psichica dei pazienti, le conseguenze economico-finanziarie della mancata o ritardata diagnosi, i percorsi diagnostici di primo livello compatibili con le attivitàdel MMG per diagnosticare tali relativamente rare malattie.

Per ulteriori informazioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni