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OssMalattieRare 2° Forum Nazionale dei Pazienti con #Mielodisplasia . L'evento organizzato dall'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica #AiPaSiM Onlus in collaborazione @QOL_ONE 28 settembre, Reggio Calabria @FISM_Onlus bit.ly/2x1wHof pic.twitter.com/jlnEuFpDDl
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : il Comitato per i Medicinali per Uso Umano ha raccomandato l’approvazione di questo farmaco che potrebbe diventare la prima e unica terapia orale in Europa per bambini e adolescenti. bit.ly/2QRg9Hw pic.twitter.com/8AjGOa0sX8
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OssMalattieRare “The young side of Lymphoma” l'evento destinato a medici under 40. Giovani specialisti con una esperienza già consolidata nella cura dei #linfomi . @FIL_Onlus 24-25 Settembre 2018, Roma. bit.ly/2N7Zphe pic.twitter.com/VzaBVZVFa9
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OssMalattieRare Cellule staminali pluripotenti per la cura dei #Parkinson . I primi risultati dello studio giapponese mostrano un significativo miglioramento nel movimento nei 2 anni successivi al trattamento. bit.ly/2ML6BuF pic.twitter.com/AxdE6WsSS8
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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL pic.twitter.com/MGw8NtZHRB
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Ipertensione Arteriosa Polmonare

L'ipertensione arteriosa polmonare (IAP) è una malattia respiratoria rara, progressiva, caratterizzata da pressione sanguigna pericolosamente alta e resistenza vascolare che determina un progressivo affaticamento per il ventricolo destro che può culminare nello scompenso cardiaco anche mortale. I sintomi sono affanno, vertigini e stanchezza. In Italia si stima che i pazienti con IAP severa sarebbero circa 2.000.
L'Ipertensione Polmonare Arteriosa è classificata come una sottocategoria dell'Ipertensione Polmonare, nello stesso sottogruppo si trova anche un'altra malattia rara, l'Ipertensione Polmonare Tromboembolica Cronica (CTEPH).
Il codice di esenzione dell'ipertensione arteriosa polmonare è RG0120 ("Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica").

Per ulteriori informazioni clicca qui.

L’ipertensione polmonare arteriosa è una malattia respiratoria rara, spesso diagnosticata tardivamente, caratterizzata da una breve sopravvivenza e dal forte impatto sulla qualità di vita. A conferma del proprio impegno nel trattamento di questa patologia, Bayer ha introdotto sul mercato italiano un dispositivo di ultima generazione per agevolare il paziente nell’assunzione della terapia inalatoria, riducendo così il tempo di somministrazione e migliorando l’aderenza alla terapia.

Colpisce soprattutto le donne. Porta affanno dopo uno sforzo fisico anche minimo, gonfiore alle caviglie e senso di oppressione all’addome. E’ l’identikit dell’ipertensione polmonare, malattia rara che, in assenza di trattamento, può purtroppo risultare mortale entro due-tre anni dalla diagnosi. Per un ideale approccio a questa patologia è necessario far riferimento ad alcuni centri che hanno sviluppato una specifica preparazione. Tra questi c’è sicuramente l’Ospedale Monaldi di Napoli, dal cui centro per l’ipertensione parte l’iniziativa scientifica tenutasi all’Hotel La Palma di Capri, dall’11 al 13 maggio, dal titolo 'Fourth Focus on Pulmonary Hypertension'.

La nuova procedura diagnostica eviterà ai pazienti di sottoporsi a biopsia polmonare

USA – Un team di pneumologi e genetisti appartenenti all'Intermountain Medical Center e agli ARUP Laboratories, due istituti medico-scientifici dello Utah, è riuscito a sviluppare un innovativo metodo di analisi genomica valido per la diagnosi di due rare tipologie di ipertensione polmonare associate a mutazioni del gene EIF2AK4, l'emangiomatosi capillare polmonare (PCH) e la malattia polmonare veno-occlusiva (PVOD). Il fattore genetico alla base di entrambe le patologie è stato scoperto 3 anni fa proprio dallo stesso gruppo di ricercatori.

Il farmaco resta approvato per altre due forme di ipertensione polmonare

L'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha deciso di non raccomandare l'utilizzo del farmaco Adempas (riociguat) per la terapia dei pazienti con ipertensione polmonare associata a polmonite interstiziale idiopatica (PH-IIP). L'EMA ha disposto che l'etichetta illustrativa del medicinale venga aggiornata per includere la controindicazione per la PH-IIP. In Europa, riociguat rimarrà indicato per il trattamento dell'ipertensione polmonare tromboembolica cronica (CTEPH) e dell'ipertensione arteriosa polmonare (PAH).

E’ stato approvato dalla Commissione Europea selexipag per il trattamento dell’ipertensione arteriosa polmonare in pazienti in classe WHO II e III, utilizzato in monoterapia o in associazione a inibitori della fosfodiesterasi 5 e/o con antagonisti del recettore dell’endotelina.

L'intervento, per un rarissimo tumore all'arteria polmonare, è stato eseguito dal cardiochirurgo Andrea D'Armini

PAVIA – Un'altra paziente salvata in extremis grazie a una tecnica chirurgica inventata a Pavia: la donna, 44 anni, mamma di tre bambini dai 3 ai 12 anni, era affetta da un sarcoma primario dell'arteria polmonare, un tumore rarissimo.
La Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico “San Matteo” di Pavia  è l’unico ospedale in Italia ad effettuare questo intervento per la cura dell’ipertensione polmonare cronica tromboembolica, patologia per la quale il San Matteo è centro di riferimento nazionale e uno dei cinque maggiori centri di cura al mondo insieme a Parigi, San Diego, Cambridge e Bad Neuheim. Questo tipo di intervento, detto endoarteriectomia polmonare, è in aumento: dal 2008 ne sono stati eseguiti 20 solo a Pavia, e sono già 4 nel 2016.

USA – In base a quanto emerso da uno studio recentemente condotto dai ricercatori della Michigan State University, una rara tipologia di ipertensione polmonare (PH), fino ad oggi diagnosticata solo negli esseri umani, è stata riscontrata in alcuni esemplari di cane. La grave condizione, denominata malattia polmonare veno-occlusiva (PVOD), è provocata dall'ostruzione delle piccole vene situate nei polmoni, un problema che conduce ad un aumento della pressione sanguigna e all'insorgenza di un'insufficienza cardiaca dagli esiti fatali.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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