Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 14 Maggio 2014

Il 15 maggio si celebra in tutto il mondo l’International MPS Awareness day, per diffondere la conoscenza sulle Mucopolisaccaridosi.

La giornata, giunta quest’anno alla sua ottava edizione, vuole dare dignità e voce alle persone affette da Mucopolisaccaridosi: un gruppo di malattie genetiche rare del metabolismo, croniche, progressive e multisistemiche, che colpiscono nel nostro Paese circa 250 persone.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Maggio 2014

Il 14 maggio alle ore 10, a Roma, presso il Polo Universitario Giovanni XXIII dell'Università Cattolica (Aula Bausola, Largo F. Vito 1) l'atteso intervento del Ministro della Salute su invito dell'Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari (ALTEMS) dell'Ateneo del Sacro Cuore

"Management in Sanità: un investimento per costruire una sanità migliore": è l'impegnativo titolo scelto dal Ministro della Salute, On Beatrice Lorenzin, per la sua lectio magistralis che costituirà il cuore della nuova edizione del Graduation Day dell'Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari (ALTEMS) dell'Università Cattolica.

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Maggio 2014

Il 13 maggio 2014 ore 13,15 a Verona, presso l’Auditorium della Gran Guardia, si terrà la 4a Edizione del Progetto “Conoscere per accogliere: FotograFrare”.

Importante evento, organizzato da A.N.I.Ma.S.S. Onlus, è rivolto alle Scuole Superiori e Medie Veronesi, che hanno aderito al Progetto durante l’anno scolastico 2013/2014. Tale importante Progetto è stato riproposto per la quarta volta per sensibilizzare i giovani studenti sulla malattia rara, denominata la Sindrome di Sjogren e allo stesso tempo creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno ad una malattia invisibile che colpisce prevalentemente le donne rendendo spesso la loro qualità di vita molto scadente.

: Autore: Benedetta Morbelli; 06 Maggio 2014

Il 12 maggio alle ore 21, al Caffè Letterario (Piramide) a Roma, verrà proiettato il Cortometraggio "L'amante Sjogren" all'interno della Rassegna Cinematografica.

: Autore: Benedetta Morbelli; 04 Maggio 2014

Il 10 maggio alle ore 10.30 si svolgerà a Roma (presso l'Hotel Barcelo Aran Mantegna) l'evento “TALASSEMIA: parliamo insieme”.

Il convegno è organizzato dall’associazione Gocce di Vita per la talassemia in collaborazione con Novartis e vedrà la partecipazione di grandi esperti che, in occasione della Giornata mondiale della Talassemia (che si terrà l'8 maggio), tratteranno tematiche quali: la donazione del sangue, la criticità socio-assistenziale del paziente talassemico nella regione Lazio, come è cambiata la talassemia negli ultimi 50 anni, le problematiche cardiologiche nel paziente talassemico, gli approcci terapeutici dell'epatopatia, problematiche sessuali ipogonadismo e fertilità.

: Autore: Benedetta Morbelli; 28 Aprile 2014

Dall'8 al 10 maggio, presso il PalaCreberg Sirmione (Piazzale Europa, 5 - 25019 Sirmione - Brescia), si terrà il 14° Congresso Nazionale AIM (Associazione Italiana di Miologia).

Durante il convegno saranno trattati temi quali la frequenza delle anomalie cerebrovascolari nei pazienti affetti da Malattia di Pompe, le miopatie infiammatorie, l'impatto delle metodiche di laboratorio nell'iter diagnostico delle malattie muscolari, aggiornamento e proposte dai gruppi di studio AIM, nuovi sviluppi nella terapia delle miopatie metaboliche, distrofie muscolari, le malattie mitocondriali.

: Autore: Redazione; 17 Aprile 2014

La Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD), che si svolgerà a Berlino dall'8 al 10 maggio 2014, sarà un interessante forum per i portatori di interesse per le malattie rare e le diverse discipline, provenienti da tutti i Paesi europei. La conferenza tratterà i temi della ricerca, dello sviluppo di nuovi trattamenti, dell’assistenza sanitaria e sociale, dell'informazione, della sanità pubblica e del sostegno.

: Autore: Benedetta Morbelli; 04 Maggio 2014

CROSS COUNTRY FOR HUNTINGTON DISEASE: 10.000 km in bicicletta attraverso l’Europa per la Malattia di Huntington

La LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus sostiene l’iniziativa per l’Italia di un biking tour molto particolare: quello intrapreso da Jeroen De Schepper, un giovane ragazzo belga che, attraverso la sua passione per la biciletta, intende accendere i riflettori sulla solitudine e sul bisogno di assistenza delle persone affette da malattia di Huntington, grave malattia rara neurodegenerativa, ad oggi non curabile, che coinvolge la sua famiglia.

: Autore: Benedetta Morbelli; 04 Maggio 2014

Il 5 maggio alle ore 10, presso l'Aula Magna dell'Istituto dei Tumori di Milano (Via Venezian 1 – Milano) si terrà "Consensus conference sulle terapie di supporto nei trattamenti integrati chemio radianti per neoplasie testa-collo".

All’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano si terrà la prima consensus conference internazionale sulle terapie di supporto nei trattamenti dei tumori della testa e del collo. Obiettivo delineare percorsi omogenei per migliorare la qualità di vita dei pazienti.

: Autore: Benedetta Morbelli; 02 Maggio 2014

Il 5 maggio, in occasione della Giornata Mondiale per l'Igiene delle Mani, al Policlinico A. Gemelli (Aula Brasca, ore 11) di Roma si terrà il convegno "Verso un ospedale senza infezioni".

L'evento è dedicato alle infezioni nosocomiali e all'illustrazione dell'articolato programma messo in atto dall'ospedale universitario per contrastarle.