In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Il 29 marzo, a Roma, l'Associazione Italiana Endometriosi Onlus ha organizzato un incontro che coniuga l'offerta di sostegno con il dinamismo del progetto di autogestione. L'incontro sarà guidato, nella prima parte, dalla dr.ssa Annalisa Limosani, psicoterapeuta e coordinatrice del gruppo di Roma dell'AIE, per offrire alle donne affette da endometriosi un'ulteriore occasione di comprensione di Sé.

Il 29 marzo alle 9.30, presso la Sala da Feltre (via Benedetto Musolino, 7) a Roma, si terrà il Primo Convegno dell'Anif (Associazione nazionale Ipercolesterolemia familiare).

L’associazione ha come finalità prioritaria la difesa degli interessi dei malati affetti da ipercolesterolemia familiare, fornendo un sostegno a tutte le famiglie attraverso un’attività di informazione diffusa e promuovendo nel contempo le iniziative atte a favorire lo sviluppo ed il consolidamento delle attività cliniche inerenti l’assistenza diagnostica e terapeutica ai pazienti e la ricerca sulla malattia e lo sviluppo delle terapie.

Dal 28 al 30 marzo a Chicago (USA) si terrà la Conferenza Internazionale della Ricerca sulla Linfangioleiomiomatosi.

Il 28 marzo si terrà la VII Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, manifestazione nazionale promossa e organizzata da Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o relazionale) che quest’anno, per perseguire il suo obiettivo di informazione e sensibilizzazione sui temi della disabilità intellettiva e/o relazionale, si declinerà in un vero e proprio Open Day.

Le oltre duecentocinquanta strutture associative, insieme ai 1000 centri in cui Anffas da 56 anni si prende cura e carico di oltre 30.000 persone con disabilità e dei loro familiari, presenti sul territorio nazionale, apriranno le porte dei propri servizi e delle proprie sedi, con l’auspicio di accogliere quante più persone possibili per una giornata all’insegna dell’inclusione sociale che vedrà organizzate visite guidate, convegni, spettacoli e tante altre manifestazioni, con il diretto coinvolgimento e la partecipazione attiva delle persone con disabilità, dei soci, degli operatori, dei volontari e di quanti operano con e per l’Associazione.

Il 27 marzo alle 11, presso la facoltà di medicina e chirurgia dell'Università di Perugia (aula 5 edificio B), si terrà l'inaugurazione dei rinnovati laboratori di ricerca di Biochimica e biologia molecolare prenatale e di Medicina prenatale e ginecologia della sezione di Clinica ostetrica e ginecologica del dipartimento di Scienze chirurgiche e biomediche.

Dal 26 al 29 Marzo Palazzo San Giorgio (via della Mercanzia, 2), a Genova, ospiterà il gotha della geriatria italiana nell'ambito del 10° congresso nazionale dell'AGE (Associazione geriatri extraospedalieri).

Il 26 Marzo alle ore 17, a Montefalcone (via Daniele Barbarigo 26), si terrà un incontro organizzato da Azzurra Associazione Malattie Rare Onlus.

L'evento è inserito nel progetto "Lo Spazio d'incontro - gruppo di mutuo soccorso", un progetto di sostegno dei familiari che mira ad aiutare i genitori nella ricerca delle proprie risorse per affrontare in modo rinnovato l'approccio alla vita ed alle difficoltà.

Il 25 marzo alle ore 10, presso il Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1) a Roma, si terrà la Presentazione del documento sulle più recenti e validate acquisizioni scientifiche sulla CFS (Sindrome da Fatica Cronica) da parte dell’Age.na.s. (Agenzia Nazione per i Servizi Sanitari Regionali) su un progetto strategico del Ministero della Salute sulla Medicina di genere.

Il 18 marzo alle ore 16, presso la hall del Policlinico Gemelli di Roma, sarà presentato "La danza del mondo".

Il romanzo, di Maria Pia Ammirati (Vice Direttore di Rai Uno, scrittrice e giornalista), narra le vicende di una giovane donna che abbandona la famiglia e la casa e decide di fuggire per cercare una nuova vita. Alle spalle la trentenne Linda lascia un marito e un amante e il ricordo di una maternità mancata. "La danza del mondo" indaga l'amore coniugale ma anche l'amore paterno e materno fino ad arrivare al non amore, che distrugge ogni cosa, quel sentimento deviato che sfocia nel senso del possesso e della violenza.

Il  17 marzo alle ore 16, presso la Sala Aldo Moro di Palazzo Montecitorio a Roma, si terrà la presentazione de "Il caso Stamina e la prova dei fatti", di Paola Binetti e Francesca Lozito.

Questo libro costituisce un piccolo contributo al dibattito sulla nota vicenda. Le questioni sollevate dal Caso Stamina non sono ancora concluse, ma mi sembra che siamo giunti a due punti fermi: l’inaffidabilità del metodo in quanto tale, che investe il mondo della ricerca con le sue logiche e il suo rigore etico, e il bisogno di cura espresso dai pazienti e dalle loro famiglie tanto più quando sembra che l’orizzonte sia privo di prospettive concrete.

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