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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Corso di Formazione Teorico Pratico Tubercolosi e Micobatteriosi, organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri. 25 e il 26 ottobre 2018, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma. bit.ly/2R6dnxz
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Endometriosi

Il codice di esenzione dell'endometriosi (forma moderata e grave) è 063 (Malattie croniche).

L'endometriosi è una malattia tanto dolorosa quanto sconosciuta. Colpisce milioni di donne in tutto il mondo - si calcola che ne soffra una su dieci - ed è una delle principali cause di infertilità. Si verifica in presenza di endometrio al di fuori della cavità endometriale ed è caratterizzata da forti dolori durante le mestruazioni o da dolore pelvico cronico, che può essere invalidante.

Diagnosi precoce con la risonanza magnetica: ecco il  mezzo di contrasto tessuto-specifico che individua lesioni anche millimetriche

Un nuovo mezzo di contrasto tessuto-specifico che segnala anche la più piccola traccia di endometriosi con la risonanza magnetica nucleare.
Anni di ricerca scientifica della Fondazione Italiana Endometriosi  hanno portato ad una recente scoperta. I ricercatori, diretti dal  professore Pietro Giulio Signorile, scienziato della materia, hanno compiuto uno studio approfondito partendo dalla presenza dell'ormone anti-mulleriano (Amh) nel nostro corpo.

Sette giorni di iniziative gratuite organizzate dall’A.I.E.-Associazione Italiana Endometriosi per promuovere la conoscenza della malattia che colpisce il 10% delle donne in età fertile

Prende il via oggi, fino all’8 marzo, la Settimana della consapevolezza sull’endometriosi: sei giorni, promossi dall’A.I.E.- Associazione Italiana Endometriosi, per prendere coscienza di una malattia che colpisce il 10% delle donne in età fertile, sempre più diffusa, ma, allo stesso tempo, troppo lontana dal nostro patrimonio di conoscenza.

Il Consiglio dei Ministri decide di non impugnare il provvedimento

Il governo ha deciso di non impugnare la legge della Regione Sardegna sull'endometriosi. Il testo è quindi pienamente operativo. Il provvedimento, proposto dal consigliere regionale del Pd Lorenzo Cozzolino, era stato approvato con un sostegno trasversale. La normativa prevede numerosi interventi sul fronte delle terapie, della diagnosi, della formazione e della prevenzione delle complicanze. Entro sei mesi dall'entrata in vigore della legge, la Giunta regionale, con propria deliberazione, adotterà su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale le linee guida, la strategia per la formazione del personale medico e individuerà i centri regionali di riferimento.

La Giunta regionale della Sardegna è chiamata a intervenire sul fronte dell'endometriosi. Nella sua penultima seduta il Consiglio regionale ha infatti approvato una proposta di legge che obbliga l'esecutivo regionale a emanare delle linee guida. Nel provvedimento sono presenti anche altre norme, sempre entro sei mesi la Giunta dovrà individuare interventi adeguati, i centri regionali di riferimento, presentare un disegno di legge sulle terapie farmaceutiche dedicate, rivedere le modalità di prescrizione e ridisegnare il sistema di esenzioni totali o parziali.

Si è fondato su una formula innovativa il Congresso internazionale “Adenomyosis Deep Endometriosis Ovarian Reserve” svoltosi il 30 ottobre scorso presso l’Aula Brasca del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli”, promosso e coordinato dal “gruppo clinico dell’endometriosi”, afferente al Dipartimento per la tutela della salute della donna, della vita nascente, del bambino e dell’adolescente diretto dal professor Giovanni Scambia.
“L’endometriosi”, spiegano i professori Riccardo Marana, Sebastiano Campo e Fiorenzo De Cicco Nardone, Co-Presidenti dell’evento congressuale,“è una patologia ginecologica cronica che interessa il 7-10% delle donne in età riproduttiva.

Il prof. Petraglia: “Somministrando una terapia a base di progestinico orale e senza chirurgia, migliora la qualità di vita nel 70% delle pazienti”.
Coinvolti 13 centri in Italia

Per la prima volta al mondo, uno studio scientifico tutto italiano coordinato dall'UOC Ostetricia e Ginecologia dell'AOU Senese e dalla Clinica Mangiagalli di Milano e condotto in 13 centri della Penisola, ha dimostrato che è possibile migliorare sensibilmente, di circa il 70%, la qualità di vita delle tre milioni di donne che, in Italia, sono colpite da endometriosi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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