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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Fino a domani è possibile donare a favore di questa importante linea telefonica gratuita, che da ben 24 anni fornisce supporto ai pazienti

02-809767 è il numero di Pronto Alzheimer, la prima linea telefonica in Italia di orientamento e assistenza alle persone colpite dalla malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza, nonché ai loro familiari. Nato nel 1993, il servizio viene gestito ininterrottamente da 24 anni dalla Federazione Alzheimer Italia, la maggiore non profit nazionale dedicata al sostegno dei malati e di chi vive loro accanto.

45549, invece, è il numero solidale a cui si può inviare un sms (per donare 2 euro) o effettuare una chiamata da rete fissa (per donare 5 o 10 euro), dal 21 gennaio al 10 febbraio 2018, per sostenere Pronto Alzheimer, che ogni giorno fornisce gratuitamente consulenze attraverso la disponibilità e la competenza di operatori specializzati e di volontari.

Nei suoi 24 anni di attività, Pronto Alzheimer ha risposto e gestito oltre 150mila richieste. Solo nell’ultimo anno si contano 4808 contatti (dati dal 1° gennaio al 20 dicembre 2017), giunti attraverso telefonate ma anche e-mail e lettere, a cui è stato fornito un consiglio relativo alla gestione del malato in casa e in situazioni specifiche, un’indicazione sulle strutture sul territorio a cui rivolgersi, una risposta di carattere legale o previdenziale, un aiuto psicologico.

Un numero sempre crescente di persone, inoltre, chiede un appuntamento presso lo sportello di Pronto Alzheimer, per poter avere un contatto diretto con gli operatori, anche alla presenza del proprio familiare con demenza. Provenienti da tutta Italia, le richieste di aiuto si concentrano in particolare in Lombardia, dove si contano 2.098 contatti (di cui 1.431 solo a Milano, dove ha sede principale la Federazione Alzheimer Italia). Segue il Lazio con 255 contatti, principalmente localizzati nella Capitale. Emergono infine Piemonte (208), Emilia Romagna (172), Veneto (162).

“La persona con demenza posta al centro, con la sua dignità e una qualità di vita sempre più elevata: questa è la nostra priorità quotidiana, che guida ogni nostra scelta e ogni progetto che portiamo avanti con energia e con la forza di non essere soli”, spiega Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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