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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Fino a domani è possibile donare a favore di questa importante linea telefonica gratuita, che da ben 24 anni fornisce supporto ai pazienti

02-809767 è il numero di Pronto Alzheimer, la prima linea telefonica in Italia di orientamento e assistenza alle persone colpite dalla malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza, nonché ai loro familiari. Nato nel 1993, il servizio viene gestito ininterrottamente da 24 anni dalla Federazione Alzheimer Italia, la maggiore non profit nazionale dedicata al sostegno dei malati e di chi vive loro accanto.

45549, invece, è il numero solidale a cui si può inviare un sms (per donare 2 euro) o effettuare una chiamata da rete fissa (per donare 5 o 10 euro), dal 21 gennaio al 10 febbraio 2018, per sostenere Pronto Alzheimer, che ogni giorno fornisce gratuitamente consulenze attraverso la disponibilità e la competenza di operatori specializzati e di volontari.

Nei suoi 24 anni di attività, Pronto Alzheimer ha risposto e gestito oltre 150mila richieste. Solo nell’ultimo anno si contano 4808 contatti (dati dal 1° gennaio al 20 dicembre 2017), giunti attraverso telefonate ma anche e-mail e lettere, a cui è stato fornito un consiglio relativo alla gestione del malato in casa e in situazioni specifiche, un’indicazione sulle strutture sul territorio a cui rivolgersi, una risposta di carattere legale o previdenziale, un aiuto psicologico.

Un numero sempre crescente di persone, inoltre, chiede un appuntamento presso lo sportello di Pronto Alzheimer, per poter avere un contatto diretto con gli operatori, anche alla presenza del proprio familiare con demenza. Provenienti da tutta Italia, le richieste di aiuto si concentrano in particolare in Lombardia, dove si contano 2.098 contatti (di cui 1.431 solo a Milano, dove ha sede principale la Federazione Alzheimer Italia). Segue il Lazio con 255 contatti, principalmente localizzati nella Capitale. Emergono infine Piemonte (208), Emilia Romagna (172), Veneto (162).

“La persona con demenza posta al centro, con la sua dignità e una qualità di vita sempre più elevata: questa è la nostra priorità quotidiana, che guida ogni nostra scelta e ogni progetto che portiamo avanti con energia e con la forza di non essere soli”, spiega Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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