Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Appuntamenti Il primo corso di aggiornamento su #malattierare e #farmaciorfani . 27 Aprile 2018 | Loreto, Ancona. bit.ly/2I5PHX3
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sindrome dell'X fragile, negli USA BPN14770 è stato designato farmaco orfano. Ha il potenziale per migliorare le funzioni cognitive e di memoria anche in altri disturbi neurologici come la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e schizofrenia. bit.ly/2KgA8MA pic.twitter.com/DsbwBIkcb0
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Colangite biliare primitiva: l'acido obeticolico è in grado di stabilizzare la fibrosi e la cirrosi nei pazienti. bit.ly/2vN4Hqa pic.twitter.com/N7UE2HPuxr
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #DistrofiadiDuchenne : Crispr/Cas9, cura o ‘solo’ terapia? Le potenzialità di questa innovativa tecnica di ingegneria genetica e i suoi limiti, illustrati nel corso della XVI Conferenza Internazionale @Parent_Project da A. Aartsma-Rus dell’ @UniLeiden bit.ly/2r1Z0Pm pic.twitter.com/m8iYi7fwbf
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Appuntamenti | #Convegno @aiponlus | "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni". 27 Aprile dalle 9.00 alle 14.00 | Firenze @fondazionemeyer #PrimaryImmunodeficiency #WPIW #WorldPIWeek bit.ly/2qYw8Zo pic.twitter.com/H2tnLShfNZ
About 12 hours ago.

Fino a domani è possibile donare a favore di questa importante linea telefonica gratuita, che da ben 24 anni fornisce supporto ai pazienti

02-809767 è il numero di Pronto Alzheimer, la prima linea telefonica in Italia di orientamento e assistenza alle persone colpite dalla malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza, nonché ai loro familiari. Nato nel 1993, il servizio viene gestito ininterrottamente da 24 anni dalla Federazione Alzheimer Italia, la maggiore non profit nazionale dedicata al sostegno dei malati e di chi vive loro accanto.

45549, invece, è il numero solidale a cui si può inviare un sms (per donare 2 euro) o effettuare una chiamata da rete fissa (per donare 5 o 10 euro), dal 21 gennaio al 10 febbraio 2018, per sostenere Pronto Alzheimer, che ogni giorno fornisce gratuitamente consulenze attraverso la disponibilità e la competenza di operatori specializzati e di volontari.

Nei suoi 24 anni di attività, Pronto Alzheimer ha risposto e gestito oltre 150mila richieste. Solo nell’ultimo anno si contano 4808 contatti (dati dal 1° gennaio al 20 dicembre 2017), giunti attraverso telefonate ma anche e-mail e lettere, a cui è stato fornito un consiglio relativo alla gestione del malato in casa e in situazioni specifiche, un’indicazione sulle strutture sul territorio a cui rivolgersi, una risposta di carattere legale o previdenziale, un aiuto psicologico.

Un numero sempre crescente di persone, inoltre, chiede un appuntamento presso lo sportello di Pronto Alzheimer, per poter avere un contatto diretto con gli operatori, anche alla presenza del proprio familiare con demenza. Provenienti da tutta Italia, le richieste di aiuto si concentrano in particolare in Lombardia, dove si contano 2.098 contatti (di cui 1.431 solo a Milano, dove ha sede principale la Federazione Alzheimer Italia). Segue il Lazio con 255 contatti, principalmente localizzati nella Capitale. Emergono infine Piemonte (208), Emilia Romagna (172), Veneto (162).

“La persona con demenza posta al centro, con la sua dignità e una qualità di vita sempre più elevata: questa è la nostra priorità quotidiana, che guida ogni nostra scelta e ogni progetto che portiamo avanti con energia e con la forza di non essere soli”, spiega Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni