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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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Perché è importante la terapia domiciliare per i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale? A spiegarcelo la Dr.ssa Rossella Parini, pediatra metabolista di Monza, in occasione del convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, svoltosi il 24 ottobre 2018 a Roma e organizzato dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, insieme all’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), all’Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus), all’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e all’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus).

La home therapy è un grande vantaggio per il paziente perché può scegliere di sottoporsi alla terapia quando vuole, senza perdere ore o giorni di lavoro. Alcune malattie da accumulo lisosomiale, come la malattia di Gaucher, la mucopolisaccaridosi, la malattia di Pompe e la malattia di Fabry, si possono trattare con la terapia enzimatica sostitutiva, che viene somministrata ogni una o due settimane. E’ un’infusione endovenosa lenta, che dura 3-4 ore. La possibilità di assumerla a casa permette di poterla fare anche al sabato o alla domenica, o alla sera, davanti alla TV, consentendo un notevole risparmio di tempo per il paziente”.

“Ovviamente – continua la Dr.ssa Parini – è importante il ruolo del medico nel decidere se il paziente può sottoporsi o no alla terapia domiciliare. Questo tipo di terapia è sicura, ma in alcuni individui si possono verificare reazioni simil-allergiche. Queste reazioni sono più frequenti all’inizio della terapia o in alcuni soggetti rispetto ad altri, e per questo il medico, conoscendo il paziente, può capire se esso può curarsi domiciliarmente in sicurezza. Comunque sia, anche a casa, le infusioni sono somministrate da infermieri professionisti che, in caso di reazione avversa, possono sospendere la terapia e dare al paziente del cortisone o degli antistaminici”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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