Il testo punta a colmare le disparità territoriali, oggi più evidenti per i pazienti adulti e nel Mezzogiorno
Individuare centri di riferimento a elevata specializzazione per la diagnosi, il trattamento e il follow-up delle malattie rare vascolari e istituire presso il Ministero della salute un tavolo tecnico che coinvolga società scientifiche, associazioni di pazienti e regioni: sono le principali richieste rivolte al Governo da una Risoluzione presentata venerdì 3 luglio nella XII Commissione Affari sociali della Camera.
Primo firmatario del documento è Luciano Ciocchetti (Fratelli d'Italia), vicepresidente della stessa Commissione.
LE PATOLOGIE INTERESSATE
Con l'espressione malattie rare vascolari si indica un gruppo eterogeneo di condizioni a elevata complessità clinica e assistenziale. La Risoluzione richiama, tra le altre, le sindromi malformative congenite dei vasi capillari, arteriosi, venosi e linfatici, la sindrome di Klippel-Trenaunay, caratterizzata da malformazioni vascolari e da un accrescimento anomalo di un arto, la sindrome di Proteus, che provoca una crescita eccessiva e asimmetrica di tessuti e ossa, la teleangectasia emorragica ereditaria (HHT), malattia genetica dei vasi sanguigni all'origine di sanguinamenti ricorrenti, e i linfedemi primitivi cronici, dovuti a un difetto congenito del sistema linfatico. Diverse di queste patologie, si legge nel testo, sono già inserite nei livelli essenziali di assistenza (LEA). Si tratta di quadri che richiedono un approccio multidisciplinare, con il coinvolgimento di più specialità mediche e chirurgiche, e percorsi diagnostico-terapeutici altamente specializzati.
UN'ASSISTENZA DISOMOGENEA SUL TERRITORIO
Sul territorio nazionale l'offerta di cura risulta oggi disomogenea, con una carenza di strutture dedicate che pesa soprattutto sui pazienti adulti e sulle regioni meridionali. La Risoluzione richiama in proposito le posizioni della Società italiana di chirurgia vascolare ed endovascolare (SICVE) e della Società italiana per lo studio delle anomalie vascolari (SISAV): entrambe hanno evidenziato la necessità di rafforzare la rete nazionale e di individuare strutture di riferimento dedicate, così da garantire uniformità di accesso alle cure e ridurre la mobilità sanitaria, ossia gli spostamenti dei pazienti verso altre regioni per curarsi. In questo contesto la Rete nazionale delle malattie rare viene indicata come strumento fondamentale per assicurare diagnosi tempestive, una presa in carico appropriata e la continuità dell'assistenza.
GLI IMPEGNI CHIESTI AL GOVERNO
Sul piano operativo, il documento chiede al Governo di muoversi su più fronti. Il primo è l'individuazione, nell'ambito della Rete nazionale delle malattie rare e in raccordo con le regioni e le province autonome, di centri a elevata specializzazione per la diagnosi, il trattamento e il follow-up di queste patologie. A questo si lega la proposta di un tavolo tecnico presso il Ministero della salute, aperto alle società scientifiche più rappresentative, alle associazioni dei pazienti e alle regioni, incaricato di definire, si legge nella risoluzione, "criteri omogenei per l'accreditamento e il riconoscimento dei centri di riferimento".
Il testo sollecita inoltre una verifica dell'adeguatezza degli attuali percorsi assistenziali e dei sistemi di remunerazione delle prestazioni, per assicurare una presa in carico uniforme su tutto il territorio. Sul fronte della formazione, chiede iniziative per aggiornare gli operatori sanitari e diffondere le linee guida cliniche dedicate alle anomalie vascolari. Infine, invita a sostenere la raccolta di dati epidemiologici e clinici e lo sviluppo della ricerca, favorendo il coordinamento tra i centri nazionali e le reti europee di riferimento.
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