Si terrà sabato 26 settembre 2026, presso la Sala Conferenze della Fondazione Lega del Filo d'Oro E.T.S., in Via Linguetta 3, Osimo (AN) la V edizione del convegno “Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all'assistenza”.
L'evento è dedicato all'approfondimento della presa in carico dei bambini con malattie rare e disabilità, con un focus sul percorso che va dalla diagnosi all'assistenza multidisciplinare.
La giornata inizierà alle 8.00 con la registrazione dei partecipanti e il coffee di benvenuto. Dopo i saluti istituzionali, il programma prenderà il via alle 8.45 e si concluderà alle 16.00, dopo il questionario ECM. È previsto un light lunch dalle 12.45 alle 13.45.
L'iniziativa è articolata in cinque sessioni:
• Patologie del tessuto connettivo e ipermobilità articolare, con relazioni dedicate alla diagnosi, agli aspetti cardiologici, ortopedici e fisioterapici.
• Testimonianze, con la partecipazione straordinaria della medaglia olimpica di ginnastica ritmica Sofia Raffaeli e del giovane golfista dell'European Disabled Golf Association Luca Battilocchio.
• Oltre la cura: l'approccio multiprofessionale, dedicata al ruolo di infermieri, psicologi e specialisti della Comunicazione Aumentativa e Alternativa.
• Tavola rotonda sul percorso che va dallo screening neonatale all'assistenza territoriale, con rappresentanti di società scientifiche e istituzioni sanitarie.
• Ipogonadismi, con approfondimenti sugli aspetti genetici e sulla salute ormonale femminile in età evolutiva.
Durante il congresso sarà inoltre allestito un angolo espositivo dedicato alle tecnologie assistive, per mostrare strumenti a supporto dell'espressione e della partecipazione delle persone con disabilità.
L'evento è gratuito, ma la partecipazione è subordinata all'iscrizione online obbligatoria. È in fase di accreditamento ECM (4,2 crediti) ed è rivolto a numerose figure professionali del settore sanitario, tra cui medici, psicologi, infermieri, fisioterapisti, logopedisti, farmacisti, biologi e altri professionisti della riabilitazione. Presidente del congresso è la Prof.ssa M. Elena Lionetti, mentre le responsabili scientifiche sono la Dott.ssa Lucia Santoro e la Dott.ssa Patrizia Ceccarani.
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