Non solo un presidio clinico, ma un punto di incontro tra scienza, assistenza e territorio
È operativo dal 5 maggio, presso il Poliambulatorio "Ignazio Gardella" dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria, lo Sportello integrato per la gestione delle Malattie Rare: un nuovo servizio dedicato ai pazienti, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che ogni giorno si trovano ad affrontare l'universo complesso - e spesso solitario - delle patologie rare. Lo Sportello nasce per fare prima e meglio: per offrire a pazienti e famiglie un punto di riferimento unico, capace di orientare, accompagnare e semplificare l’accesso ai servizi, favorendo al tempo stesso un migliore coordinamento tra i professionisti coinvolti.
CONTRO IL RITARDO DIAGNOSTICO
Le malattie rare rappresentano una delle sfide più complesse per il sistema sanitario: sono oltre 7.000 le patologie identificate e, solo a livello europeo, interessano circa l'8% della popolazione. L'AOU di Alessandria segue ogni anno oltre 1.800 pazienti - molti dei quali in età pediatrica - con circa 300 nuovi casi distribuiti tra diverse specialità cliniche. Numeri significativi, che raccontano però solo una parte della realtà: quella già diagnosticata. Fuori da questi conteggi resta tutto il sommerso di chi ancora non ha un nome per quello che sente, di chi vaga tra un reparto e l'altro senza trovare risposte.
Il problema che più pesa sulla vita di questi pazienti è il ritardo diagnostico: anni che trascorrono tra i primi sintomi e una diagnosi certa, spesso dopo un percorso estenuante tra specialisti diversi, esami ripetuti, ipotesi sbagliate. Lo Sportello nasce proprio per affrontare questa criticità strutturale, offrendo un interlocutore concreto, un punto dove il paziente o il medico che ha un sospetto clinico possa trovare orientamento, indicazioni sul percorso diagnostico più idoneo, e accompagnamento lungo tutto l'iter assistenziale.
“L'idea dello Sportello è proprio quella di avere un interlocutore: qualcuno che sappia indirizzare il paziente o consigliare il medico sul percorso più idoneo per arrivare alla diagnosi, o per escluderla. Non un semplice referente come accade negli altri ospedali, ma una struttura che fa da vera regia, capace di coordinare competenze diverse e di costruire percorsi condivisi per patologia all'interno della stessa azienda ospedaliera”, spiega Roberto Santi, responsabile centro emostasi e trombosi e coordinamento malattie rare, AOU di Alessandria. “Per una malattia come l'amiloidosi, per esempio, abbiamo in ospedale quattro specialisti: nefrologo, ematologo, cardiologo e neurologo, ognuno per la propria parte. Ma è fondamentale che ci sia un percorso condiviso, che il paziente non debba ricostruire da solo i pezzi di un puzzle che dovrebbero già essere connessi. Stimolare la creazione di questi percorsi integrati per patologia è uno degli obiettivi centrali dello Sportello.”
Il servizio garantisce inoltre supporto amministrativo nelle pratiche di esenzione, invalidità e tutela dei diritti, un aspetto spesso sottovalutato ma determinante nella quotidianità di chi convive con una patologia rara. L’iniziativa avrà anche una funzione di coordinamento per le prenotazioni delle prestazioni legate alle malattie rare, e a breve sarà disponibile anche su supporto informatico web, sviluppato in collaborazione con l'Università del Piemonte Orientale.
COME FUNZIONA LO SPORTELLO PIEMONTESE
Il progetto è reso possibile anche grazie al sostegno di Solidal per la Ricerca, che ha finanziato la borsa di studio della biologa Rosella Famà, con esperienza nella ricerca clinica, che gestirà operativamente il servizio. Accanto a lei, due infermiere in pensione esperte in malattie rare e una dottoressa, anch'essa in pensione, con competenze specifiche nel settore. È in corso, inoltre, un concorso per l'inserimento di un medico ematologo dedicato alle malattie rare. Sarà presente anche una dottoressa strutturata che si dedicherà stabilmente allo sportello, mentre una rete di specialisti di riferimento per le malattie rare è già attiva nei diversi reparti dell'ospedale.
Sono previste attività di sensibilizzazione e formazione per gli operatori sanitari del territorio, iniziative di raccordo con le associazioni di pazienti e di ricerca clinica.
UNA RETE, PRIMA DI TUTTO
La specificità del progetto alessandrino non sta solo nell'apertura di uno sportello fisico, ma nel modello organizzativo che lo sostiene. Il coordinamento delle malattie rare è affidato, nell'organigramma dell'AOU, al Centro Emostasi e Trombosi diretto da Roberto Santi, una scelta non comune a livello regionale. Negli altri ospedali piemontesi la malattia rara ha di solito un semplice referente per struttura; invece, ad Alessandria esiste una funzione di coordinamento trasversale, riconosciuta anche nell'Atto aziendale. Lo Sportello è il passo che rende tutto ciò visibile e accessibile ai pazienti e ai loro medici.
“All’AOU di Alessandria abbiamo costruito qualcosa di strutturato che non ha eguali nel resto del Piemonte: non un semplice referente come accade negli altri ospedali, ma una vera funzione di coordinamento che oggi trova nello Sportello un ulteriore sviluppo. Questo ci permette di raccogliere i bisogni dei pazienti, strutturare percorsi e valorizzare competenze già presenti in azienda”, continua Santi. È anche un tassello importante nel percorso di riconoscimento dell’Ospedale come Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS): un progetto che dimostra concretamente come l'assistenza e la ricerca debbano procedere insieme, e come la generosità del territorio - in questo caso di Solidal per la Ricerca - possa trasformarsi in servizi reali per le persone.
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